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, le il y a 18 années et 3 mois.
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Sujet
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Appelée aussi rapamune ou sirolimus.
Je m’étonne que tous les greffés ici semblent exposés aux dangers, en particulier neurologiques, du Prograf, alors que la rapamycine semble comporter moins d’effets secondaires. Les troubles lipidiques, hématologiques, l’hypertension et les oedèmes des membres inférieurs sont certes désagréables, mais me feraient moins peur que des tremblements incontrôlables, le diabète, la néphrotoxicité et le cancer.
En matière de cancer voilà ce que l’on lit aujourd’hui au sujet de la rapamycine:http://fr.news.yahoo.com/06092006/185/cancers-les-promesses-d-un-immunosuppresseur.html
En outre, la rapamycine réduit aussi la taille des kystes et des reins des polykystiques. On se demande, donc, pourquoi les équipes de transplantation françaises semblent ne pas la prescrire? Personne parmi vous n’en prend?
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Réponses
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Je crois qu’il est encore a l’essai…. Et qu’il n’y a pas assez de recul pour ètre sure de son action a long terme….
Certains centre de greffe le propose, mais je pense que c’est sous protocole spécial et il n’est conseillé que sur des patients qui ont un faible risque de rejets…. (donc plutot conseillé dans les greffes de donneurs vivants?)
Quand a l’incidence des cancers avec la rapamune, il semblerai que le risque soit le même qu’avec les autres immuno supresseurs….
source : http://www.has-sante.fr/has/transparenc … 031913.pdf
Moi j’en prend du Rapamune, pas au tout début de la greffe mais après avoir eu un rejet au bout de 4 mois, avant j’étais sous Néoral et ont m’a mis sous :
Prograf 2mg 2 fois par jour et
Rapamune 1 mg par jour.
Ce médicament ont peut se le procurer qu’a la pharmacie de l’hôpital et il vaut 176,12 €……mais encore heureux qu’ont avancent pas l’argent lolBonne santée à tous 😀
Malheureusement, mon lien vers les news de Yahoo n’a pas fonctionné. On lisait dans cette brève que la rapamycine diminue chez la souris la croissance tumorale et l’angiogénèse, à la base du développement des tumeurs cancéreuses. Cette découverte du Beth israel deaconess medical center de Boston (USA) est si prometteuse que la rapamycine est maintenant évaluée chez l’homme dans cette indication d’anticancéreux.
(voir les news de yahoo, rubrique: santé pour avoir l’intégralité de la dépêche).Merci pour ton lien, Galatée, mais j’interprète ce qui y est dit autrement: on ne compare pas, dans l’étude que tu cites, la survenue de cancers chez les gens traités par rapamycine seule à des gens traités par ciclosporine seule. On compare:
– ciclosporine+rapamycine+corticoïdes = 11,2% de cancers à 3 ans de greffe
et rapamycine+corticoïdes = 5,6% de cancers à 3 ans. (voir page 7 de l’étude que tu cites)Ce qu’on aimerait savoir, c’est le taux de cancers à 3 ans dans la population générale. Il n’est peut-être pas très inférieur à 5,6%, si on en juge par tous les cancers que nous voyons autour de nous.
Les auteurs de l’étude que tu cites ne voient pas de différence significative entre 11,2% et 5,6%, c’est étrange, c’est tout de même moitié moins!
avant d’aller au bloc pour etre greffée( donneur anonyme), on m’a proposé de faire partie d’un protocole médical pour le rapamune….J’ai accepté mais l’enveloppe tirée m’a indiqué le néoral que l’on m’a changé 2 ou 3 mois après la greffepour du prograf à cause d’effets secondaires insupportables.
Pourquoi cet “affolement” d’un coup sur le forum à propos du cancer?Pourquoi cet “affolement” d’un coup sur le forum à propos du cancer?
J’aimerais bien savoir aussi 🙄
C’est loin d’être un probleme nouveau ….
en plus c’est quand même un problème isolé….
Quand a l’infection des greffons par le cancer, je n’ai JAMAIS vue un témoignage de ce type ici….
Par contre, j’ai vue un cas de greffon contaminé par la mononucléose et par le CMV… (qui ne sont pas des cancers et qui se traite trés bien.)Et puis bon sur le lien Yahoo, ça ne reste QUE des expériences chez la souris……
Sinon Nastia quand tu dis : (je te cite) Ce qu’on aimerait savoir, c’est le taux de cancers à 3 ans dans la population générale. a 3 ans de quoi??????????
de toute façon sachant que nous sommes immunodéprimé, on sait que nous sommes sensibles aux virus, maladies, etc….. Jamais un médicament efficace a mon avis ne pourra voir le jour sans endommager quelque chose…. (il n’y a pas de médicaments miracle….)
Je sais, Galatée, qu’Olek est réapparu et qu’il te crispe, et que j’ai aussi un prénom d’origine slave, mais ce n’est pas une raison pour te mettre dans un état pareil.
A 3 ans de vie tout simplement. C’est si compliqué? (avec un seul point d’interrogation)
Entre temps, j’ai chopé la statistique des morts de cancer en dialyse: 4%, ce qui est très peu.
Pour ceux qui ne voient pas le rapport entre la greffe et le cancer, c’est tout simplement qu’ils ont de grandes capacités pour refouler ce qui les inquiète. A chacun sa stratégie. On peut aussi préférer regarder les choses en face.
heu Nastia, je te prie de me parler autrement 😉
Et je ne vois pas le rapport avec ce post et Olek? 😉 et encore moins avec ton pseudo d’origine slave…………..?
En ce qui concerne des cancers a l’age de 3 ans, je pense qu’il y a trés peu de statistiques, car a ma connaissance il existe trés peu de cancers qui se déclarent a cet age la…….
4% de cancer en dialyse et 11% en greffe…. Ca ne fais pas une grande différence…..
Quand a ta vision des choses sur notre manière “d’occulter” le cancer, je pourrai trés bien te dire que tu exagère les choses (sur le cancer) pour apaiser tes propres doutes sur une future greffe, et te donner une bonne raison de refuser….. 😉
Tu ne vois pas la différence entre “une durée de vie de 3 ans” et “à l’âge de 3 ans”? Comme tu es très énervée aujourd’hui, ça tourne au dialogue de sourds, tu lis en diagonale et réponds à côté.
Mon post avait pour objet de signaler que la rapamycine constituait un énorme PROGRES en matière de cancer des greffés, car effectivement, 11% et à plus forte raison 5%(les 2 traitements comparés contenaient de la rapamycine) , c’est PEU, et c’est nettement MOINS qu’avec les autres immunosuppresseurs où l’on parle de 40% de cancers à 10 ans de greffe.
Je trouve absurde ton affirmation selon laquelle je chercherais à “me donner une bonne raison de refuser une greffe”, en inventant un effet cancérigène des immunosuppresseurs. Quelle autre raison que la dangerosité des immunosuppresseurs pourrai-je avoir de refuser? Une perversion qui me ferait rêver de dialyse comme on rêve du paradis?
Et tu continue à nier un effet cancérigène majeur des immunosuppresseurs, alors qu’il est de notoriété publique?La personne qui avait reçu un greffon cancéreux c’était à l’assemblée générale de l’AIRG en mai dernier. Elle a raconté ça à la tribune et un médecin de Necker a confirmé, en disant que ça arrivait effectivement. Si d’autres que moi ont assisté à cette AG, ils l’auront entendu comme moi.
Ceci dit, si tu tiens tellement à occulter, occulte, et ne me lis pas si mes posts te dérangent.
Je ne nie pas l’effets des immunosupresseurs… Je sais TRES bien qu’ils ont comme effets secondaires de provoquer un cancer…. Ceci dit, j’essaye de te faire comprendre (et c’est dur), que la majorité des greffés n’a pas de cancer…… Je ne suis pas particulièrement enervée ce jour….
Par contre si tu continue a le prendre comme ça, je pense que je vais m’enerver assez rapidement 😉tu expose (impose?) tes idées, soit…. Je t’expose les miennes….
Il est évident que de toute façon nous ne tomberons jamais d’accord…. 😉
Ce qu’on aimerait savoir, c’est le taux de cancers à 3 ans dans la population générale. Je vais reciter ce que tu a dit (car j’apprécie moyennement passer pour une c…… 😉 )
Je ne pense pas que la population générale soit greffée…. ou alors j’ai forcément loupée quelque chose…. Donc je reitère ma question…… Le taux de cancer a 3 ans OK…. mais a 3 ans de quoi? a partir de quoi? de la naissance? des 20 ans? des 30 ans?
Je ne vois vraiment pas pourquoi tu t’excites ainsi sur cette phrase, alors que ça tombe sous le sens: 3 ans au même âge que les greffés auxquels ont veut les comparer évidemment, car il y a plus de cancers lorsqu’on vieillit
Ainsi, on pourrait comparer sur une durée de 3 ans
1) 100 greffés avec néoral ou prograf d’un âge moyen de 40 ans et sans cancer au début de l’étude
2) 100 greffés avec rapamycine d’un âge moyen de 40 ans et sans cancer au début de l’étude
3) 100 non greffés non malades d’un âge moyen de 40 ans et sans cancer au début de l’étudeOn laisse s’écouler 3 ans, et on voit.
Ce que je voulais transmettre, et que je trouvais POSITIF, c’était le chiffre BAS (5,6%) avec rapamycine, qui selon moi, ne doit pas être tellement supérieur à celui de la population générale, qui est déjà très touchée par le cancer.
Voilà, c’est tout. Inutile de se surexciter là-dessus.
Le chiffre est certes bas (je te fais confiance, je ne me suis jamais vraiment plongée là dedans), mais la rapamycine ne semble pas pouvoir ètre donnée a tout le monde…. (enfin a tout les greffés), et c’est encore a l’essai (il me semble qu’elle est proposée sous protocole).
J’espère que les essais seront satisfaisants 😉
On dirait une joute oratoire entre les “pro”greffe et les “pro”dialyse.
Chacunes de ces 2 méthodes de suppléance ont leurs effets indésirables.
Les imunodeppresseurs favorisent l’apparition du cancer mais la dialyse est désastreuse sur le plan cardivasculaire (premiére cause de mortalité chez les dialysés), et le pourcentage pour que celà arrive (je n’ai plus les chiffres en tête mais je vais les retrouver) est nettement supérieur au risque de développer un cancer sous imunodéppresseur.
Voilà, maintenant pour ma part je suis 100% pour la greffe car elle seule me permet d’avoir une vie “normale” avec travail, boulot, enfant(s) et avec une forme quasi normale.Sauf que là n’était pas la question, Ninon, il s’agissait simplement de souligner le progrès que constitue la rapamycine (voir le titre du post).
C’est Galatée et toi qui tenez absolument à faire de ce post un match dialyse-greffe, bien dérisoire.
Pour te répondre tout de même, oui, en dialyse on meurt à plus de 90% du cardio-vasculaire et à 4% du cancer; en greffe, c’est moitié-moitié. A partir de ces informations, on peut choisir ce qu’on préfère.
Mais il vaut mieux éviter d’être trop dogmatique en prétendant que l’une de ces solutions ne présente QUE des avantages et l’autre QUE des inconvénients. Et on devrait pouvoir en discuter sans s’étriper.
De même, les greffés qui vont mal ou ont regretté d’avoir tenté cette greffe devraient pouvoir le dire ici sans subir la réprobation unanime et tonitruante des “100% pour la greffe”.
L’unanimisme n’a jamais fait avancer quoi que ce soit. La richesse est dans la diversité des comportements et des opinions.
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