- Ce sujet contient 59 réponses, 25 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 18 années et 1 mois.
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Sujet
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Nous devons être combien,10 ou 20 maximum à alimenter pour l’essentiel ce forum ? sepérons qu el’impact chez les lecteurs est plus important, et que les “taiseux” qui le visitent y trouvent des réponses, des soulagements, des espoirs.
C’est peut-être une sorte de journal à 20 mains, quelques rédacteurs et beaucoup de lecteurs ?
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Réponses
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C’est surtout que certain n’ont plus envie de poster de peur de se faire rembarer par des “mme je sais tout” ce qui n’a rien d’interressant…
Je postais beaucoup plus avant mais bizarrement l’envie m’en est passé !
Alors je lis juste les messages qui m’interressent !
😀
Caroline
autrefois, on restait si longtemps à l’hôpital en cas de greffe, que l’on y rencontrait le monde entier, la connaissance sur les problèmes de la greffe se faisait au contact de l’expérience des autres.
Ainsi on apprenait tout ce que les médecins ne pouvaient pas dire, ou éludaient.
Le forum renaloo était oral, pas besoin d’internet, mais n’était-ce pas plus simple, et plus humain, que de discuter avec des avatars, assister à des disputes mystérieuses entre avatars ?
Les disputes n’ont rien de mystérieux: il y a ceux qui essaient de dire des choses qui leur tiennent à coeur, qui expriment des choix et opinions personnels concernant les différents traitement existants et les différentes façons d’aborder nos maladies, et il y a ceux qui n’admettent pas qu’existent d’autres options que les leurs, et qui rembarrent très brutalement, avec des méthodes proches du harcèlement, les nouveaux qui ne vont pas dans leur sens.
Je remarque aussi que tout greffé nouveau qui vient exposer ses problèmes est à peine lu et que personne ou presque ne daigne lui répondre, car se plaindre d’une greffe est considéré par certains ici comme un faute de goût, une indécence.
Comme Aspic, donc, je pense que beaucoup plus de lecteurs oseraient s’exprimer si chacun était assuré de voir sa parole respectée, ses différences acceptées, et ses interventions saluées comme un enrichissement du forum, et non stigmatisées comme une atteinte intolérable à une chasse gardée.
En un mot, si chacun voulait bien faire preuve de modestie, de tolérance et de bienveillance, le forum y gagnerait largement en humanité.
C’est vrai que ça fait longtemps que je consulte se forum, mais je n’y ai pratiquement pas écrit et ceci pour plusieurs raisons. Une des raisons c’est que je ne suis ni dialysé ni gréffé (juste ir), je n’ai donc aucune expérience a faire partager a ce niveau.
Une autre raison c’est que j’ai du mal avec la rédaction et surtout l’hotographe, et les différents forum que je consuslte sur le net l’accepte mal, or mes problème d’ortographe j’en ai entendu parlé toute ma vie et si c’est pour a nouveau se faire saoulé sur le net; très peu pour moi (marrant, enfant j’ai raté beaucoup l’école pour cause de malaide dû à mes reins, une des causes de mes lacune en français).
Par contre je le consulte souvent, car c’est une source importante d’inforamation sur l’ir ses conséquences mais aussi ses causes. Ce qui m’attiré le plus sur le site renaloo et son forum, c’est de trouver un témoignage correspondant à mes problèmes qui me permettrait peu être de mieux appréhender l’évolution de ma maladie, ceci par l’expérience du malade et non celle du néphro avec ces stats et ses termes techniques incomprhensibles.
Steph
Je te rassure: ton orthographe n’est pas mauvaise du tout . Il m’est arrivé d’intervenir sur ce point, mais jamais pour quelques fautes éparses, plutôt sur des personnes qui écrivent style sms, ce qui est tout de même trés pénible pour les lecteurs et relève à mon avis d’un manque de respect. Ce n’est certes pas ton cas.
Moi non plus, je ne suis ni greffé, ni dialysé (dans 2 ou 3 mois… 😕 ), ce qui ne m’empêche pas d’avoir une expérience d’IR aprés 25 ans de traitement, et d’avoir été selectionné pour l’émission du mag de la santé sur la PKD. En tant qu’IR, tu as une expérience et tu peux en faire profiter d’autres lecteurs (évolution maladie, médicaments pris et effets sur toi,.environnement médical…).
Toute intervention avec retour d’expérience , lorsqu’elle est sincère , peut être utile pour d’autres.Je suis de l’avis de Luc pour l’orthographe…. je suis “pour” les fautes d’orthographe sur un forum, mais je suis contre le language texto…. 😉
C’est vrai, presque la moitié de mon expérience d’ir est constituée par les 20 d’avant la phase terminale, phase qui pour moi a été la plus angoissante, à un point tel que la dialyse n’a pas été un choc, je m’étais renseigné depuis des années, et avais constaté les progrès accomplis.
Le plus dur réside dans cette phase de supplice du pendule, et la privation, pour un ado, de la vie simple et ordinaire, le sport, les sorties, les problèmes sociaux et scolaires
je suis tout simplement d’accord avec nastia qui exprime tout simplement ce que je pense.
Merci Luc pour ta réponse.
25 ans de traitements avant dialyse, c’est long. C’est quoi ton histoire? Si c’est pas trop indiscret, bien sûr.
Rien que de très banal (pour une IR).
maladie: polykystose autosomique dominante, congénitale, sans traitement à ce jour.
Evolution lente mais régulière. Le traitement pendant 20 ans (bétabloquant) a eu pour but d’éviter ses effets secondaires (HTA) qui génèrent des problèmes cardiaques. Les choses empirant, j’ai maintenant une belle collection de médcaments: EPO, amlor, avlocardyl, ferrograd, befizal, calcium et kayexalate. Tout ça uniquement pour les effets secondaires car la maladie suit son petit bonhome de chemin, comme si de rien n’était…. 😕
Dialyse (DP) prévue dans 2-3 mois et en attente de greffe depuis 1 an (compter 2 ans de plus à Necker).
En fait, le plus pénible à mon avis sur un traitement si long, c’est l’aspect psychologique (jusqu’à maintenant…): en effet, on voit (mesure) la maladie évoluer, on en connait aussi l’issue. Cela influe sur le moral, les relations familiales, le boulot (j’ai un peu “décroché” il y a 6 ans et suis en temps partiel depuis). La greffe semble être la solution mais ce n’est pas une panacée (voir les messages sur ce forum…) et elle n’est pas éternelle.
Ceci dit, il ne faut pas se plaindre, on a beaucoup de chance d’être en France avec en tel service médical ; de plus, la technologie (et les médicaments) évoluent en permanence…Steph,
pour l’orthographe pas de problème. Effectivement seul le style SMS est difficile à lire. Alors vient participer avec nous 🙂
Je suis complètement d’accord avec Aspic et Nastia.
Le forum pourrait être plus intéressant et plus riche en contenu. Parce que les messages du style “je te fais plein de bisous” (j’exagère à peine) c’est un peu soulant à la fin !!
Ensuite avoir “mme je sais tout” (alors qu’en réalité elle sait peu de choses) c’est chaint. Dès qu’on essaye d’avoir une discussion un peu constructive y a les ayatollah de la fnair (Galatée, Bernard pour ne pas les citer et quelques autres) et ça ne mène à rien parce qu’ils sont de mauvaise foi et/ou défendent assez mal leurs idées.
Sinon la censure de mes messages par Yvanie l’année dernière ne m’a pas trop plu non plus.
Enfin, les modèrateurs et l’administrateur sont membres actifs de la fnair ce qui pour moi, quelque part, est un conflit d’intêret.
Cela dit je trouve que le forum peut être très utile à la “communauté” des dialysés et greffés et j’espère qu’il le sera toujours à l’avenir.
Quant à l’orthographe, tout le monde fait des fautes, surtout sur Internet où on écrit souvent vite et sans se relire mais certaines fautes de base (particpe passé au lieu de l’infinitf et vice versa, mauvaises conjuguaisons …) sont assez chiants.
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