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- Ce sujet contient 32 réponses, 16 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
marc, le il y a 7 années et 7 mois.
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21 décembre 2016 à 21 h 35 min #33457
Le journal Mediapart s’intéresse à son tour aux maladies rénales. Il publie ce 21 décembre 2016 un article intitulé “l’absurde rente de la dialyse”.
La journaliste Caroline Coq-Chodorge, s’appuyant sur différents témoignages, revie…
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22 décembre 2016 à 12 h 11 min #33458
Intéressant. On aurait pu mentionner dans les différents types de dialyse, le peu de publicité fait autour de la DPA/DPCA, qui coûte beaucoup moins cher que l’hémodialyse….
Enfin, développer toujours plus le don d’organes aide certainement.23 décembre 2016 à 21 h 20 min #33459J’apprécie beaucoup médiapart (je suis abonné), mais l’article me semble exagérément à charge sur une partie seulement du problème.
Où est la place du ministère de la santé dans tout ça ? A croire que ça n’est pas du tout un problème de santé publique ! Pourtant il est indispensable que l’information soit propagée bien au delà des services de néphro, et bien au delà du seul problème rénal. Où sont les médecins traitants et leurs capacités inutilisées de prévention et d’information ?
Pour moi l’article a un peu raté sa cible, les hôpitaux et les médecins (je ne parle pas des cliniques privées) ne sont pas les méchants rentiers de l’histoire, je ne sais même pas s’il y a des méchants, chacun fait ce qu’il peut dans un système où les pressions manageuriales et financières viennent avant du haut. S’en prendre aux fantassins de la santé et oublier le donneur d’ordre de la santé publique, c’est dommage.
25 décembre 2016 à 15 h 54 min #33466Ce harcèlement permanent des dialysés, y compris un jour de Noël, est de plus en plus insupportable. Oui, nous coûtons cher. Et alors? Le but de la Sécurité Sociale n’est il pas de financer les soins de ceux qui en ont besoin? Vous préconisez quoi à la fin? Nous achever? Nous greffer tous de force, après mutilation d’un de nos proches, toujours de force? Pourquoi l’unique préposée dans tous les media au dénigrement de la dialyse est-elle quelqu’un qui n’y connaît rien, puisque greffée?
Et l’histoire de la rente, elle est partout. Les greffeurs greffent-ils bénévolement?Quand on est devenue par son activisme directrice de je ne sais quoi, on n’est pas payé?
Laissez-nous un peu tranquilles! Pour ma part, je ne chanterai jamais assez les louanges de la dialyse, qui me permet depuis 8 ans de vivre tout-à-fait normalement, et de me rendre utile tous les jours, qui me permet aussi de profiter de tous les plaisirs de la table, malgré tout ce que brament ceux qui n’y connaissent rien. Je n’accepterai jamais que l’on présente les néphrologues de dialyse comme d’infâmes profiteurs. Ils sont en général très dévoués, et n’empêchent personne de se faire greffer. C’est nous qui ne voulons pas!
Et je vous ferai grâce des bonnes raisons que j’ai de refuser la greffe, parce que je respecte les greffés, comme j’aimerais qu’ils me respectent.
25 décembre 2016 à 21 h 34 min #33467Je suis bien d’accord avec Nastia, l’article oublie que tout le monde ne peut / veut pas être greffé, ils doivent se sentir coupables ?
26 décembre 2016 à 1 h 54 min #33468je suis très surpris par les propos de cette article sois disant tenu par Yvanie CAille dans cette article
“LA DYALISE PRENDB BEAUCOUP DE TEMPS:CE SONT DES HEURES IMMOBILES,FATIGUANTES,PARFOIS DOULOUREUSE;LES SYMPTOMES DE LA MALADIERESTENTNOMBREUX,LES PATIENTS DOIVENT SUIVRE UN REGIME ALIMENTAIRE STRICT,ON TOUT LE TEMPS SOIF …LA MOITI2 DES PATIENTS QUI COMMENCENT LA DIALYSE SONT DECED2S CINQ ANS PLUS TARD………..ENALOO A MEME QUALIFIE LA DYALISE DE PRISON”
je suis très choqué par ces propos
il est vrai que quand on li certaine histoire sur le site de renaloo ont a froid dans le dos certain vive la dyalise comme une torture mais il ne faut pas faire de son cas une généralité d’une histoire mal vécu
pour beaucoup la dyalise permet de vivre plus longtemps ,sans la dyalise je serai mort depuis trois ans
alors que la dyalise m’a permis de vivre presque normalement :
je travail je fais du sport et par en vacances
et même si les cliniques prive vive dans notre centre dietétienners d gratuite et envoie de recette toutes les semaines choix possible de dyalise de 5 heures pour une meilleur épuration, dyalise de nuit et même mise disposition
d’une machine transportable pour faire de la dyalise quo tienne
donc les propos tenu dans cette article pourront donner une mauvaise idée aux futur dyalisés
un site représentant les malades ce doit d’être objectif et ne doit pas être partisan
tout le monde n’a pas la chance d’avoir un membre de sa famille qui peu lui donner un Rhin et la greffe n’est pas forcement le rêve pour tout le monde27 décembre 2016 à 18 h 05 min #33470quid de la penurie de greffon ?
30 décembre 2016 à 2 h 59 min #33483On a en effet dans cet article un “joli” mélange de sillogismes et de mensonges par omission qui mènent à une interprétation très politisée du sujet.
Parmi ces raccourci on pourrait croire à la lecture de l’article que le greffe est adaptée à tous, ce qui est faux
On pourrait croire que la greffe est un traitement définitif, ce qui, là encore, est faux.
Que la greffe doit se faire par don vivant pour être bonne, ce qui est encore faux.
Que la raison économique doit être prise en compte dans la gestion des maladies, ce qui est un fait, certes, mais un fait immoral auquel il serait bon de remédier.
Que la dialyse est une souffrance pour tous, ce qui, Nastia nous l’a rappelé plus haut, est un sophisme et comme souvent faux.
Que la morbidité d’un patient dialisé est élevée, ce qui est faut si la dialyse est bien menée.Bref ça pue la manipulation, c’est grotesque et je suis très déçu que Mediapart, par ailleurs plutôt bien documenté habituellement, offre le moindre crédit à ce brulôt anti hémodialyse sans prendre plus de recul.
30 décembre 2016 à 7 h 56 min #33484je suis très surpris par les propos de cette article sois disant tenu par Yvanie CAille dans cette article
“LA DYALISE PRENDB BEAUCOUP DE TEMPS:CE SONT DES HEURES IMMOBILES,FATIGUANTES,PARFOIS DOULOUREUSE;LES SYMPTOMES DE LA MALADIERESTENTNOMBREUX,LES PATIENTS DOIVENT SUIVRE UN REGIME ALIMENTAIRE STRICT,ON TOUT LE TEMPS SOIF …LA MOITI2 DES PATIENTS QUI COMMENCENT LA DIALYSE SONT DECED2S CINQ ANS PLUS TARD………..ENALOO A MEME QUALIFIE LA DYALISE DE PRISON”
je suis très choqué par ces propos
il est vrai que quand on li certaine histoire sur le site de renaloo ont a froid dans le dos certain vive la dyalise comme une torture mais il ne faut pas faire de son cas une généralité d’une histoire mal vécu
pour beaucoup la dyalise permet de vivre plus longtemps ,sans la dyalise je serai mort depuis trois ans
alors que la dyalise m’a permis de vivre presque normalement :
je travail je fais du sport et par en vacances
et même si les cliniques prive vive dans notre centre dietétienners d gratuite et envoie de recette toutes les semaines choix possible de dyalise de 5 heures pour une meilleur épuration, dyalise de nuit et même mise disposition
d’une machine transportable pour faire de la dyalise quo tienne
donc les propos tenu dans cette article pourront donner une mauvaise idée aux futur dyalisés
un site représentant les malades ce doit d’être objectif et ne doit pas être partisan
tout le monde n’a pas la chance d’avoir un membre de sa famille qui peu lui donner un Rhin et la greffe n’est pas forcement le rêve pour tout le mondeCa fait bien longtemps que Renaloo ne représente plus vraiment les patients (dialysés ou greffés). Ce n’est pas nouveau.
31 décembre 2016 à 21 h 40 min #33499D’ailleurs ce serait bon d’apporter la contradiction à cet article sur Mediapart aussi, ce que ne peuvent faire que les abonnés.
Je fréquente beaucoup Mediapart (colonne de droite), mais sans y être abonnée, car leur dogmatisme à oeillères sur certains sujets me choque parfois. On en a un bon exemple ici.
Ces messieurs dames fanatiques propagandistes de la greffe devraient savoir que lorsqu’on ment une fois, on court le risque de perdre toute crédibilité. Jo a relevé un certain nombre de mensonges dans cet article. Comment peut-on croire alors que l’espérance et la qualité de vie sont meilleures en greffe, comme ils l’affirment aussi? Un autre mensonge? Les études, les statistiques, ça se falsifie, on ne retient que celles qui vont dans le bon sens…
Toutes les élites dans tous les domaines font l’objet en France (et dans le monde) d’une immense méfiance, qu’elles ont tout fait pour mériter, en mentant sur tout tout le temps. Je crains bien que la situation soit irréversible. Il est beaucoup plus facile de perdre une confiance que de la reconquérir.
31 décembre 2016 à 22 h 36 min #33502C’est quoi ce délire sur les «élites» ? Quel rapport avec l’article ?
Sur le fond du sujet, l’article est maladroit, parfois juste erroné, et je comprends que les propos rapportés puissent heurter, je suis le premier à être accablé qu’on ramène une vie humaine à une ligne budgétaire, mais faut juste arrêter de dresser les greffés et les dialysés, les greffés sont tous de futurs dialysés, et si la greffe ne résout pas tout, en particulier chez les personnes ayant de multiples pathologies, une greffe réussie donne une excellente qualité de vie (juste des médicaments à prendre plusieurs fois par jour, autrement dit rien de lourd). C’est pas moi qui le dit, même si je peux le dire pour mon cas personnel étant greffé, c’est les cohortes de greffés, y compris ceux qui ont 20 ans de dialyse derrière eux.
Après chacun fait ses choix de vie et on gère tous notre barque comme on peut, mais si les paranos de service pouvaient arrêter de parler de «propagande» dès qu’on évoque les bénéfices thérapeutiques de la greffe, ça serait juste le début d’une bonne année 2017 pour tout le monde.
1 janvier 2017 à 14 h 22 min #33503Il faut être aveugle et sourd pour ne pas se rendre compte que le matraquage incessant que nous subissons tous les jours à coup d’articles, de reportages, de films:”réparer les vivants” entre autres,en faveur de la greffe et contre la dialyse, ne relève pas de l’information objective mais de la propagande la plus effrénée, bien loin de la réalité vécue, par les uns et les autres.
Aveugles et sourds sont aussi ceux qui ne voient pas le rapport avec les élites autoproclamées, en particulier gouvernementales. Un tel unanimisme médiatique est évidemment en service commandé. Car le fond du problème, c’est qu’un greffé coûte MOINS CHER qu’un dialysé, surtout s’il meurt rapidement d’un cancer, et tout ce qu’on ne dépense pas pour un malade permet de baisser les cotisations sociales des multinationales, et d’engraisser encore les milliardaires, ce qui est le but principal de nos gouvernants actuels.Et l’objectif est largement atteint: les milliardaires ne cessent de s’enrichir, et les 99% restants de s’appauvrir.
1 janvier 2017 à 16 h 48 min #33504@Nastia, je ne vais pas me confronter au délire télégraphé que tu rédiges patiemment à longueur de posts sur Renaloo, parce que je ne pense pas qu’un discours rationnel puisse t’aider, ça ressemble trop à un délire paranoiaque, du genre tout le monde est contre toi, les zélites sont méchants, et les zautres sont aveugles et sourds, les médias soncomplices. Mais je pense que tu peux percevoir que les greffés ne sont pas tous les moutons que tu décrits, et que si la dialyse c’était si bien que ça, on y seraient tous plutôt que de subir une opération quand même bien lourde.
Ça n’est pas le cas, et ton discours est inquiétant, incohérent, pétri de beaucoup de mal-être, ce qui est certes triste pour toi, mais si tu pouvais éviter d’entraîner avec toi des lecteurs fragiles qui peuvent lire ce forum, par exemple en prenant du recul ou en cherchant de l’aide, ce serait beaucoup plus sain.
1 janvier 2017 à 17 h 30 min #33505Il faut être aveugle et sourd pour ne pas se rendre compte que le matraquage incessant que nous subissons tous les jours à coup d’articles, de reportages, de films:”réparer les vivants” entre autres,en faveur de la greffe et contre la dialyse, ne relève pas de l’information objective mais de la propagande la plus effrénée, bien loin de la réalité vécue, par les uns et les autres.
Aveugles et sourds sont aussi ceux qui ne voient pas le rapport avec les élites autoproclamées, en particulier gouvernementales. Un tel unanimisme médiatique est évidemment en service commandé. Car le fond du problème, c’est qu’un greffé coûte MOINS CHER qu’un dialysé, surtout s’il meurt rapidement d’un cancer, et tout ce qu’on ne dépense pas pour un malade permet de baisser les cotisations sociales des multinationales, et d’engraisser encore les milliardaires, ce qui est le but principal de nos gouvernants actuels.Et l’objectif est largement atteint: les milliardaires ne cessent de s’enrichir, et les 99% restants de s’appauvrir.
Autant je ne suis pas OK sur l’article de mediapart qui n’a pris comme source que les infos et sources de Renaloo mais je ne peux pas te laisser dire que les greffés meurent tous d’un cancer.
Des études objectives de sociétés savantes en néphro sont claires et unanimes: la greffe est un traitement qui fonctionne mieux sur le long terme que la dialyse. Après oui, il y a des exceptions (ce ne sont QUE des statistiques). Certains vivront plus en dialyse qu’en greffe et inversement. Les dialysés ET greffés au long terme en sont l’illustration.
Prends du recul sur ta situation. TU es bien en dialyse, ce n’est pas le cas de tout le monde.
J’en suis à 25 ans, et je peux t’assurer que j’en ai GRAVE ma claque même si j’ai une qualité de vie tout à fait satisfaisante avec un travail à temps plein des loisirs etc. J’ai envie d’un peu de liberté.
6 janvier 2017 à 13 h 58 min #33513Galatee,
Je n’ai JAMAIS écrit que les greffés mouraient TOUS d’un cancer, j’ai seulement écrit que ceux qui mouraient d’un cancer présentaient l’avantage pour les financeurs de coûter encore moins cher qu’un greffé lambda, et BEAUCOUP moins cher qu’un dialysé qui survit sur plusieurs dizaines d’années.
En revanche les cancers sont plus fréquents chez les greffés que chez les dialysés. C’est un fait, aucun médecin ne le nie.
Quant à Threesigma qui ne sait que vomir des injures, signes d’une inculture crasse et d’une agressivité formidable, qu’on attribuera à la cortisone pour être charitable, inutile de perdre du temps à lui répondre. D’autant plus qu’il a des hallucinations: S’il n’y avait que moi pour encombrer ce forum, ce serait un désert depuis bien longtemps. J’ai mieux à faire.
6 janvier 2017 à 15 h 25 min #33514Il y a de gros effets secondaires à la dialyse également (morbidité/neuropathies/ostéoporose/pb cardio-vasculaires/etc).
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