Cécile : la dialyse fait maintenant partie de ma vie

Bonjour à toutes et à tous.

Je m’appelle Cécile, j’ai 22 ans. Je suis dialysée depuis le 27/02/2004.

J’ai appris que je devais me faire dialyser au cours d’un simple contrôle cardiaque au mois de novembre 2003. Un médecin qui n’était pas du tout concerné par mon insuffisance rénale m’a dit que je devrais me faire dialyser avec la même attitude qu’il aurait pris s’il m’apprenait que j’avais un rhume… A ce moment là je ne savais pas ce qu’était la dialyse. Mais je savais que ce n’était pas bon signe… Ma mère m’en avait parlé à plusieurs reprises… mais de façon très vague peut être parce qu’elle était aussi renseignée que moi…

Bref, à ce moment là, je n’y croyais pas. J’ai su depuis mes 7 ans que j’avais une insuffisance rénale, qu’un jour, je subirais une greffe de rein… peut être à 30-40 ans voir un peu plus tard enfin en tout cas c’est ce que j’espérais.

Quand mon néphrologue m’a confirmé la nécessité de ce traitement, on m’a crée une fistule ” au cas où ” cela deviendrait urgent… Je n’ai pas été endormie. J’ai juste eu une anesthésie locale. Je n’ai pas eu mal, en tout cas pendant l’opération. Une fois revenue dans la chambre d’hôpital, là j’ai commencé à sentir la douleur mais les calmants m’ont bien aidé.

Une fois sortie de l’hôpital, j’ai commencé à “oublier”. Ce n’est peut être pas le mot juste, je refusais de voir la vérité en face. Alors je ne suis pas retournée à l’hôpital pour suivre mon état de santé. Je faisais juste des prises de sang et je voyais que je ne contrôlais plus rien. Ma créatinine n’a cessé d’augmenter passant de 600 au mois de novembre à près de 800 au mois de février. Ma néphrologue savait très bien que je refusais cette dialyse et m’a appelée à plusieurs reprises pour me demander de venir la voir. Je n’ai pas répondu.

Un soir, j’étais rentrée tard après être sortie avec une amie. Je rentre chez mes parents ou je passais le week end. Je m’endors. Tout va bien. Comme toutes les nuits, je me lève deux fois pour aller aux toilettes. Lorsque je me suis recouchée, j’étais essouflée. Je n’arrivais plus à retrouver mon calme. J’étais obligée de m’asseoir pour me calmer. Mais ça n’allait toujours pas. Ca a du durer un quart d’heure. Mon médecin m’informa plus tard que j’avais de l’eau “en trop” que je n’arrivais pas à écouler par les urines et que le seul moyen pour moi de respirer était de m’asseoir. Ca n’a l’air de rien comme çà mais pour la première fois de ma vie, j’ai enfin reconnue que j’étais malade.

Ce ne fut pas le seul symptôme. Crampes, fatigues, manque d’appétit, essouflements, hypotension….

Je suis rentrée à l’hôpital pour superficialiser ma fistule car elle était trop profonde et en prime, j’ai eu le droit à un beau cathéter que j’ai cotoyé pendant un mois. Mon état de santé ne pouvait plus attendre un mois de plus. Il était urgent que je commence la dialyse. Mon moral n’était pas au top bien sûr mais j’allais bien parce que j’avais finalement eu trois mois pour y réfléchir et en prendre conscience. De plus, les médecins m’ont ratée J’ai contracté un pneumothorax lorsqu’ils m’ont posé le cathéter. Et j’ai dû rester un mois à l’hôpital en réanimation au lieu d’une semaine pour guérir de ce pneumothorax. J’ai hérité de deux beaux drains et de deux opérations en deux semaines. Résultat : je n’étais pas en grande forme lors de la première dialyse. J’étais clouée dans un lit un peu dans les vapes. C’est l’un des côtés positifs. En temps normal, si j’étais allée à ma première séance de dialyse debout, rien qu’à voir les machines, je serais repartie en courant.

J’ai pleuré… beaucoup pleuré. J’avais peur. J’étais la seule patiente dans la pièce avec une infirmière et une aide soignante. La première séance s’est très bien passée. Elle a duré 3 heures. Je me rappelle que j’ai dormi 2 heures. La première heure, j’ai passé mon temps à regarder mon sang couler dans ces tuyaux. Je savais quel était le but de la dialyse à ce moment là. L’infirmière m’a expliqué vaguement le fonctionnement de la machine, la seule chose que j’avais retenue c’est que sur la machine il y a un espèce de gros tube qui s’appelle le rein artificiel.

Au retour de cette séance, je me suis dit que la dialyse n’était pas si dur que ça à supporter. Les séances qui ont suivi me l’ont confirmé. Au bout d’un mois, on a tenté de me piquer au lieu de passer par mon cathéter. Ca n’a pas fonctionné tout de suite, mais avec un peu de persévérance, l’infirmière qui m’a piqué en antenne a réussi a trouvé mon artère et ma veine. Ce que d’ailleurs aucunes ” infirmières ” de l’hôpital n’avaient réussi à faire.

J’attend une greffe de rein depuis le mois d’avril. Cela fait donc 4 mois que je me fais dialyser trois fois par semaine et pendant 4 heures. 4 mois ça ne fait pas longtemps me disent les infirmières. Non ça ne fait pas longtemps. Evidemment si on compare les patients qui se font dialyser depuis des années et des années, qui n’ont que ce traitement pour vivre et qui n’auront jamais la chance d’avoir une greffe, evidemment ça ne fait pas longtemps. Je ne devrais pas me plaindre. J’essaie de ne plus le faire depuis que je suis sortie de la première séance. Peut être pour montrer à mon entourage que je suis forte ou peut être pour me le prouver à moi-même. Ma néphrologue m’a conseillé de voir un psy. J’ai refusé. Les infirmières exigeaient que je vienne en ambulance en séance de dialyse. Je viens en bus depuis le début. J’ai pas envie d’en parler ni à un ambulancier, ni à un psy.

Si j’ai pris l’initiative d’écrire tout ça, c’est pour me libérer et pour apporter mon témoignage. Au mois de novembre, je suis venue sur ce site internet pour me renseigner un peu. Le témoignage d’Yvanie est malheureusement un cas qui peut arriver à n’importe quelle personne. Mais je voudrais rassurer les personnes qui comme moi ne connaissaient pas ce traitement et leur dire que dans ¾ des cas, les mises en dialyse se passent bien et qu’il n’y pas de complications. Les différentes personnes que j’ai rencontrées dans les antennes m’ont beaucoup aidé à relativiser tout çà. Au début pour piquer la fistule ce n’est pas évident, mais si vous écoutez vos médecins, et que vous réagissez au bon moment, tout se passe bien. Les progrès de la médecine et de la technologie font que les séances se déroulent au mieux.

La dialyse fait maintenant partie de ma vie.

En espérant écourter cette période de ma vie le plus rapidement possible par un greffon…

Bon courage à toutes et à tous.

Si vous avez des questions sur la mise en dialyse ou des réactions par rapport à tout ça, n’hésitez pas. Je répondrai à tout le monde.

Cécile