Bonjour Ludo,
Merci pour votre réponse. Ne vous inquiétez pas, je ne suis pas du tout heurté !
je comprends votre raisonnement et la particularité de mon choix.
En premier lieu, sachez que j’ai pris cette décision il y a plus de 10 ans déjà, sans jamais varier de discours.
Je suis conscient que, sans traitement de suppléance, l’issue est fatale, et je n’ai aucune envie de mourir.
En revanche, pour de multiples raisons personnelles, je refuse ce type de soin, de même que je refuse de dépendre entièrement et encore plus qu’aujourd’hui du corps médical, que j’ai malheureusement appris à rejeter au fil de mes suivis pour mes deux pathologies chroniques.
Perdre ma liberté et voir la maladie envahir mon quotidien encore plus qu’aujourd’hui (rendez-vous, ordonnances à jour, pharmacie, commandes, horaires, trajets, laboratoires…) m’est intolérable. Je refuse de laisser ces saloperies prendre le contrôle de mon existence. Si je veux manger salé, je mange salé. Je suis fumeur et je continuerais tant que ça me fera envie… Vous comprenez l’idée.

Mais Le fond du problème, c’est bien ça, ils ne me font rien comprendre du tout (C’est connu, nous les patients sommes de pauvres pécnos incapables de comprendre et nous ne connaissons pas notre corps) ! À les écouter, je suis presque en bonne santé (« vous tenez très bien » m’a-t-elle dit récemmen), sans qu’on me décrive de défaillance quelconque ni de risque à court ou moyen terme. Tant mieux, même si à la lecture de mes analyses ça me paraît curieux. Ce qui me pèse le plus, c’est l’absence d’écoute, le déni de mes symptômes et l’absence totale de réflexion. Je ne vois que des exécutants face à un cas, qui se contentent de régurgiter ce qu’on leur a enseigné en fac, sans implication réelle. J’ai même souvent l’impression qu’eux même ne savent pas ce qu’ils font, surtout quand ils se content de survoler les résultats et loupe la moitié.

Ma décision a surpris ma néphrologue, ce qui est légitime. Pour autant, elle mérite d’être respectée, ce qu’elle fait non sans une maltraitance médicale (Et elle n’est pas la seule et j’en aurais à raconter !) aussi subtile qu’insidieuse, à coups de jugements permanents et infantilisants (ex : « Piouf… Alors pourquoi on fait tout ça, hein ? Puis vous savez, j’ai un autre patient comme vous… lui au moins il est grand et fin ») Ou qu’elle n’est pas à ce qu’elle fait parce qu’elle a des problèmes personnels. Ce qui me rend fou, c’est le manque d’explications et de personnalisation de la prise en charge. On me donne l’impression de me réduire à des grilles statistiques (le patient A a tel taux, donc vos symptômes à vous sont impossibles) en ignorant sciemment ce que j’essaie de faire entendre.
Si je demande un retour d’expérience, c’est que je ne suis pas seul : je suis marié et entouré de personnes que j’aime. Je dois pouvoir m’organiser, mettre mes affaires en ordre et savoir si je peux encore voyager ou non. S’il me reste plusieurs années, tant mieux malgré les symptômes ; si c’est moins, je l’accepte. Mais j’ai besoin d’une temporalité et d’explications honnêtes sur l’évolution de la maladie. Savoir si je serai en mesure de comprendre quand ce sera la fin pour que cela se passe en douceur.
Je reste un être humain avec des questions légitimes. Leur métier est d’adapter la prise en charge et d’y répondre, et non de projeter leurs propres angoisses ou de faire comme bon leur semble simplement parce qu’ils n’ont pas en face d’eux le profil stéréotypé qu’ils attendaient.
Merci de m’avoir lu.