Rapport REIN : qui sont les patients dialysés et greffés en France et comment sont-ils soignés ?

Le dernier rapport REIN propose des informations chiffrées du registre REIN sur l’ensemble des patients traités par dialyse ou greffe en France en 2022.

Ces données permettent de faire un état de lieux, mais aussi de suivre les évolutions dans le temps. Renaloo s’est donc replongé dans les précédentes éditions pour y récupérer des données des années antérieures.

✅  Le nombre de patients dont les reins ne fonctionnent plus et traités par dialyse ou greffe a augmenté de 10% en 5 ans. Fin 2022, 93.084 patients au total étaient traités par dialyse ou greffe (84.683 en 2017). Ces chiffres sont inférieurs de près de 8% à ceux de l’Assurance Maladie, qui rapporte 100.720 patients en 2022.

On observe une diminution du nombre de nouveaux patients débutant un traitement de suppléance : 10.975 patients en 2022 contre 11.437 en 2021.

✅  Contrairement à une idée reçue, les patients en dialyse ne sont pas tous âgés : plus d’un tiers sont en âge de travailler (entre 18 et 64 ans) et rencontrent d’immenses difficultés pour concilier leur activité avec leur traitement.

Moins de 2.000 patients en France (<4% du total) bénéficient de séances d’hémodialyse du soir ou de nuit, compatibles avec une activité professionnelle. Ce type de séances, pourtant indispensables à l’insertion professionnelle, est en diminution rapide et devient inaccessible dans beaucoup de régions.

✅  La dialyse autonome continue de diminuer

Dialyse autonome = autodialyse, hémodialyse à domicile, dialyse péritonéale à domicile + patients en entraînement pour ces techniques.

Dialyse non autonome = centre et UDM

➡️ 77% des patients sont désormais en dialyse non autonome (76,5% en 2017, 70,7% en 2009) – centre (51,7%) ou unité de dialyse médicalisée (UDM, 26%).

➡️ Le pourcentage de patients en UDM continue d’augmenter (+ 6,9% par an entre 2012 et 2017 puis 2,6% entre 2017 et 2022).

➡️ Seulement 14,4% des patients sont en autodialyse (15,8% en 2017, 21,4% en 2009).

➡️  L’hémodialyse autonome (autodialyse, domicile et entraînement) varie de 2 % à 31 % selon les régions.

➡️ Un signal positif ? 1,5% des patients sont en hémodialyse à domicile (0,9% en 2017). Cela reste très peu ! L’hémodialyse à domicile reste très faible dans toutes les régions, sauf en Basse-Normandie.

➡️  5,5% des patients sont en dialyse péritonéale (6,1% en 2017), en baisse constante depuis 2012.

Ces constats soulèvent d’importantes questions sur la qualité de la dialyse en France.

⚠️ Pour comprendre les causes de ce recul de la dialyse autonome, voir notre article “Pourquoi l’organisation de la dialyse cherche t-elle à décourager l’autonomie des patients ?”

✅  Comment sont soignés les patients dont les reins cessent de fonctionner ?

➡️ Au cours de l’année 2022, 10.541 personnes ont commencé un traitement par dialyse et 434 par greffe préemptive, sans passer par la dialyse.

➡️ Bien qu’il s’agisse du traitement prioritaire recommandé, la greffe préemptive est en diminution et ne concerne plus que 3,9% des patients (contre 4,7% en 2017).

➡️ De façon stable depuis des années, 30% environ des patients ont démarré en 2022 la dialyse en urgence.

✅  Et la greffe ?

La greffe rénale est le meilleur traitement, qui permet d’améliorer de façon importante espérance de vie et qualité de vie par rapport à la dialyse. La greffe est aussi beaucoup moins coûteuse que la dialyse. Pour ces raisons, l’ensemble des recommandations plaident pour élargir fortement le recours à la greffe, de préférence à la dialyse. Voir notamment le rapport Charges et Produits 2025 de l’Assurance Maladie.

Le développement de la greffe est l’objectif du 4e plan greffe. Pourtant, la place de la greffe reste très insuffisante :

➡️  La répartition dialyse / greffe n’évolue pas, voire régresse, depuis des années : 44,5% des patients sont greffés (41.422), 55,5% dialysés (51.662), alors que ce rapport est au moins inversé dans de nombreux pays.

➡️  Plus de 23.500 patients ont été en attente d’une greffe de rein en 2023, contre 18.793 en 2017 (+26% en 5 ans).

➡️ Parmi ces candidats à la greffe rénale, la part des patients en contre-indication temporaire (CIT, c’est à dire inscrits mais qui ne peuvent pas être greffés) atteint près de 50%, en progression constante.

✅  Un accès à la liste d’attente de greffe toujours trop faible, trop tardif et inégalitaire

➡️ L’inscription sur la liste reste souvent trop tardive. La moitié des patients de moins de 60 ans ayant commencé la dialyse à partir de 2017 ne sont toujours pas inscrits après 10,8 mois de dialyse, alors que les recommandations prévoient qu’ils le soient au moins 12 mois avant le début de la dialyse. Il existe donc près de deux ans de décalage entre les recommandations et les pratiques.

L’accès à la liste d’attente et à la greffe restent toujours très inégalitaires, avec des pratiques d’inscription très variables selon les établissements et des durées médianes d’attente qui vont de moins d’un an à près de cinq ans selon les hôpitaux.