« Vivre avec des médicaments anti-rejet », faisons vivre la parole des personnes greffées !
En France, plus de 63 000(1) personnes vivent grâce à un organe greffé et avec des traitements anti-rejet dont plus de 42 000 avec une greffe du rein(2).
En plus de sauver des vies, la greffe d’organe en améliore considérablement la qualité. Mais cet immense bénéfice ne doit pas oblitérer les effets indésirables plus ou moins fréquents, plus ou moins graves, des médicaments anti-rejet avec lesquels vivent quotidiennement les personnes transplantées.
C’est pourquoi, en partenariat avec trois autres associations (Fédération France Greffes Cœur-Poumons, Vaincre la Mucoviscidose et Transhépate), nous avons lancé l’étude « Vivre avec des médicaments anti-rejet ».
Notre objectif est de recueillir votre expérience en tant que patient.e.s vivant avec des médicaments anti-rejet et de contribuer à ce que la qualité de vie soit mieux prise en compte dans l’évaluation des médicaments anti-rejet.
La qualité de vie est encore insuffisamment prise en compte par les autorités en charge d’évaluer les médicaments. In fine, le prix des médicaments remboursables est, le plus souvent, fixé indépendamment de l’impact positif ou négatif des médicaments sur la qualité de vie des patients à qui ils sont destinés. Les résultats anonymisés de cette étude permettront d’améliorer cette perception.
Pour répondre à l’enquête, rendez-vous sur ce lien, cliquer sur participer et laisser vous guider !
Une étude transversale fondée sur un questionnaire en ligne
Le questionnaire de l’enquête est diffusé sur notre site MoiPatient.fr. Entièrement développée par Renaloo, cette plateforme sécurisée vous est dédiée pour recueillir votre expérience de patient.e et construire une communauté de recherche participative sur le long terme afin de faire compter votre voix.
Ce questionnaire a été co-construit pendant plusieurs mois entre nos associations et une trentaine de patient.e.s, appuyés par l’expertise de CEMKA (bureau d’études engagé dans le domaine de l’évaluation des produits, programmes et organisations en Santé) et celle de divers professionnel.le.s de santé et chercheur.e.s en sciences sociales.
2 mois pour répondre : participez jusqu’au 30 avril !
En tant que patient.e ayant vécu une ou plusieurs greffes, vous savez mieux que personne ce qu’est la vie avec des médicaments anti-rejet. Votre expérience est un savoir précieux ! La partager peut être extrêmement utile pour contribuer à améliorer les connaissances sur l’impact de ces médicaments sur la vie des patient.e.s.
Cette enquête vous permettra donc de faire entendre votre voix, d’agir pour que l’évaluation des médicaments par les autorités de santé tienne compte de l’impact qu’ils ont sur votre qualité de vie.
De même, si vous êtes un.e proche d’un.e patient.e qui n’est pas en mesure de répondre lui/elle-même au questionnaire, vous pouvez répondre en son nom.
(2) Agence de la Biomédecine. Rapport médical et scientifique du prélèvement et de la greffe en France 2019
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