Il y a soixante ans, avoir une maladie qui détruisait les reins signifiait la mort à brève échéance. Puis la dialyse et la greffe ont vu le jour, se sont perfectionnées et ont peu à peu permis de remplacer la fonction de ces organes vitaux devenus défaillants. Actuellement, l’insuffisance rénale terminale est devenue une maladie […]Lire la suite
8 octobre 2014
Cette enquête permettra de mettre en lumière les difficultés rencontrées par les personnes dans le suivi de leur traitement. Les résultats permettront de mieux comprendre les malades, en diagnostiquant les raisons de la non observance et en identifiant les peurs et les freins induits par le traitement, d’identifier le rôle des acteurs et de renforcer […]Lire la suite
1 juillet 2013
La mobilisation a été considérable, puisque près de 9 000 patients ont rempli le questionnaire, en version papier ou internet. Les données recueillies, paroles et témoignages, sont riches et parfois très émouvants. > Lire la suiteLire la suite
1 juillet 2013
Au fil de 18 mois de travaux, les Etats Généraux du Rein se sont attachés à donner la parole à celles et ceux qui vivent avec une maladie rénale, la dialyse ou la greffe. Pour y contribuer, une grande enquête a été lancée auprès des personnes malades, les invitant à se prononcer sur leur prise […]Lire la suite
24 juin 2013
L’objectif de la grande enquête des EGR était clair : donner la parole aux patients et à leurs proches, en leur laissant une grande liberté pour s’exprimer. > Télécharger la brochure “les voix des patients” sur les résultats de l’enquête > La version intégrale de l’analyse de l’enquête est disponible dans le rapport des EGRLire la suite
Association
Etats Généraux du Rein
Plaidoyer
Savoir & faire savoir
Etat Généraux du Rein : 18 mois de travaux, 9000
13 juin 2013
Initiés par les malades, les Etats Généraux du Rein (EGR) ont constitué une démarche de démocratie sanitaire sans précédent. Durant 18 mois, patients, professionnels de santé, établissements, institutions ont travaillé ensemble, avec un objectif unique : Améliorer la prise en charge et la vie des personnes concernées par les maladies rénales, la dialyse, la greffe. […]Lire la suite
Association
Etats Généraux du Rein
Plaidoyer
Savoir & faire savoir
Etats Généraux du Rein : l’enquête version papier arrive dans
12 juillet 2012
Les Etats Généraux des Patients et des proches sont une étape cruciale des EGR. Ils devront en effet permettre la prise en compte de la parole, du ressenti, du vécu, des besoins et des propositions des plus directement concernés : nous, les malades. L'enquête version web est en ligne depuis quelques semaines et plusieurs centaines […]Lire la suite
10 avril 2012
Répondez à notre enquêteLire la suite
29 avril 2011
Par Christian Baudelot Pour la première fois en France, une grande enquête sur la qualité de vie des donneurs vivants de rein vient d’être réalisée par l’Agence de la biomédecine et le service d’Epidémiologie du CHU de Nancy. Toutes les personnes ayant donné leur rein en France entre le 30 juin 2005 et le premier […]Lire la suite
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