De la décision informée à la décision partagée : une nouvelle frontière !

Décision partagée et maladie rénale

Pour autant, le principe éthique d’autonomie, longtemps cité en France derrière ceux de bienfaisance, de non-malfaisance voire de justice, apparaît bien aujourd’hui comme un principe prioritaire dans l’hexagone, à l’instar des pays anglo-saxons.

Ainsi, seule l’application d’une prise de décision partagée bien comprise permettra aux malades vivant avec une maladie rénale de participer en toute connaissance aux choix des modalités de suppléance rénale, d’accéder avec davantage d’équité et de transparence aux possibilités de greffe rénale ou de don d’organe, aux différents modes de dialyse, et de faire valoir leurs préférences individuelles.

La diffusion de processus et d’outils d’aide à la décision partagée doit donc s’appuyer sur des données probantes, sur la connaissance et le partage par le praticien de toutes les informations sur les rapports bénéfices/risques de chaque médicament ou technique, à poids égal avec celui des valeurs et connaissances expérientielles portées par le patient.

Cet accroissement de l’autonomie participe également à une amélioration de la pertinence des soins, qui peut de façon raccourcie réunir deux autres principes éthiques fondamentaux.

Le principe de bienfaisance permet, par exemple, de faciliter l’accès des patients à la transplantation rénale, option offrant, toutes choses égales par ailleurs, un meilleur pronostic et une meilleure qualité de vie ; ou encore de proposer un choix réel, non dépendant des faveurs médicales ou économiques du praticien ni des inégalités territoriales, entre les différentes modalités de dialyse, autonome, à domicile, versus en centre ou à l’hôpital, à des horaires adaptés aux contraintes personnelles et/ou professionnelles du patient, etc.

Le principe de non-malfaisance, lui, permet entre autres de ne pas forcer le recours à la dialyse chez des personnes très âgées et/ou porteuses de comorbidités lourdes, compte tenu des impacts médicaux, sociaux, de qualité de vie, etc. (13)).

Enfin, la prise de décision partagée doit, par les outils qu’elle mettra à disposition des patients porteurs de maladies rénales, tenir compte des déterminants socio-culturels de la population, dont l’impact sur l’inégalité de l’accès aux soins et aux choix de traitements a été démontré(14). La décision partagée promeut donc en cela l’impératif éthique fondamental de justice.

C’est donc bien à travers la promotion des droits de la personne que s’exerce la préservation de l’intérêt collectif.

Références :

(13)Tuso P. Choosing wisely and beyond: Shared decision making and chronic kidney disease. Perm J 2013;17:75-78Décision partagée et maladie rénaleDécision partagée et intelligence artificielle
(14)Baudelot C, Caillé Y, Godechot O, Mercier S. Maladies rénales et inégalités sociales d’accès à la greffe en France. Population 2016;71:23-52.