Actualités

Coronavirus : le belatacept peut désormais être administré au domicile par une infirmière

Le belatacept est un médicament antirejet administré sous la forme d’une perfusion mensuelle, jusque là exclusivement en hôpital de jour par les équipes de greffe rénale.

Environ 1200 patients greffés du rein reçoivent actuellement ce traitement en France.

⚠️ En raison de l’épidémie de coronavirus, certaines équipes ont cherché des solutions pour que les patients n’aient plus à venir à l’hôpital une fois par mois, et à s’exposer ainsi à un risque de contamination.

La réglementation française ne permettant pas jusque là de réaliser les perfusions de belatacept hors de l’hôpital, le choix a parfois été fait de le remplacer par d’autres traitements ne nécessitant pas de se déplacer :

par voie orale : tacrolimus ou ciclosporine, dont la néphrotoxicité avait souvent été à l’origine de la prescription de belatacept ;

par voie sous cutanée, par stylo injecteur à se faire soi même : abatacept, un médicament proche du belatacept, mais dont l’efficacité est peu évaluée comme antirejet. 

Plusieurs patients, très inquiets de ces modifications de leur traitement antirejet, ont informé Renaloo de cette situation courant mars 2020.

➡️ Nous avons immédiatement alerté l’ANSM, puis le ministère de la santé, sur la nécessité que dans ces conditions exceptionnelles, des solutions puissent permettre aux patients de poursuivre leur traitement par belatacept à domicile. Ces autorités nous ont rassurés sur leur souhait d’agir en urgence pour éviter toute perte de chance aux patients.

Le texte correspondant vient d’être publié : le belatacept peut dès à présent être perfusé à votre domicile par une infirmière, dans des conditions d’organisation simples.

 Si votre traitement par belatacept a déjà été remplacé par un autre médicament, n’hésitez pas à contacter votre équipe de greffe pour discuter de la possibilité de revenir au belatacept à domicile. 

 Si vos perfusions sont toujours prévues à l’hôpital, vous pouvez aussi demander à passer à domicile afin d’éviter de vous exposer inutilement au virus. 

Courage et prenez soin de vous et de ceux que vous aimez.

Partagez

Plus de lecture

10 Commentaires

  • bonjour
    quand j’étais greffé (octobre 2014 à mars 2017 ) j’ai eu le belatacept 1 fois par mois !
    c’est vraiment le meilleur traitement anti rejet qui soit actuellement et en plus si on peut le faire chez soi c’est super.
    Bon courage et portez vous bien.

  • Bonjour GEGE77000 votre greffe ne semble pas avoir tenu longtemps malheureusement, si ce n’est pas indiscret quelle en est la raison? Le belatacept est encore tout nouveau et on n’a pas vraiment de recul sur plusieurs années, toute expérience est bonne à prendre merci pour votre retour, et prenez soin de vous.

  • Bonjour,

    Au regard du contexte sanitaire très difficile et à risque,avec peu de visibilité quand aux données sur l’évolution de l’épidémie, ne serait-il pas pertinent et sage pour les personnes greffées, de demander auprès du Ministère de la Santé un renouvellement de la durée d’autorisation de la perfusion Belatacept à domicile pour le mois de Juin à minima ?
    L’organisation ayant été mise en place avec un bon fonctionnement pour tous les partenaires, le traitement serait poursuivi dans les mêmes conditions,sans retour au Prograf éventuel, dans l’incertitude d’une reprise des perfusions en hôpital de jour à ce jour.
    Merci de votre attention.

  • @M@C a priori la durée de cette autorisation va en effet être prolongée, tant que le contexte sanitaire le nécessite.

  • MERCI pour votre soutien et mobilisation efficace, pertinente durant cette période inédite et difficile pour les personnes vivant avec une irc. De même pour votre combat sur la transmission de données/informations transparentes avec tous les partenaires institutionnels quand à l’évolution de l’épidémie.

  • Bonsoir,

    Je souhaite dans un premier temps vous remercier des démarches effectuées pour protéger au maximum les personnes fragiles.
    Étant donné que l’état d’urgence sanitaire est prolongé jusqu’au 10 juillet inclus, est ce que l’injection du belatacept est cependant encore possible de le faire à domicile pour juin et juillet ?
    Vous remerciant de votre retour.

  • @Pseudo-50 selon nos informations la période d’administration à domicile va en effet être prolongée.

  • bonjour,je suis transplantée rénale et sous belatacept depuis le début du protocole expérimental au CHU. Je vis dans un désert médical à 80km de mon hôpital transplanteur. Je suis aujourd’hui obligée par les nouvelles dispositions de délivrance du belatacept de quitter l’hôpital pour une prise en charge à domicile. Cette crise du Covid permet aux autorités, avec la complicité malheureuse de personnes inquiètes de la contamination, de réaliser leur rêve d’un hôpital public de plus en plus affaibli et de transferts de soins de plus en plus larges vers le privé, en ce compris les fournisseurs de kits médicaux. Je suis reçois mon traitement sur fistule (mon système veineux est bousillé par la maladie). Or vous le savez, et conformément aux dispositions de l’ANSM, les infirmiers à domicile refusent de piquer en fistule. je suis jeune et à ma deuxième greffe, et deux fistules, je n’ai aucun capital veineux. Résultat: il est possible que je ne puisse plus bénéficier du belatacept pour lequel j’ai pourtant gratuitement joué au cobaye. Je suis furieuse! Qui peut m’expliquer comment je peux faire maintenant que la prise en charge du belatacept ne se fait plus que à domicile? Encore merci et si vous avez une solution elle sera la bienvenue.

  • @Tchoupine le belatacept peut être administré à domicile, mais ce n’est pas une obligation, de nombreux patients continuent à le recevoir à l’hôpital. Bon courage à vous.

  • Quel texte légal autorise encore cette prise en charge en milieu hospitalier? Il faudrait que je le sache, comme ça je pourrai le transmettre à la direction mon CHU qui semble l’ignorer. Merci.

Répondre

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Les valeurs
de Renaloo

LIRE LE MANIFESTE >

Les valeurs de Renaloo

LIRE LE MANIFESTE >
Renaloo a vu le jour en 2002 sous la forme d'un blog. Aujourd’hui, l’association compte plus de 6 400 membres et mobilise des publics larges, avec une présence forte sur les réseaux sociaux, la capacité de contacter par voie électronique plusieurs dizaines de milliers de patients, professionnels, institutionnels, journalistes, etc. La démarche de Renaloo est en permanence animée par la conviction que les patients peuvent et doivent devenir des acteurs de leurs parcours et ainsi reprendre le contrôle de leur destin, au plan individuel, mais aussi collectif.

Yvanie Caillé,
Fondatrice de Renaloo

Soutenez-nous

Votre générosité, garante de notre indépendance financière, est essentielle pour la poursuite de nos missions et l'efficacité de nos actions, dans l’intérêt des personnes malades et de leurs proches.

S’inscrire / Adhérer à Renaloo

Devenir membre de Renaloo, c'est nous aider à mieux porter la parole des patients auprès des instances de santé.
Plus nous serons nombreux, plus nous serons représentatifs, plus nos voix seront entendues, mieux nous pourrons agir.
Devenir membre de Renaloo, c'est aussi être informé de l’actualité de l’association, de ses actions, avoir la possibilité de participer au forum, de réagir aux articles publiés sur le site, d’entrer en contact avec les autres rénaliens, etc.