Salut,

La dialyse n est jamais une chose facile à accepter , que l ‘on soit jeune ou agée , on peut très bien la vivre en sachant s adapter avec celle ci , mais je comprends tout à fait ton inquiètude , ce n ‘est pas chose simple , il faut évité de partir sur une idée de cauchemar , d’être traumatisée ,j’en suis tout à fais consciens , bon je sais c’est plus facile à dire qu’à faire , aujourd’hui les techniques de traitement ont évoluées afin que les dialyses se passent le mieux possible , le personnel soignant ainsi que les medecins font tout aussi de leur coter , j’éspère que sur ce forum , tu trouvera toutes les réponses à tes questions , ainsi que le réconfort que tu attent de chacun des participants .

Bon courage à toi pour la suite , n hésite pas à communiquer ………

@+LOLO .

Salut,

Effectivement cela boulverse notre mode de vie , notre quotidien de la semaine , mais comme je le disais , il faut pouvoir adapter la dialyse à ta vie et non le contraire , c’est un rythme à laquel on prend habitude à la longue qui demande de l organisation ………

@+LOLO .

Bonjour Elodie,

pour la greffe, je vais dans le même sens que jdat. Fais tout ce que tu peux (y compris changer de néphro, si besoin est) pour être inscrite sur liste d’attente au plus tôt. Dans un certains nombre de services sont proposées des greffes dites préemptives, c’est à dire d’être inscrit avant d’être dialysé. C’est d’autant plus facile dans ton cas que tu es suivie depuis plusieurs années et que tu es déjà passée par la case dialyse. Bref, ceci permet à certains insuffisants rénaux de ne pas dialyser 😀 .

Si un médecin te dit qu’il faut passer en dialyse pour apprécier la transplantation 😯 , tu peux lui répondre que les néphrologues devraient avoir quelques scéances de dialyses au cours de leur formation afin d’accroitre un peu leur empathie 😉 .

Pour la dialyse j’ai bien compris que tu partais en hémodialyse 😥 . Ma question est de savoir si on t’a proposé le choix entre la DP (dialyse péritonéale) et la HD (hémodialyse) ou si tu n’as pas eu le choix et que l’on t’envoie en HD sans t’avoir présenté les deux méthodes. Parfois ce n’est pas possible pour des raisons médicales mais parfois ce n’est pas présenté au patient parceque le médecin décide sans lui demandé son avis 👿 . Or ce choix t’appartient pleinement. Si tu veux plus d’info sur la DP :

http://www.renaloo.com/dp.htm

Si ta principale crainte est le changement de rythme au quotidien la DP est, je pense, la meilleur solution : pas trois demi-journée de perdues par semaine, pas d’horaires fixes à respecter (tu te branches le soir et tu te débranches le matin), tu peux te déplacer facilement (à l’hôtel, dans un gite, chez des amis…) sans devoir trouver un centre de dialyse…

Je termine par une citation de la synthèse des Jounées Jeunes 2005 de la FNAIR, disponible ici :

http://perso.orange.fr/fnair2/bilanjourneesjeunes.htm

Information pré-dialyse/pré-transplantation : elle doit être protocolisée et pluridisciplinaire (néphrologue, psychologue, assistantes sociales…) de façon à garantir sa qualité, son exhaustivité, son impartialité et sa mise en oeuvre systématique pour tous les patients. Toutes les modalités de dialyse doivent être présentées de façon neutre, ainsi que la transplantation, y compris la possibilité de greffe de donneur vivant et de greffe préemptive. L’information doit s’appuyer sur différents supports (écrits et multimédias). La possibilité de rencontrer et d’échanger avec d’autres patients doit être systématisée.

Bon courage à toi.

euh, désolée, Bernard, mais c’est pas vrai… 😕
Certaines maladies évolutives doivent être en phase de “rémission” pour que la greffe se passe dans de bonnes conditions (le lupus par exemple), mais la dialyse n’a pas grand chose à y voir. La dialyse diminue le système immunitaire, mais beaucoup moins qu’un bon traitement immunosuppresseur !
Quant à la maladie de Berger, je connais pas mal de greffés préemptifs qui l’ont et qui vont très bien 🙂

Bonjour,

Quelles sont les conditions pour être inscrit sur la liste d’attente de greffons avant de dyaliser… J’aimerai avoir plus d’informations avant d’en parler à mon néphro, je le revois dans quelques semaines… Si l’occasion s’est présentée pour certain d’entre vous j’aimerai avoir leur témoignage. Je suis étudiante et “éviter” la dialyse serait… une grande chance pour moi.

1 – avoir un néphro compétent qui favorise cette pratique.
2 – être médicalement prête. Pour cela il faut lancer au plus tôt le bilan pré-greffe (plein d’examens dans tous les sens).
3 – que tu le veuilles, vraiment.

Peut-être as-tu des problèmes médicaux qui empêchent d’envisager cette greffe sur le court terme. Mais j’ai l’impression que ton néphro ne t’a jamais parler de cette possibilité 👿 👿 👿 . Tu es maintenant dans le grand bain et tu t’aperceveras rapidement que la personne qui est la plus à même de prendre soin de ta santé ce ne sont ni les médecins, ni les infirmières, ni ta famille mais c’est…toi et toi seul. Tu as l’air bien parti pour te prendre en charge. Ton autonomie est la principale condition à une prise en charge optimale de ta maladie. Une inscription préemptive, même si elle ne te permets pas d’éviter la dialyse te permettra de diminuer la durée de cette période.

Je voudrais aussi savoir si certain d’entre vous se sont fait opérer par le docteur Bourquelot (je crois que ca s’ecrit comme ça) pour la réalisation de leur fistule. C’est un chirurgien parisien l’équipe de la phlébographie me l’a conseillé, ils ont dit que c’était le meilleur. J’aimerai avoir votre avis.

Sans aucune hésitation, c’est le meilleur. Il était déjà le meilleur il y a quelques décénnies et je ne savais pas qu’il exerçait encore. Il a souvent “récupéré” des fistules qui avaient été ratées par d’autres chirurgiens… Tu as beau avoir un beau patrimoine veineux, tu n’as que 22 ans. Ne prends pas de risques, va le voir. Personnellement si j’avais une fistule à faire aujourd’hui c’est ce que je ferai. Je pense que beaucoup de personnes sur ce forum le connaissent.

As-tu réfléchies à la dialyse péritonéale (DP)? Quand penses-tu? Réfléchir à cela avant que la fistule soit faite, c’est mieux 😉 . Je me permets d’insister sur le sujet car c’est un choix qui conditionne tes futurs mois, années de ta vie. L’hémodialyse (HD) fait que les reins s’arrêtent de fonctionner beaucoup plus rapidement que la DP, d’où un régime hydrique assez stricte 🙁 . Avec la DP il est possible d’uriner pendant encore plusieurs années et donc de n’avoir aucune restriction hydrique 😀 . De plus comme l’élimination des déchets se fait en continue, le régime alimentaire est super light par rapport à la HD 😀 . Ajouter à cela qu’il n’y a pas de ponctions, pas de malaises et que tu es libre de dialyser quand tu veux et où tu veux… En contrepartie (car il y en a une, forcément) il faut que tu acceptes de dialyser à domicile (tu peux le faire seule, contrairement à la HD à domicile où il faut une tierce personne), que tu te prennes en charge, que tu es une hygiène corporelle irréprochable… Bref, rien d’insurmontable. Je ne cherche pas à te convaincre d’aller vers l’une ou l’autre des techniques mais j’ai l’impression que tu n’as pas trop eu le choix 👿 , comme dans encore trop de services de néphro en France. Or tant que la fistule n’est pas faite tu as encore le choix (et même après, mais bon…).

Si tu as d’autres questions, tu es la bienvenue.

En ce qui concerne la DP, mon néphro ne me la pas proposée

C’est bien ce que j’avais cru comprendre 👿 👿 👿 .

mais ce tuyau qui sort du ventre, ça m’a pas eu l’air facile à vivre. Je suppose qu’il n’est pas reccomandé d’aller à la piscine ou à la mer avec… j’ai déja vécu avec un cathé sous clavière et franchement c’était pas le pied.

Pour la piscine et la mer, c’est effectivement proscrit. Le tuyau qui sort du ventre est très impressionnant, notamment sur une photo et dans l’imaginaire, mais dans les faits beaucoup moins. Par contre cela n’a rien à voir avec un cathé (KT) sous clavière (et heureusement) car un KT de DP c’est totalement indolore et contrairement au KT sous clavière il ne va pas dans un vaisseau sanguin et est fixé “de l’intérieur”. Bref, tu peux bouger comme tu veux, faire du sport, courrir : il ne bouge pas et tu ne le sens pas 😀 . La seule vraie contrainte est celle de l’hygiène : il faut être nickel, propre : corporel, vêtements, lieu où l’on fait les “branchements”…

et si en cours de route je me rend compte que la solution que j’ai choisi ne convient pas et bien j’en changerai…

Attention tout de même. Certes tu peux changer d’avis en cours de route mais si tu as la chance de pouvoir être greffée sache que chaque mode de dialyse te vaudra environ 2 interventions chirurgicales. Pour la HD, création de fistule (parfois cela se strombose 🙁 ) puis si la greffe se passe bien il est possible qu’il y ait une réduction voire une fermeture de celle-ci (car une fistule qui fonctionne bien cela “pompe” sur le coeur). Pour la DP, pose du KT et si la greffe se passe bien retrait de celui-ci. Bref, on ne change pas de mode de dialyse comme on change de prescription médicamenteuse. Et de manière générale, on essaye d’éviter les passages au bloc 😉 .

L’idéal serait que tu te fasses présenter ces deux techniques par un néphro qui puisse le faire de manière neutre.

Je sais que tu vis une période difficile et que tu dois faire des choix et aller de l’avant pour te prendre en charge. C’est une lourde responsabilité à assumer. Tes parents sont visiblement avec toi et c’est très important. Les efforts de prise en charge et de compréhension que tu fais maintenant ne sont pas vains. Tu arrives dans un univers technique, où tu es très impliquée (en tant que sujet mais aussi en tant qu’objet). Je ne saurais trop te conseiller de mettre ceci par écrit, de te faire ton propre dossier médical avec les questions que tu souhaites poser à ton médecin, les réponses de celui-ci, de rédiger des comptes rendu de consultation, de suivre tes résultats et de te les faire expliquer… Ta santé vaut bien un peu d’encre, de papier et quelques efforts.

Bon courage.