🎥 Webinaire : La NĂ©phropathie Ă IgA/Maladie de Berger : de l’innovation Ă l’accès aux traitements
🎥 Webinaire : La NĂ©phropathie Ă IgA/Maladie de Berger : de l’innovation Ă l’accès aux traitementsEn ligne
La nĂ©phropathie Ă dĂ©pĂ´ts d’IgA (NIgA), encore appelĂ©e maladie de Berger, est une maladie rĂ©nale chronique aux consĂ©quences souvent graves. Il s’agit notamment de la principale cause de dialyse et de greffe chez les patients jeunes.
Elle représente un fardeau majeur, car elle frappe tôt dans l’existence et expose à des parcours de soins longs, lourds, handicapants — et coûteux.
Pendant longtemps, les options thérapeutiques pour en freiner l’évolution ont été limitées.
Mais depuis quelques années, la recherche sur la NIgA accélère et de nouvelles approches thérapeutiques émergent. Elles pourraient permettre, seules ou en association, de ralentir sa progression, de stabiliser la maladie, voire de la guérir.
Au-delà de la NIgA, d’autres maladies rénales pourraient bénéficier directement des retombées scientifiques, méthodologiques et thérapeutiques issues de ces recherches.
De nombreux essais cliniques ont ou vont dĂ©marrer dans le monde et en France. Les premières publications sont encourageantes, mais nous ne sommes qu’au dĂ©but de l’aventure.
Dans ce contexte, les questions d’évaluation, de coûts et de conditions d’accès à ces traitements, très attendus par les patients, vont se poser avec acuité.
Pour faire le point et débattre de ces enjeux en prenant en compte la voix des patients, Renaloo organise un webinaire exceptionnel le 21 janvier 2026 à 18h30, autour d’une des principales équipes de recherche au monde sur la NIgA et du président de la Commission de la transparence de la HAS, chargée de l’évaluation des médicaments innovants.
💻 Gratuit, en ligne – sur inscription
Programme : 18h30 – 19h45
- Ouverture et introduction
Mot d’accueil, présentation des enjeux et des intervenants
David-Romain Bertholon, Renaloo - L’école de néphrologie de Saint-Étienne : un héritage scientifique structurant
L’apport du Pr François Berthoux et la construction d’une expertise internationale sur la NIgA
Pr Christophe Mariat, CHU de Saint-Étienne - Recherche et innovations thérapeutiques dans la néphropathie à dépôts d’IgA
Essais cliniques en cours, résultats préliminaires et perspectives à court et moyen terme
Pr Nicolas Maillard, CHU de Saint-Étienne - Évaluer les nouveaux traitements de la NIgA : quels critères, quels arbitrages ?
Bénéfice clinique, place dans la stratégie thérapeutique, accès et soutenabilité
Pr Pierre Cochat, Président de la Commission de la transparence – HAS - Le point de vue d’un patient engagé dans la recherche clinique
Attentes, contraintes et espoirs liés à la participation aux essais thérapeutiques
Nicolas Souto, patient partenaire - Ce que disent les patients atteints de NIgA
Résultats préliminaires des focus groups Renaloo
Yvanie Caillé, fondatrice de Renaloo - Échanges avec le public
Questions, réactions et pistes pour mieux articuler innovation, évaluation et expérience patient - Synthèse et conclusion
Messages clés et perspectives
Renaloo
➡️ Quelques informations pratiques importantes :
- Une fois inscrit, vous recevrez sur votre adresse mail toutes les informations pour vous connecter via votre ordinateur, tablette, smartphone.
- Durant le webinaire, seuls les caméras et micros du présentateur et des modérateurs seront activés.
- Ce choix est destinĂ© Ă ce que l’enregistrement vidĂ©o du webinaire puisse ensuite ĂŞtre mis en ligne et librement accessible, sans difficultĂ©s liĂ©es au droit Ă l’image.
- Vous pourrez poser toutes vos questions par écrit, via le tchat. Elles seront formulées oralement par les modérateurs.
À très bientôt,
L’équipe Renaloo
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