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Cap sur la santé rénale : Renaloo s’entoure d’un comité d’ambassadeurs pour une campagne de grande ampleur

✅ Ralentir l’évolution de la maladie rénale : un tournant historique, et une opportunité de lutter efficacement contre ce tueur silencieux

Alors que de nouveaux traitements permettent d’espérer une réelle efficacité, les objectifs de ce projet ambitieux et fédérateur sont clairs :

  • Développer la prévention des maladies rénales
  • Réduire le nombre de patients arrivant au stade de suppléance (nécessitant la dialyse ou une greffe rénale)
  • Améliorer l’accès à la greffe rénale et la qualité de prise en charge en dialyse
  • Renforcer l’engagement des patients, des personnes à risque et des citoyens en faveur de leur santé rénale.

Renaloo souhaite proposer un horizon positif sur ce sujet, en initiant une démarche innovante, aux côtés de tous les acteurs concernés.

Pour y contribuer, Renaloo bénéficie de l’appui de l’Assurance Maladie et se dote d’un comité d’Ambassadeurs, rassemblant de nombreuses compétences : expertise patients, néphrologie, médecine générale, santé publique, épidémiologie, économie de la santé, accès aux médicaments, etc.

Ce comité accompagnera l’association en portant une vision globale, prenant notamment en compte les facteurs de risque de maladies rénales et s’appuyant sur des expériences de mobilisation des patients, du grand public et des pouvoirs publics, y compris au plan européen.

Renaloo a le plaisir et l’honneur d’annoncer la participation à ce groupe de :

·       Jacques BIOT, ancien président de l’École Polytechnique

·      Léa BOULANGER, interne en médecine générale

·       Marion BRAKS, patiente, membre du bureau de Renaloo

·       Dr Roland CASH, médecin, consultant en économie de la santé & expert auprès du HCAAM

·       Pr Alexandre HERTIG, professeur de Néphrologie à l’Hôpital Foch

·       Pr Nicolas MAILLARD, professeur de Néphrologie au CHU Saint-Etienne

·      Dr Frédérique de Montbrison, biologiste

·       Dr Henri PARTOUCHE, médecin Généraliste à Saint-Ouen & Membre du HCSP

·       Dr Benjamin SAVENKOFF, chef de service de néphrologie au CHR de Metz-Thionville

·       Philippe THEBAULT, président de l’Alliance du Cœur

·       Pr Raymond VANHOLDER, professeur de Néphrologie au CHU de Gand, président de European Kidney Health Alliance (EKHA)

·       Pr Mahmoud ZUREIK, professeur d’épidémiologie à l’Université de Versailles-Saint Quentin en Yveline

Les premiers échanges ont permis de rappeler le contexte, porteur d’espoir. Plusieurs objectifs cruciaux ont été identifiés :

➡️ La création de connaissances nouvelles ou manquantes, au plan épidémiologique, notamment sur le nombre et les caractéristiques des personnes concernées.

➡️ L’expérience et les représentations des patients, afin d’identifier les actions qui permettront d’en faire des acteurs engagés en faveur de leur santé rénale tout en luttant contre les inégalités d’accès aux soins

➡️ Les enjeux du dépistage, les thérapeutiques fonctionnant d’autant mieux qu’elles sont utilisées à un stade précoce, avec notamment sa place lors les visites médicales de prévention, l’opportunité de campagnes de dépistages organisées, éventuellement conjointes avec le dépistage de l’HTA et du diabète.

➡️ Le rôle majeur des différents acteurs autour de ce dépistage et des parcours de soins associés : laboratoires de biologie, CPTS, médecine générale, médecine du travail, pharmaciens, etc.

➡️ Enfin, la communication auprès du grand public mais aussi des personnes à risque. Le rein et les maladies rénales sont méconnus, il est temps que cela change !

C’est pour répondre à ces défis que Renaloo et le comité d’Ambassadeurs, en lien avec des professionnels de santé, des chercheurs, des associations de patients, des institutions, s’engagent de façon volontariste dans cette démarche qui permettra de structurer :

➡️ Une Enquête qualitative et quantitative auprès des patients et des professionnels de santé pour recueillir des données de vie réelle et d’expérience patients sur la qualité des soins, les parcours, le poids économique, les choix médicaux, etc. ;

➡️ Un Manifeste qui sera diffusé auprès des politiques, professionnels de santé, et de la société et visant 4 axes de travail :

  • Une amélioration de la sensibilisation de la population sur le sujet des maladies rénales chroniques
  • Le développement des connaissances et de la recherche en santé rénale
  • Le renforcement du dépistage et l’amélioration des parcours de soins
  • L’engagement des patients, des personnes à risque et des citoyens en faveur de leur santé rénale

➡️ Un « Tour de France »​ de l’avenir de la santé rénale, avec les acteurs des territoires ;

➡️ Une campagne d’information et de mobilisation,  en lien avec les partenaires de la démarche.

Rappels

  • 6 millions de français seraient concernés par une maladie rénale. La plupart l’ignorent.
  • Les maladies rénales provoquent la diminution du fonctionnement des reins, qui ne filtrent plus correctement le sang dans l’organisme. Elles sont progressives : leur évolution peut être ralentie mais elles sont rarement guéries.
  • En dessous d’un certain seuil de filtration des reins, on parle d’insuffisance rénale chronique.
  • Lorsque la perte de la fonction rénale n’est plus compatible avec la survie, il est nécessaire de recourir à un traitement de suppléance : greffe rénale ou dialyse.
  • La survie à 5 ans en dialyse est inférieure à celle du cancer.
  • D’ici 2040, la maladie rénale chronique deviendra la 5ème cause de décès au monde
  • En France, 100.000 patients environ sont aujourd’hui concernés par la dialyse (55%) ou la greffe rénale (45%). Leur nombre a augmenté de 36% en 10 ans.
  • Le coût de leur prise en charge en 2022 s’est élevé à 4,4 Mds d’euros, dont plus de 80% consacrés à la dialyse.
  • De nombreuses inégalités d’accès aux différents traitements existent entre les régions et groupes sociaux.
  • La greffe est le meilleur traitement pour les patients dont les reins ne fonctionnent plus. Elle améliore de façon importante la qualité de vie et l’espérance de vie par rapport à la dialyse. Elle est aussi beaucoup moins coûteuse pour le système de santé. Malgré un nouveau plan greffe, seulement 3.376 greffes de rein ont été réalisées en 2022, tandis que plus de 18.000 patients sont en attente.

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2 réponses de 1 à 2 (sur un total de 2)
  • Auteur
    Réponses
  • #54098
    JPR_Project
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 69Message(s)

    Bonjour,

    Et bien, Renaloo, ne faît pas la “part belle” aux patients dans le comité d’ambassadeurs. Tout pour les médecins. Désolant !
    JPR_Project

    #54099
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1458Message(s)

    Qu’est-ce que vous en savez ? Vous leur avez demandé leur dossier médical ?

2 réponses de 1 à 2 (sur un total de 2)
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