- Ce sujet contient 29 réponses, 11 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 8 mois.
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Sujet
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Je suis insuffisante rénale depuis environ 5 ans, et ce suite à une maladie. Après celle-ci l’insuffisance a diminuée pendant quelques années et je pensai être tranquile pour un moment (jusqu’à la maison de retraite environ). Mais depuis quelques mois l’insuffisance s’aggrave. J’ai vu mon néphroloque mardi et demain je vais faire un examen des veines de mes bras en vue de créer la fistule. Aujourd’hui j’ai 22 ans, et je sais que retourner en dyalise sera un cauchemar. L’idée même de la fistule me fait peur. Je suis terrorisée par tout ce qui va se passer à présent et je voudrai beaucoup parler de tout ça avec des gens qui l’ont vécu. A bientôt. Elodie.
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Réponses
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Je suis sous dialyse péritonéale et les baignades en piscine privée ou à la mer ne sont pas du tout interdites. Je reviens d’une semaine de vacances en Espagne et j’ai profité à fond de la plage et de la piscine sans aucun souci d’infection….
J’aime bien la précision “piscine privée” 😉 . Effectivement les piscines publiques sont de véritables bains de culture pour les bactéries.
Je suis sous dialyse péritonéale et les baignades en piscine privée ou à la mer ne sont pas du tout interdites. Je reviens d’une semaine de vacances en Espagne et j’ai profité à fond de la plage et de la piscine sans aucun souci d’infection….
Le terme “proscrit” est trop fort : j’aurais du écrire “déconseillé”. Quand on veut, on peut 🙂 .
delpech ton expérience m’intéresse. Comment fais-tu pour protéger l’émergence? Pansement occlusif? Fais-tu des baignagnes régulièrement?
J’aime bien la précision “piscine privée” 😉 . Effectivement les piscines publiques sont de véritables bains de culture pour les bactéries.
Je suis sous dialyse péritonéale et les baignades en piscine privée ou à la mer ne sont pas du tout interdites. Je reviens d’une semaine de vacances en Espagne et j’ai profité à fond de la plage et de la piscine sans aucun souci d’infection….
Le terme “proscrit” est trop fort : j’aurais du écrire “déconseillé”. Quand on veut, on peut 🙂 .
delpech ton expérience m’intéresse. Comment fais-tu pour protéger l’émergence? Pansement occlusif? Fais-tu des baignagnes régulièrement?
Normalement je mets une petite compresse sur l’émergence, mais quand je me baignais je l’enlevais, je ne mettais aucun pansement. Par contre après un bain de mer, je rinçais l’émergence à l’eau douce (avec une petite bouteille) et bien sûr tous les soirs je me désinfecte. Bon là c’était les vacances, je ne vais plus me baigner aussi réguliérement. Je monte également à cheval. Voilà, je me fais un point d’honneur à vivre normalement, malgrè que les débuts de la DP ont été assez difficille (je suis une jeune dialysée depuis le 10/07/06).
Fais quand même gaffe. Une péritonite est vite arrivée et c’est pas le top 🙁 . L’émergence est une entrée pour les virus et les bactéries… Les conditions de protection que tu évoques me semblent un peu légères (“petite compresse”,”aucun pansement”,”rinçais l’émergence à l’eau douce”). Perso je préfère sérum physiologique, bétadine et Hypafix 😉 . As-tu demandé l’avis à ton néphro? Mais je n’ai pas de conseil à te donner et si cela passe, alors 🙂 .
Je monte également à cheval.
Là aucun problème. L’activité physique, même soutenue, ne pose pas de problème au KT de DP.
Voilà, je me fais un point d’honneur à vivre normalement
Cela fait aussi parti de la thérapie. 🙂
malgrè que les débuts de la DP ont été assez difficille (je suis une jeune dialysée depuis le 10/07/06).
Les débuts de dialyse (HD ou DP) sont rarement une partie de plaisir. Bon courage.
Arf… je sais pas si j’arriverais a faire mon choix… Les deux techniques ont chacunes leurs avantages et leurs inconvénients… soupirsss!!!
Rimolinn
Fais quand même gaffe. Une péritonite est vite arrivée et c’est pas le top 🙁 . L’émergence est une entrée pour les virus et les bactéries… Les conditions de protection que tu évoques me semble un peu légères (“petite compresse”,”aucun pansement”,”rinçais l’émergence à l’eau douce”). Perso je préfère sérum physiologique, bétadine et Hypafix 😉 . As-tu demandé l’avis à ton néphro? Mais je n’ai pas de conseils à te donner et si cela passe, alors 🙂 .
Bien sur que j’ai demandé l’avis de ma néphro et c’est elle qui m’a dit ça, je ne suis pas complétement inconsiente. Je sais très bien les risques de la péritonite, j’ai été très bien formée la dessus. Je mets simplement une petite compresse sur l’émergence que je change tous les jours et je me désinfecte 1 fois par jour sur les conseils de ma néprho. Il faut un minimum d’hygiène sur soi et sur ce qui t’entoure (ta chambre, tes WC, etc…). Tu peux mettre tout ce que tu veux sur l’émergence mais si tu ne te changes pas et que tu portes des affaires sales ça ne servira à rien. Il faut être aussi très rigoureux sur le lavage des mains lors de la manip. Ma cicatrice est très belle et l’infirmière que j’ai vu aujourd’hui m’a dit que l’eau de mer favorisée la cicatrisation. Bon après chacun fait comme il veut et je crois qu’il y a différentes écoles, chaque néphro a ses propres méthodes (il y en a qui interdise carrement la baignade). Es-tu toi aussi sous DP?
Arf… je sais pas si j’arriverais a faire mon choix… Les deux techniques ont chacunes leurs avantages et leurs inconvénients… soupirsss!!!
Elodie,
prend une feuille A4, une colonne pour la HD, une pour la DP et sur chaque ligne un aspect (régime alimentaire, régime hydrique, hygiène, fatigue, liberté de mouvement, responsabilité à assumer…). C’est bête comme tout mais cela aide à mettre les idées au clair 😉 . Si l’une des technique était parfaite, l’autre n’existerait pas. Au moins maintenant tu sais que cela existe et tu peux choisir en connaissance de cause, même si je le reconnais cela n’est pas évident.delplech,
je ne suis pas complétement inconsiente
Je n’ai pas dis cela 😉 . Tu as même l’air de très bien savoir ce que tu fais. Je viens juste d’une “école” différente et ce que tu me dis m’intrigue un peu et m’intéresse beaucoup 😀 . Vive le forum de Renaloo où il est possible de s’enrichir ainsi 😀 .
Tu peux mettre tout ce que tu veux sur l’émergence mais si tu ne te changes pas et que tu portes des affaires sales ça ne servira à rien.
100% d’accord, l’hygiène c’est un tout.
je crois qu’il y a différentes écoles, chaque néphro a ses propres méthodes
Oui, assurément.
Quelles sont les conditions pour être inscrit sur la liste d’attente de greffons avant de dyaliser… J’aimerai avoir plus d’informations avant d’en parler à mon néphro, je le revois dans quelques semaines… Si l’occasion s’est présentée pour certain d’entre vous j’aimerai avoir leur témoignage. Je suis étudiante et “éviter” la dialyse serait… une grande chance pour moi.
Effectivement, être greffée avant d’avoir à débuter la dialyse serait la meilleure chose qui puisse t’arriver.
Les conditions pour être inscrite avant de débuter la dialyse : avant tout, avoir un bon néphrologue ! Toutes les études montrent que les greffes préemptives sont celles qui fonctionnent le mieux (meilleurs résultats que celles qui ont lieu après un temps de dialyse), c’est donc LE traitement de choix… Seulement, en France, on est très en retard sur ce point. Beaucoup de néphros sont encore réticents, ce qui fait perdre des chances à leurs patients.
Après le stade de l’inscription, vient celui de l’attente.
Compte tenu de tes messages, j’imagine que tu est en région parisienne… En général, il faut attendre plusieurs années pour espérer être greffé en Ile de France où la pénurie de reins est très importante.
En fait, une des seules options qui permette d’éviter à coup sur la dialyse est la greffe à partir d’un donneur vivant (cf http://www.renaloo.com/donneurv.htm).
Ton néphro t’a t-il parlé de cette solution ?Amitiés,
Yvanie
Je suis très heureuse que tu ai répondu à mon message Yvanie. En fait mon néphro ne m’a parlé de rien, hormis le fait que la dyalise est innévitable et qu’il faut faire la fistule le plus tôt possible. Il ne m’a même pas donné un ordre d’idée quand au début des dialyses. Il ne m’a absolument pas parlé des dialyses péritonéales dont j’ignorais totalement l’existence et ne semble envisager la greffe que dans un futur excessivement lointain (vers mes 80 ans peut être) à tel point que je pensait que la greffe n’était possible que dans des cas très rare après des années de dialyses…. Je me demande si je vais pas chager de néphro, il est très gentil mais il est un peu trop zen pour moi (c’est un vietnamien d’ailleurs… lol). ALors je vous remercie beaucoup pour tout ces conseils.
Le problème, peut-être, 😯 si l’on était greffé avant de faire la dialyse, cela enlèverait du travail à nos chers néphros 😆 😆 😆 Plus de patients…..plus de paie……plus de services…. plus rien quoi 😆 😆 😆
Juste de quoi surveiller !!!
Et pour nous ce serait …..le pied 😀 😉 (poil aux….orteils!)LA LISETTE
Je suis suivie à l’hopital Jacques Cartier à Massy dans le l’Essonne.
- Néphropathe confirmé
- ★★★★
- 293Message(s)
coucou !
Je suis insuffisante rénale de naissance, j’ai 23 ans, j’ai été hémodialysée et je suis greffée depuis 8 ans.
Si tu as MSN (insuffisante.renale@hotmail.fr c’est quand tu veux, sinon en message privé ou pose des questions sur le forum, on est tous la pour se soutenir…
Courage
Flo
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