Retours sur la rencontre “La dialyse sous toutes ses formes”

21 personnes se sont retrouvé.e.s, samedi 9 mars, pour la rencontre organisée à Lyon par les bénévoles de la région en partenariat avec Calydial et l'AURAL (Association pour l'Utilisation du Rein Artificiel dans l'espace Lyonnais).

La journée s’est ouverte sur une introduction de Clotilde Genon (coordinatrice de Renaloo, en charge de la mobilisation Patient.e.s) insistant sur l’importance de l’information et la participation des patient.e.s à la décision médicale sur le choix des traitements et de leur parcours de soins. 

Rappelons qu’un sondage réalisé en 2016 par Renaloo, montrait une participation insuffisante des patient.e.s au choix de leur traitement et un déficit important d’information sur les options les plus efficientes, notamment l’accès précoce à la greffe.

Mme Ajax, cadre infirmier, Monsieur Porteret, assistant social (AURAL) et Madame Berger, diététicienne (Calydial) ont ensuite présenté l’accompagnement en amont de l’insuffisance rénale chronique terminale, les différents traitements de suppléance et insisté sur la possibilité pour les patient.e.s de bénéficier des soins de support. Agnès Caillette Beaudoin (médecin, directrice de Calydial), présente dans la salle, a aussi pu apporter des informations complémentaires sur le plan médical ainsi que sur la relation aux patient.e.s et leur accompagnement. 

Il a ainsi été rappelé que le rôle des associations de dialyse est de proposer une technique de dialyse adaptée au projet de vie des patient.e.s (« S’il n’y a pas de contre-indications médicales, ce qui est essentiel c’est que vous puissiez choisir la technique qui correspond à vos modes de vie, à vos habitudes de vie, à vos contraintes professionnelles et familiales ») en y incluant les proches eux aussi impactés par la maladie. 

Le maintien de temps de vacances, l’adaptation du logement des patients qui souhaitent pouvoir dialyser au domicile, les aides sociales… autant de sujets à prendre en compte  pour contribuer à améliorer la qualité de vie et les parcours des patients. 

L’âge maximum pour bénéficier d’une transplantation, la durée pendant laquelle le péritoine peut servir de filtre, les différentes durées d’une séance de dialyse, la télésurveillance, « la DP on l’aime ou on la déteste », l’aide logistique des centres de dialyse pour la mise en soins à domicile et les coûts associés, la dialyse longue nocturne, le « burn out médical », le maintien dans la vie professionnelle pendant la dialyse autant de sujets débattus et enrichis par les expériences des patient.e.s. 

Delphine Blanchard et Aziz Aberkane ont apporté leur témoignages sur leur long, parfois chaotique parcours, leurs frustrations mais aussi sur leur capacité d’adpatation et leur envie d’avoir « une vie normale » et des projets, d’être autonomes. 

 « La dialyse doit être personnalisée »

Les personnes présentes, pour la plupart, « chevronné.e.s » en dialyse voire ayant vécu une ou plusieurs transplantations, ont pu échanger, partager leurs différentes expériences et rappeler qu’au long d’un parcours d’insuffisant.e rénal.e on expérimente souvent différents traitements, en fonction notamment des contraintes de vie d’une période donnée (« Il n’y a pas une technique meilleure qu’une autre, ce sera la bonne pour vous et ça peut changer dans le temps »). 

Les proches

La participation des proches est aussi considérée par les personnes concernées comme centrale dans le choix de la technique « mon mari avait été formé pour me faire les pansements mais quand je suis passée de la dialyse péritonéale à l’hémodialyse, il m’a dit plus jamais à la maison ou alors avec une chambre à part »). 

L’obligation du tiers en hémodialyse à domicile, la double peine

L’obligation réglementaire française qu’un.e proche formé.e soit présent.e pour assister le/la patient.e durant les séances d’hémodialyse à domicile a fait débat. Cette contrainte limite l’accès à la technique pour les personnes seules pour qui ce serait « la double peine ». Les patient.e.s qui la pratiquent y recourent peu et sont pour la plupart totalement autonomes (« Je fais tout moi même, je monte, je me pique, je me dépique »), même si la possibilité d’avoir un proche présent peut être rassurante. « Il faut laisser le choix du conjoint ou pas ». L’occasion de rappeler la demande portée par France Rein et Renaloo (soutenus par la FEHAP) en ocotobre 2018 de lever cette obligation. 

La relation soigné.e.s / soignant.e.s au cœur des discussions

La relation aux professionnel.le.s de santé reste un sujet majeur dans le parcours des patient.e.s. Se sentant, parfois incompris ou pas écouté.e.s (« il y a des médecins qui n’écoutent pas ») d’autres bien accompagné.e.s (« il m’a bien conseillé, on a pris du temps, c’est très néphro dépendant »), tou.te.s la considèrent néanmoins comme centrale dans le bon déroulé de leur traitement et de leur parcours de soins. Des explications et des informations, un dialogue en toute confiance et une écoute attentive simplifieraient souvent les échanges. « Mais de quoi avez-vous peur ? » pourrait être la question posée aux professionnels de santé, en difficulté avec certaines demandes de leurs patient.e.s. 

Cette rencontre s’est déroulée dans un climat très convivial, chacun.e ayant pu intervenir, poser des questions, témoigner et, espérons le, repartir avec des réponses à ses questions.