Renaloo demande à la HAS d’inscrire les soins palliatifs à son programme de travail 2024
✅ Chaque année, la HAS propose aux associations de patients agréées de déposer des demandes de projets de recommandations pour construire son programme de travail.
Dans le contexte de difficultés majeures d’accès aux soins palliatifs en France, et du débat en cours sur la fin de vie, Renaloo a décidé de proposer à la HAS de se pencher sur les soins palliatifs.
Ce sujet peut concerner chacun d’entre nous. Mais les malades du rein, qu’ils soient en insuffisance rénale avancée, dialysés ou greffés, sont particulièrement exposés aux questions qu’il soulève. En France, seules 20 % des personnes qui doivent bénéficier des soins palliatifs y ont accès.
Lorsqu’ils sont proposés, c’est souvent avec retard et leur accès est inéquitable sur le territoire.
✅ Notre demande concerne :
- un guide des bonnes pratiques dans le domaine des soins palliatifs. La dernière recommandation de la HAS sur les soins palliatifs remonte à 2002, il est donc grand temps !
- une liste d’indicateurs permettant d’évaluer la réalité de l’anticipation et de l’implication de la médecine palliative, notamment dans le cadre des maladies chroniques et/ou graves, dans le but de limiter les situations d’obstination déraisonnable
💡 Des recommandations de bonnes pratiques remises à jour seraient utiles pour renforcer l’instauration des pratiques palliatives et à terme le partage d’une culture de l’anticipation palliative chez les professionnels, les patients, les citoyens. Des indicateurs de qualité du parcours de soins palliatifs permettraient de conforter les recommandations, de sorte que les patients, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent puissent se saisir des étapes qui auraient été méconnues. Enfin, ces outils sont essentiels afin d’assurer la complémentarité entre les soins palliatifs et les probables évolutions à venir de la législation sur la fin de vie.
La réponse de la HAS à cette proposition est attendue dans les prochains mois.
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1 Commentaire
Bonjour à toute l’équipe
j’ai 84 ans, un diabète de substitution difficile à équilibrer
voilà 9 ans que j’ai un rein greffé et en février, lors du bilan annuel pour la greffe, on a découvert de nombreuses métastases au foie.
Depuis le 22 mai je suis en chimiothérapie “agressive” “lundi dernier je n’ai pas pu recevoir la chimio car mes globules rouges et blancs et les plaquettes étaient trop bas.
Dès l’annonce du traitement on m’a parlé de soins palliatifs. Ça peut vriller à tout moment.je suis inscrite sur la plateforme “NEPALE” en Essonne. Tout est près, j’ai reçu 2 caisses de matériel et médicaments .
Mon mari a bientôt 95 ans et nous voulons finir nos jours chez nous
Bien cordialement
Merci pour ce que vous faites
Dominique GUYOT, tel 06 84 90 84 59