Bonjour à toutes et tous,
Je me tourne vers vous aujourd’hui pour avoir vos retours d’expérience par ceux qui sont au même stade que moi, et un peu de soutien, car je me sens assez désemparé face à l’évolution de ma situation et au décalage avec le discours des médecins.
Mon profil et mes derniers résultats : J’ai 36 ans, une créatinine à 755 µmol/L environ pour un DFG aux alentours de 7 sur les dernières analyses. La Cystatine C était à 4,69 mg/L aux environs d’avril. La Protéinurie / Albuminurie est 6,29 g/24h (dont plus de 4,3 g d’albumine par 24h). Urée à 23,8 mmol/L, Bicarbonates à 16 mmol/L, Potassium à 5,2 mmol/L, Hémoglobine à 11,5 g/dL mais ça évolue régulièrement. J’ai également de la tension artérielle aux environs de 15/10 – 16/10.

Avec ces chiffres, ma néphrologue ne semble pas du tout inquiète et ne m’explique pas grand chose. Elle me dit simplement que je peux encore tenir pas mal de temps (1 à 2 ans voir plus) et ne prend pas en compte mes symptômes (En réalité, elle n’écoute pas vraiment, et elle n’est pas la seule) Pourtant, ma qualité de vie se dégrade de plus en plus. La tolérance à l’effort et l’essoufflement qui deviennent de pire en pire, m’empêchant de mener une vie normale. Des mictions permanentes / un besoin d’uriner sans cesse, ce qui est extrêmement lourd et handicapant au quotidien. Des nuits hachées à force d’aller aux WC. Une fatigue permanente et de plus en plus intense.

Donc mes questions sont les suivantes :

Y a-t-il des personnes qui sont ou sont passées par ce stade (DFG autour de 7) à mon âge ? Comment évalue-t-on le temps “réel” qu’il reste avant la défaillance totale ? Avez-vous des astuces ou des retours d’expérience pour gérer cette gêne urinaire incessantes (Ils n’ont rien trouvé de mieux que les somnifères alors qu’à la base je n’ai pas de problème de sommeil) ?

Comment faites-vous pour surmonter le sentiment de haine et le décalage de discours avec le corps médical quand les symptômes pèsent lourd ?

Je précise également que je refuse la dialyse et la greffe : c’est un choix personnel qui ne regarde que moi, je ne cherche donc aucun jugement ici mais simplement de la bienveillance. Si j’y fais allusion, c’est uniquement pour préciser que je m’oriente vers un traitement conservateur et que j’éprouve tout de même le besoin de comprendre, que j’ai besoin de m’organiser et que je n’ai aucune envie de souffrir 🙂

Merci par avance pour vos réponses et votre bienveillance.