Café Donneurs, retours sur une première à Lille

Renaloo organisait pour la première fois un café Donneurs à Lille le samedi 13 octobre 2018. 

15 inscrit.e.s, 4 présent.e.s, dont aucun donneur et surtout aucune des quatre personnes présent.e.s n’envisageant pour lui / elle une greffe avec Donneur Vivant, l’une d’entre elles ayant même refusé que son père qui avait pourtant accompli toutes les démarches lui donne un rein ! 

Et pourtant, pour les accueillir, un solide comité Renaloo : Jean-Marie et Clotilde Guion, Clotilde et Christian. On interrogera les absent.e.s pour comprendre les raisons d’un niveau si élevé de défections. Le très beau temps peut-être ? La place du Général de Gaulle ressemblait à la Place Saint Marc à Venise au mois de juillet, foule joyeuse et bigarrée en tenues d’été.

Parmi les quatre personnes présentes, 3 femmes, un jeune homme. Une greffée (seconde greffe après la première très jeune dans le cadre d’un service de néphro-pédiatrie), les trois autres en attente de greffe, dont l’une était dialysée. 

Le petit nombre de participant.e.s a favorisé une discussion directe et approfondie. Sur les quatre, deux avaient connu un parcours de soins favorable et bien vécu, entretenant des rapports positifs avec leurs médecins. Les deux autres ont au contraire dû faire face à des néphrologues avares en informations, n’évoquant jamais la transplantation comme une solution et s’arrogeant le pouvoir de décider seul.e.s de ce qui était bon pour le/la patient.e (dialyse en centre lourd, bien sûr). Elles ont dû chercher par elles-mêmes à rencontrer d’autres néphros et à batailler ferme pour obtenir les bonnes informations en vue d’une inscription sur la liste en vue d’une greffe préemptive, ce qu’elles ont réussi in fine mais non sans mal à obtenir (« De par la maladie, on est affaibli aussi psychologiquement et on doit aller à la chasse aux infos pour se poser les bonnes questions»). Ici encore, l’une et l’autre ont pu raconter en détail leur parcours de soins et de consultations en citant tout ce qu’elles ont dû entendre de la part des différents néphros consulté.e.s (la greffe avec DV ? « Ce n’est pas sans danger ! », etc…). Air malheureusement bien connu ! Renaloo n’invente rien !

Les quatre participant.e.s ont signalé un problème grave qui leur empoisonnait l’existence : les grandes difficultés (et même les impossibilités) qu’ils/elles rencontraient à obtenir des prêts bancaires pour un achat immobilier en raison du refus de compagnies d’assurances de les assurer. Nous avons pu évoquer ici les négociations en cours afin que les maladies rénales au stade terminal soient intégrées à la grille de référence de la convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) qui a pour but de faciliter l’accès à l’assurance emprunteur. Cette question est cruciale et il est indispensable que Renaloo continue à la traiter et à la faire évoluer.

Quelques sujets abordés pendant le café : 

– L'absence d'information sur le don vivant et la notion de "sacrifice" que l'on demanderait  ou que l'on n'oserait pas demander  au donneur potentiel. Il y a là un "mythe"  qu'il est important d'essayer de dissiper.

– la question du transfert de dossier  d'un centre à un autre dans une autre région : ce serait, selon une néphrologue , impossible …

– L'inscription et le suivi sur liste d'attente. Il y a du flou dans l'esprit des patient.e.s. 

– L'extrême diversité de la population des néphrologues : ceux (ou celles) qui, drapé.e.s dans leur savoir scientifique  regardent de haut les patient.e.s l'air de dire "de quoi je me mêle" et ceux qui sont attentifs à leurs  préoccupations et demandes . 

– les soucis très lourds, relatifs aux aspects de vie personnelle : prêt bancaire, immobilier, assurances… qui rappellent  douloureusement que l'insuffisant.e rénal.e n'est pas une personne comme les autres. ; qu'elle doit se battre  et / ou trouver des solutions "bancales"  pour avancer dans ses projets personnels. 

– le fait de devoir se battre pour obtenir ou trouver des infos  sur les différentes formes  de dialyse, la greffe, la qualité des greffons proposés, la greffe préemptive… 

Compte tenu du faible nombre de participant.e.s et du fait que les questions qui ont été effectivement abordées débordaient largement le thème du don, nous proposons d'élargir le thème pour une prochaine rencontre.