- Ce sujet contient 59 réponses, 25 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 6 mois.
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Sujet
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Nous devons être combien,10 ou 20 maximum à alimenter pour l’essentiel ce forum ? sepérons qu el’impact chez les lecteurs est plus important, et que les “taiseux” qui le visitent y trouvent des réponses, des soulagements, des espoirs.
C’est peut-être une sorte de journal à 20 mains, quelques rédacteurs et beaucoup de lecteurs ?
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Réponses
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Kaciines, tu as tort de ne pas te sentir concernée par la FNAIR si tu habites en France, ce qui est quand même le cas de la majorité des participants à ce forum. Car il est capital pour tous les insuffisants rénaux d’être représentés par une association connue et puissante, qui fasse prévaloir nos intérêts auprès des pouvoirs publics, plutôt que de rester tout seul dans son coin.
Tout le monde constate que l’heure est aux économies en matière de santé, de plus en plus de médicaments ou de soins passent à la charge de l’assuré, la qualité de la dialyse risque donc de plonger au fil des années, on risque de débrancher peu à peu les vieux ou les trop malades, comme cela arrive déjà dans de nombreux pays, si nous ne nous défendons pas COLLECTIVEMENT face à ces menaces. Chacun , tout seul dans son centre de dialyse, ne pourra rien sans aide lorsqu’il ne recevra plus les soins optimaux. Il est donc absurde de ne pas adhérer à la FNAIR.
Ensuite, une fois qu’on a adhéré, comme nous vivons encore en démocratie, nous avons tous le droit de dire: ceci me plaît beaucoup dans mon association et ceci me plaît moins, et je vais retrousser mes manches pour essayer de contribuer à son évolution. Là aussi, parler et débattre est sain et n’a rien de choquant. L’omerta n’est pas démocratique. La démocratie, c’est le débat.
Je ne vois pas ce qu’il y a d’absurde à ne pas vouloir adhérer à la FNAIR…
Perso, ça ne m’intéresse pas d’être représentée pas une asso et c’est mon droit le plus strict ! chacun est libre de penser ce que bon lui semble…
De même, je n’aime pas l’aspect “communautariste” (soulignez les guillemets svp….) de toute association quelqu’elle soit !
Caroline
alors perso, je suis venue sur ce site pour trouver des réponses à mes questions et mes interrogations et discuter avec des personnes ayant à peu près le meme parcours que moi question santé.
j’ai trouvé quelques réponses, pas toutes, mais cé pas grave, j’espère avoir apporté qques réponses aux questions que se posaient d’autres personnes.
mais cé vrai que j’ai trouvé bc d’animosité entre certaines personnes : bc d’intolérance alors que nous sommes tous embarqué sur le meme bateau. lutter et vivre du mieux qu’on peut avec notre maladie.
je pensais pouvoir trouvé de l’aide, un soutien ici, des gens avec qui parler meme de tout et de rien, pas uniquement la maladie, bien que ce soit le but de ce forum mais bon….
je m’attendais à trouver des réponses du genre conseil, expérience personnelle mais j’ai aussi trouvé des réponses euh, comment dire, aggressives : “comment tu oublies té médicaments !! honte à toi… 👿 , quoi ! tu veux faire un enfant alosr que tu es malade, tu es égoiste, inconsciente… 😥
je me suis fait fustigée alors que je cherchais, à une époque, du réconfort… 😕
je continue à venir car je ne désepère pas, et j’espère aussi apporter un peu d’eau au moulin.
désolée d’avoir été si longue. mais il est vrai qu’on a parfois envie de faire sortir ce qu’on a sur le coeur.
je veux pas etre dans un groupe, que ce soit une assoc, un parti politique ou meme un syndicat.
eh voila, ca recommence, ca chipote, ca joue avec les mots…je parlais d’adhesion, j’avais oublié qu’il fallait tout expliquer ici, car certain(e)s en profitent pour jouer les plus intelligents!
c’est pas parce que j’ai donné mon adresse email que je fais partie d’un groupe!Bon, groupe ou pas, là n’est pas l’essentiel. Non pas besoin d’adhérer, si d’:
1) On ne le désire pas (comme moi. J’ai trop fait partie d’associations pour savoir comment ça marche, et quand ça tourne au vinaigre).
2) Notre forum est très bien conçu. Il nous permet des échanges d’idées, c’est le plus important, et de trouver un petit réconfort, car je l’ai déjà dit, nous sommes [/b]TOUS dans la même galère. La maladie est là, même si on est greffés!
3) Mais à mon humble avis, sans être vraiment soft à tous les niveaux, les “coups de gueule” (tiens je dis des gros mots maintenant : c’est le cortancyl 😆 ), c’est vraiment pénible.
Vous suivez ? Restons ZEN” ❗ (Poil à….l’aisne 😆 !)LA LISETTE
je m’étais promis de ne plus intervenir, mais voilà , oui je vais répondre à la question initiale, ect ce qu’il y en a qui lisent sans répondre ou s’exprimer,
je suis venu sur ce forum sur conseil du corp médical, j’ai cherché à savoir si j’étai le seul à vivre ce que je vis, j’ai du justifier mais dire et les justifier encore et encore, on a même mis en doute mais propos
certains ou certaines ont même dit que ce que je pouvais expliquer était impossible et quelques semaines après s’exprimaient avec le discourt contraire et avaient des propos semblables
au lieu de réconfort j’ai été laminé par le forum , j’ai cru qu’en expliquant ce qu’il m’arrive on me croirait , ce fut le conntraire, j’ai usé mes dernières forces et espoirs sur le forum,
alors pourquoi je viens voir de temps en temps, ?, simplement parceque de temps en temps quelqu’un comme moi demande de l’aide ou des renseignements pour un don, il est angoissé et cherche du réconfort ou des idées, alors je communique en direct par MP ou mail,
certains continuent de communiquer d’autre non, chacun est libre, mais pas mal ne veulent plus allez sur le forum car le trouve trop fermé, trop nombriliste, une bande de copains qui restent dans leur truc et qu’il ne faut pas déranger ,
je généralise, mais je ne met pas tout le monde dans le même panier, et certain des écrivain du forum sont admirable et respectable , d’autre sont… domage pour eux, le malheur c’est qu’ils donnent des conseils,
pourquoi tant de haine???? bin voilà pour ceux qui arrivent et ne me connaissent pas et pour ceux qui ont la mémoire très courte,
2 ans après le don, je suis en arret de travail depuis 8 mois je suis sous morphine, les toubib s’en lave les mains, j ‘ai des pertes de salaire depuis 5 mois, l’hopital reconnait que c’est concécutif au don puisque j’ai toujours été en traitement, mais le CHU ne me paye pas tous les frais rencontrés, pertes de salaires, j’ai fais ça en france au 21 ème siècle avec des équipes à la pointe, enfin ils le disent. ce qu’il disent après , c’est que ce qu’il m’arrive n’est pas rare même fréquent mais les autres disent rien…….
alors je regarde le forum de temps à autres , je ne peux faire grand chose d’autre que de regarder l’écran….
le gréffé va bien , tant mieux,
bien sur tout ce que je dis n’engage que moi , et je peux le prouver…..
Bonjour fouvolant, ce n,est pas toujours facile de se cotoiyer, nous sommes tous différent, et parfois on ne se comprend pas….. Je te comprend mais il faut continuer de s,accepter dans nos différences pour en arriver au respect de l,autre…Amicalement Nicole
salut nicole,
la gentillesse de ton message me plait et fais chaud au coeur, j’ai bien dit que tous sur le forum n’étaient infrécentable,
je me permet d’ajouter une chose, j’ai trop souvent vu des post d’appel de nouveau un peu pommer cherchant du réconfort dans le forum, et trop sopuvent il y a eut des réponses du style “bienvenue dans la galère, ici tu lis les témoignage dans ma page web et tu sauras” qand on y va , on y trouve pas ce qu’on y cherche, beaucoup ne vont au delas et ils n’ont que quelque post 5 ou 6 sur son message ensuite il est englouti dans le flot des messages des habitués
moi j’ai osé posés des questions, mes questions, mes angoisses et j’ai vu ce qu’il en fut
je remercie ceux qui m’ont soutenue ( ma déesse) , et ceux qui m’ont défendus car même s’ils n’étaient pas d’accord avec tous mes points de vue, on demandé de respecter mes souffrances, de me respecter moi,
chacun sa croix, mais bon courage à tous
la question posée est celle de la situation et de la souffrance du donneur, souffrance plus importante que celle du greffé, avec comme dant ton cas, des séquelles qui ne sont pas dites.
C’est vrai que cet envers du don est un peu refoulé
dans mon cas, j’ai hésité à accepter le don de ma mère, les résultats à long terme n’étaient pas convainquants, le choc est réel, mais noyé dans l’information par le côté positif du don.
Bien que ma greffe a tenue depuis longtemps, je me suis toujours posé des questions sur la légitimité du don avec donneur vivant, et d’autres se la posent, y compris parmi le corps médical
Il est vrai, fouvolant, que des insuffisants rénaux, dialysés, et greffés ou donneurs à problèmes, apparaissent régulièrement ici, puis disparaissent tout aussi rapidement tant ils ont été mal accueillis par le groupe très majoritaire ici, celui des greffés triomphants et militants, et de leurs groupies qui n’ont strictement rien à voir avec nos maladies mais militent tout de même avec une grande intolérance pour le nirvana de la greffe.
Certains autres greffés ici savent être modérés et respectueux d’autrui. Triton, par exemple, n’est jamais dogmatique et sait peser le pour et le contre de chaque choix. Il n’en reste pas moins que les IR et dialysés se taisent, arrivent puis repartent aussitôt. Et pourtant je lis ci-dessus “insuffisance rénale, dialyse, greffe: parlons-en sur Renaloo”. Chacune de ces 3 catégories, contente ou mécontente de son sort, devrait donc avoir sa place ici et pouvoir s’exprimer sans être immédiatement agressée ou tournée en ridicule. Dialysés et insuffisants rénaux, ou déçus de la greffe, ne vous laissez pas intimider, chasser ou forcer au silence, exprimez-vous!
Nastia, c’est à vous que je réponds en particulier, je ne le fais que ce soir car comme bonne greffée récente et triomphante, selon vos dires, je suis branchée hôpital 2 fois par semaine. Je ne suis plus une gamine, vous non plus d’après ce que j’avais lu : “je suis vieille et malade…..”. Moi aussi, je suis une personne d’un certain âge, et je trouve que vous y aller un peu trop fort. Et je pèse mes mots.
J’avais déjà remarqué vos posts : agressifs et intransigeants. Comme je l’ai dit plus haut, nous sommes tous dans la même galère : je suis passée par une IRC, dialysée et maintenant je viens d’être greffée.
Rien n’est la panacée : il faut prendre la vie comme elle vient.
Avec l’IRC, il y a la très grande fatigue, les nausées et d’autres maladies qui viennent se greffer.
Avec la dialyse, et heureusement qu’il y a la dialyse! Vous avez une polykystose tout comme moi (hépato-rénale en ce qui me concerne et je suis toujours en insuffisance rénale, malgré la greffe!!!!!). Mon père en est mort et ma grand-mère (sa mère) aussi, faute de dialyse en quelques mois…….
Avec la greffe, on se sent revivre…..mieux. Plus de régime alimentaire( à quelques exception près), plus de restriction d’eau. Mais que de médicaments !!! qui vous amènent de sérieux désagréments :
A savoir : démangeaisons, perte de sommeil, nervosités, palpitations, tremblements, pour les petits bobos…….jusqu’au cancer de la peau pour certains, le gros méchant cytomégalovirus et le pire pour nous tous greffés triomphants : le rejet du greffon!
Demandez donc aux greffés du coeur et hépatiques ce qu’ils en pensent de la greffe…….Pour eux pas le choix : ça ou la mort. Il n’y a pas de dialyse 😈 en alternative.
Alors cessez donc de vous plaindre 👿
Vous voulez “qu’on l’ouvre”, ceux qui ne parlent jamais, alors c’est fait.
Non, le forum n’est pas fait que pour les greffés et les dialysés. Il est fait pour toutes le personnes ayant un problème rénal, grave ou pas.
Et je ne fais partie d’aucune association, ni de la bande, mais j’ai trouvé une oreille attentive, et une écoute, et je remercie personnellement de tout coeur toute les personnes qui m’ont soutenue un moment ou à un autre, jeunes et moins jeunes. J’ai eu aussi des petits coups sang avec qui se reconnaîtront mais toujours dans le respect. Et je sais reconnaître mes tort. Car comme chacun sait : le tort… tue 😈 ❗
Je suis vraiment désolée pour vous Nastia de votre façon de penser! Comment voulez-vous que les gens puissent rester sur le forum, quand il y a des chamailleries aussi puériles! Grandissez, bon sang. La vie vaut d’être vécue; Allez donc faire un tour chez les grands brûlés, ou les enfants en phase terminale de leucémie… et écoutez les parler.
Décidément, il y a plus d’humanité dans la tête d’un animal que dans celle de certains hommes……LA LISETTE, franchement en colère
😈 😈 😈 😈
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