Vous vivez avec une maladie de Berger ? Aidez-nous à mieux comprendre votre parcours, vos attentes, vos besoins et vos perceptions

La maladie de Berger, ou néphropathie à Iga, est une maladie rénale chronique rare. Elle représente aujourd’hui la principale cause de dialyse chez les jeunes adultes.

Depuis une date récente, plusieurs innovations thérapeutiques font leur apparition, qui pourraient permettre dans les années qui viennent de stopper l’évolution de la maladie de Berger, voire de la guérir.

Renaloo souhaite donc comprendre finement les parcours, les difficultés et les espoirs des personnes qui vivent avec cette maladie, afin de mieux porter leurs voix et de permettre leur accès à ces innovations dans de bonnes conditions.

Pour pouvoir agir et mieux nous faire entendre, nous avons besoin de collecter de façon structurée des expériences des personnes qui vivent avec la Maladie de Berger.

C’est pourquoi nous vous proposons, si vous êtes dans cette situation, et quel que soit votre parcours et le stade de votre maladie de Berger, de participer à une rencontre en visio en petit groupe (6 à 10 personnes) pour échanger sur vos perspectives et attentes, pour améliorer votre vie quotidienne et vos soins, et aussi sur votre façon de vous projeter dans l’avenir.

Cette rencontre, dite “focus groupe”, réunira en visio 6 à 10 personnes, le samedi 26 avril de 9h à 12h30 (incluant 2 pauses) et sera animée par deux personnes de l’association, qui vous contacteront quelques jours avant pour recueillir de premières informations et vous expliquer le déroulé du focus groupe (prévoir 30-45 minutes d’entretien).

Il ne s’agit pas d’un groupe de parole ou d’un atelier éducatif (de type visio thématique) mais d’une réunion où vous serez amené à répondre à des questions et à réagir aux réponses des autres personnes (qui pourront également réagir à vos réponses).

Votre participation est très précieuse !

Pour vous inscrire, merci de compléter ce questionnaire.