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Dialyse, greffe : le poids des mots des malades des reins

Interrogés sur les mots qui représentent le mieux, pour eux, la dialyse et la greffe, les patients qui vivent avec ces traitements se sont exprimés avec force à l’occasion d’une enquête à laquelle plus de 2.300 d’entre eux ont participé.

➡️ La dureté des mots les plus fréquemment choisis par les patients dialysés est frappante et contraste avec la connotation plus positive de ceux des patients transplantés.

✅ Renaloo a réalisé en juillet 2020 puis en juillet 2021 deux volets d’une enquête sur le vécu de la première vague de l’épidémie Covid par les patients insuffisants rénaux, dialysés et greffés, sous l’égide de Christian Baudelot, sociologue et vice-président de Renaloo.

  • Les résultats du volet 2020, “Covid19 et maladies rénales : il est temps d’écouter les patients” ont fait l’objet d’une publication en aout 2020 dans le British Medical Journal.
  • La première partie des résultats du volet 2021, intitulée “Espoir, fragilité, inquiétudes : le vécu de l’épidémie Covid par 2300 patients insuffisants rénaux, dialysés et greffés“, a été publiée fin octobre dernier.
  • Nous rendons aujourd’hui publiques l’analyse de la seconde partie, consacrée aux perceptions qu’ont ces patients de leurs traitements.

Deux questions ouvertes leur proposaient « d’indiquer les trois mots ou expressions qui expriment le mieux ce que représente pour vous la dialyse et la greffe à l’heure actuelle ». Ils avaient ainsi l’occasion d’exprimer spontanément et en toute liberté, avec leurs mots à eux, la façon dont ils vivaient et pensaient leurs traitements. La concision de la demande (trois mots) les incitant à dire l’essentiel tout en leur permettant d’exprimer plusieurs dimensions, parfois contradictoires, de leur vécu.

Près de huit répondants sur dix se sont prêtés à l’exercice, livrant ainsi un corpus très riche, permettant de dresser, à partir de ce grand nuage de mots, un tableau contrasté des perceptions subjectives de ces deux traitements par les patients qui les vivent, les ont vécus ou aspirent à les vivre.

Des mots qui comptent

On sait depuis longtemps que la greffe permet non seulement d’améliorer l’espérance de vie, mais aussi la qualité de vie, par rapport à la dialyse.
✅ Les nuages de mots obtenus ici en apportent une illustration puissante. Ils illustrent la diversité des relations que les patients entretiennent avec leurs traitements et confirment la dureté de ce que vivent beaucoup de patients dialysés.

Une moitié (49%) d’entre eux n’expriment que des mots négatifs pour évoquer leur traitement, dont certains sont particulièrement violents : prison, calvaire, galère, horreur, enfer.

✅ Le constat est très différent du côté des patients greffés : les deux mots de loin les plus fréquents pour eux sont vie et liberté, suivis de très près par un ensemble de termes invoquant le retour à une vie normale vécue comme une vie nouvelle, une renaissance ou une résurrection qui les délivre des contraintes de la dialyse.

✅ Une autre différence concerne les évocations du Covid et des menaces qu’il représente dans les deux populations.
Alors que leur évocation est très fréquente parmi les mots des patients greffés, dont l’inquiétude reste grande, ils sont quasiment absents du vocabulaire des patients dialysés.
Cette absence pose question : les dialysés ont été deux fois plus contaminés que les greffés (18,2% vs 9,3%) et leur taux de mortalité, une fois contaminés, est supérieur à ceux des transplantés : 20% vs 15% environ. Sont-ils moins conscients de leur fragilité, ou bien leur existence n’est-elle déjà pas assez bouleversée par les contraintes très lourdes de leur traitement que leur coupe de soucis et d’inquiétudes est déjà trop pleine pour refuser d’en accueillir de nouveaux ?

La greffe : vie et liberté

✅ On retrouve très majoritairement un ensemble de termes invoquant le retour à une vie normale vécue comme une vie nouvelle, une renaissance ou une résurrection qui les délivre des contraintes de la dialyse. Cette liberté retrouvée suscite chez de nombreux patients des sentiments de bonheur et de joie. Ils expriment leur reconnaissance aux donneurs et au corps médical tout en estimant avoir eu la chance de recevoir ce cadeau.

la vie….
la greffe une nouvelle vie
meilleure qualité de vie pouvoir manger normalement et boire
meilleure vie liberté plus de temps pour soi
une nouvelle vie
reprendre le chemin de ma vie
une vie presque normale
une nouvelle vie commence c est formidable
amélioration de ma vie personnelle
sans passer par la dialyse un nouveau départ dans la vie
moins de contraintes plus de liberté vie plus normale
une vie meilleure et riche de son temps
la greffe m a rendu la vie normale grâce à mon donneur et tout le corps médical
liberté joie vie normale
une vie sans dialyse
résurrection nouvelle vie
formidable liberté qualité de vie
chance vie normale cadeau
amour de la vie à chaque instant
renaissance liberté vie
sauve la vie
bonheur tranquillité vie
donneur famille vie
liberté retrouvée vie normale
revivre meilleure qualité de vie plus de liberté
renaissance vie normale

➡️ Le sentiment d’un retour à une vie normale constitue clairement la tonalité dominante de l’ensemble des réponses. Mais elle coexiste souvent avec des substantifs et des adjectifs qui expriment des états émotionnels moins optimistes. Inquiétude, peur, angoisse, crainte, stress, danger, anxiété, tristesse totalisent à eux tous un nombre d’occurrences supérieur à leurs contraires : bonheur, joie, soulagement, heureux-se, sérénité, bien-être.

bonheur d’être greffé angoisse du rejet
angoisse peur
inquiétude angoisse peur
angoisse peur stress
crainte angoisse espoir
reconnaissance liberté angoisse
bonne santé vie diminuée angoisse
angoisse crainte peur
angoisse insécurité médicale confort de ne pas être dialysée
survie angoisse due au traitement immunosuppresseur
inquiétude, incertitude, manque d’informations dans les situations complexes
sécurité rédemption inquiétude
inquiétude détermination à faire ce que l’ on me conseille espoir
survie renaissance inquiétude
inquiétude libération soulagement
inquiétude stress incertitude sur mon avenir
une vie monacale depuis cette pandémie inquiétude pour le variant delta
toujours du bonheur inquiétude incompréhension des autres
la greffe n’a pas tenu inquiétude attente
la greffe liberté réduite presque à néant à cause du covid inquiétude face à l’avenir
joie peur inquiétude
peur inquiétude contamination
inquiétude risque incertitude
inquiétude vis à vis de la covid
espoir inquiétude possible
stress fatigue risques
ma greffe est un traitement contre l’insuffisance rénale qui me permet d’être libre de mes mouvements mais qui est une prison psychologique car j’ai peur à chaque instant ( même avant covid) de perdre le greffon, d’oublier mes cachets, d’attraper un microbe, de manger un aliment interdit ) + depuis 16 mois la peur d’attraper à nouveau ce virus et refaire une forme grave
grand soulagement prison et enfermement à cause du covid et peur d l’attraper et ne pas avoir autant de chance
vie normale peur de la diminution des anticorps par la suite espoir
une liberté après la galère de la dialyse mais également une peur permanente d’aller en réa et de mourir avant le vaccin
un parcours semé de dangers supplémentaires et la peur que l’on nous transmette le covid
liberté qualité de vie peur du covid
fragilité faiblesse peur
épidémie être greffée ça représente le doute l’angoisse et la peur

Les émotions négatives coexistent souvent, on le voit, avec le sentiment que la greffe apporte la liberté et assure le retour à une vie normale. A leur source, deux raisons claires et distinctes :

  • La première est structurelle : si libératrice qu’elle soit, la transplantation n’est pas une guérison ; le traitement par immunosuppresseurs est lourd, le risque est toujours grand de perdre le greffon dont l’espérance de vie reste limitée.
  • La seconde est conjoncturelle : l’épidémie de Covid a été un révélateur puissant de la grande fragilité des patients transplantés. Il en a ravivé chez eux la conscience.

La dialyse : des réponses contrastées

Le paysage qui se dessine à partir des mots des dialysés est plus sombre et plus hétérogène que celui observé pour les patients greffés.

1. Les mots des patients dialysés en établissement

Ils se répartissent en trois groupes selon des proportions très différentes.

➡️ Plus de la moitié d’entre eux (58%) utilise une terminologie fortement négative, parfois violente : galère, prison, calvaire, galère, horreur…

contrainte planning difficile et fatigué
une souffrance, une humiliation, une perte d’indépendance une liberté enchainée, ne pas être écouté et compris n’être que vivant mais pas heureux de vivre.
galère, prison et maladie
prison contraintes fatigue
le calvaire
un soulagement momentané dépendance
rien de plus
galère survie
douleurs, comorbidités, la patience
fatiguant routine pesant
peur. fragilité. compliqué
l’égoïsme du personnel soignant et des médecins
l’abandon des associations pour les dialysés
garder ma propre autonomie pour garder une vie équilibrée en suivant mon instinct
l’hémodialyse je la subis, être reliée pendant 4 heures pour continuer de vivre 3 fois par semaine, est-ce une vie?
obligation soin et pénibilité
une odyssée !
des contraintes (papa au travail et maman en dialyse). je fais comment avec mes enfants (10 ans 1/2 et 6 ans 3/4).
c’est long (je pars à 8h-8h15 de chez moi et je ne reviens que vers 14h-14h15 pour des séances de 3h30).
contraintes être enchainé
contrainte fatigabilité douleurs
contrainte
une contrainte terrible
raz le bol
contrainte peur mort
survie contrainte fatigue
fatigue, non sécurité, prison
un enchaînement difficile à supporter.
le fardeau pour avoir une vie libre
sursis contrainte douleur
fatiguant – contraignant – douleur
l’horreur
un stress
contrainte perte de temps ennui
contrainte, inquiétude sur l’avenir, manque des moyens pour les pansements lors des points de compression
un manque de liberté de la fatigue des souffrances car j’ai une fistule difficile
prison enfer suicide
contrainte, prison, déprime
une nécessité mais très traumatisante sur ma santé et ma force physique
privations fatigue complexe
contrainte obligation fatigue
la privation de liberté , la solitude.
une absence de liberté
fatigue, branchement à une machine, contraintes hydriques
pour moi la dialyse = la souffrance car depuis 1 an et demi je n’ai que de la souffrance et plus de vie
aide, contrainte, fatigue
fatiguant, contraignant, privation
contrainte, ras-le-bol, meilleure forme
l’attente de greffe
prison, fatigue et angoisse
routine contraignante chronophage et fatigante peu de liberté d’aller et venir
survie quotidienne soignants pas reconnus patients pas toujours bien traités(panne de machines, de climatisation, de téléviseurs, absence de personnel, grève….)
survie , contraintes , asthénie
fatigue, calvaire, solitude ( obligation toute contemporaine de ne pas parler de choses négatives) porter un masque au sens figuré cette fois…
la dialyse est une rupture dans la vie, par rapport à la vie « d’avant « . une rupture profonde car elle touche à des choses essentielles de la vie ( pouvoir voyager, travailler..)
la fin en pente douce
contrainte peur de tomber malade au cours de la dialyse fistule qui se bouche
je ne sais pas comment répondre je suis fatiguée de la dialyse
pénible, douloureuse, chronophage
contrainte , fatigue , obligation
galère pour une survie peu réjouissante. dialyse usine ,manque d’humanité
angoisse traitement lourd contrainte 3 fois par semaine hémodialyse
très fatiguant
privation, emprisonnement, dépression
une galère difficilement imaginable…
fatigue lassitude fil à la patte
contrainte, prison, tristesse
contrainte éloignement affaiblissement
prison vieillissement fatigue
peur de contamination encore plus contraignant trop longue attente pour les greffes
contrainte régime hydrique sévère fatigue
un calvaire la souffrance
fatigue, enfermement, règlement.
contrainte, fatigue, lassitude
l’horreur la douleur des crampes le stress je déteste
lassitude d’une vie sans piment
rien n’a changé à part la privation de collation
chronophage trop régulier pas de liberté
fermeture de la nuit, plus de visites des néphrologues, aucun respect du patient
contrainte, dépendance, manque de relations sociales
contrainte, asservissement, fragilité.
prison qui dure depuis 8 ans et rien n’ est fait pour booster. tous les ans on me dit que ça va arriver. à force je suis démoralisé. mon fils a
17 ans et va être autonome. nous sommes passs à côté de plein de choses. à l’époque, on ne m’a jamais parlé de la greffe préemptive.
“merdier sans précédent” “beaucoup d’angoisse” “beaucoup de questionnements”
contrainte, réalité, blocage
– survie. – lassitude (répétition des séances). – prison (en raison des dialyses, impossibilité d’aller et de faire ce qu’on veut, quand on veut) ce qui est pénible. – punition : pour la famille qui subit le carcan de la dialyse et ses conséquences.
la prison à vie
une routine efficace
le covid a bon dos que ce soit pour trouver un centre pour les vacances et les collations pendant les dialyse
épuisement, peur, manque de rigidité sur le port du masque
contraintes privation fatigue
fatigue
fastidieuse contrainte survie
contrainte lourdeur fatigue
contrainte, obligation, privé de liberté.
fatigue contrainte, pas le choix une greffe étant impossible dans mon cas.
un soin palliatif
très dur ,très fatiguant
contrainte régulière, manque de liberté, prison
survie – perte de tous liens sociaux normaux
galère rigolade faim
contraintes fatigue temps perdu
douleur, nécessité, contrainte
abandon vie sociale, régime strict, maintient en vie mais pourquoi ?????
fil à la patte, contrainte, voyages interdits
possibilité de vivre mais contrainte par les horaires, l’attachement à la machine , les heures perdues
contraintes d’horaires perte de temps et souffrance
contrainte, fatigue usure
galère

➡️ Un petit tiers (30%) n’expriment que des sentiments positifs, parfois dithyrambiques, à l’égard de cette modalité de traitement salvateur qui les maintient en vie, constitue un lien social avec le personnel et les autres patients, et une passerelle vers la greffe.

traitement, soulagement, vie
meilleur état de santé
maintien de vie machine brancher pendant 4h
pour moi ça se passe bien
la vie
salutaire nécessaire vitale
bouée de sauvetage
un maintien en vie
permet de vivre
écoute informations échange
tout est très bien et je supporte très bien la dialyse pour l’instant 80 ans en janvier 2022
rien de différent
le moyen de me tenir en vie
maintenir en forme et moins malade
prolongement de la vie , vie normale, mais gâchée actuellement par les décisions arbitraires gouvernementales
survie et passerelle pour la greffe.
commode autonomie pratique
quotidien – routine – relations (les seules avec les collègues de dialyse et infirmiers pendant longtemps!)
lien social ( patients et soignants ) renouveau (dialysée récemment ) aléa
toujours vitale , si je pouvais , je serais à domicile avec des soins quotidiens
autonome, domicile, vacances
très au point.
l’unique solution me convenant
content d’avoir cette solution pour continuer à vivre
mieux en mieux
obligation – bonne solution
utile nécessaire salvateur
la roue de secours
la santé, la vie et nécessité.
vie, santé et espoir.
une routine efficace
maintient en forme
temps, confort, permet de vivre
la vie
sécurité.
c est la vie
heureusement qu’elle continue

➡️ Les 12% restant adoptent une posture médiane : une contrainte nécessaire pour survivre en attendant la greffe.

une contrainte à supporter
une obligation vitale difficile
la survie
après une greffe le 7 octobre 2014 jusqu’à l’arrêt en mars 2017 puis dialyse, seul moyen de vivre
prolongation de survie
contrainte maladie stress
contraignant fatigue prenant
une contrainte nécessaire.
contrainte isolement malaise
ma vie
une contrainte
survie
beaucoup de contrainte.
la contrainte
longue
pas envie mais nécessaire contraignant revient bien trop vite dans la semaine…
le traitement qui me permet de vivre évidemment !
sans elle la mort (4mots)
obligation nécessité pénibilité
maintien en vie
fatigue – contrainte –
seul solution pour la maladie
soins attente de mieux contrainte
contrainte, survie, coût.
nécessaire, contrainte et handicap
un mal-être malheureusement incontournable.
faute de mieux, cela me sauve la vie. mais je pense, que la dialyse est une mine d’or pour les hôpitaux et les fabricants de machines et de consommables, ce qui empêche par tous les moyens possibles, le développement du rein artificiel. qui se replace à peu de frais à l’usure, contrairement aux greffes. le big business est contre nous.
un moindre mal à la greffe
une nécessité pour vivre
seule solution pour survivre
survie
elle me sauve mais c’est contraignant 3 fois par semaine
liberté conditionnelle
rien à voir avec la crise sanitaire. j’ai pu être dialysée. si un jour ça s’arrête ( je ne suis pas gréffable) et bien moi aussi j’arrêterais….pas optimiste quant à l’à venir
très attendue mais complexe en France
traitement lourd seule alternative retour en arrière
régularité repos fatigue
contrainte liberté fatigue
contrainte- mieux-être- obligation
pas le choix ….
c’est une contrainte mais heureusement que ça existe
alternative, contrainte, restrictions
contrainte-fatigue mais sauvegarde de ma sante
une solution provisoire, moins de liberté et pas de vacance
un sursis
permet de survivre pendant l’attente de la greffe
une parenthèse dans ma vie je ne me considère ni malade ni handicapée ni invalide je me suis adaptée ….. pas le choix
un mal pour un bien
contraintes fatigues nécessité
survie bienveillance contrainte
contrainte – survie – mal nécessaire
je me sens mieux je peux vivre grâce à cette dialyse. je me sens chanceuse mais ça reste très difficile et j’ai hâte de recevoir ce fameux coup de fil qui me libérera de la dialyse je l’espère
un palliatif à ma présente situation, sans dialyse je ne serai plus là à vous écrire , j’en suis bien conscient. on a aussi de la chance d’être dans ce pays.
un calvaire mais espoir qu’une greffe arrive rapidement

✅ Ainsi, le relatif bien être en dialyse est souvent conditionné par la perspective de la greffe, de même que l’angoisse chez les greffés l’est par la peur du retour en dialyse.

2. La dialyse à domicile rassure

✅ Moins exposés à la promiscuité et aux contraintes des centres, plus autonomes, les patients dialysés à domicile sont aussi moins inquiets de l’évolution de leur état de santé.
Les trois mots des patients dialysés à domicile diffèrent sensiblement de ceux qui le sont en établissement.

➡️ Une moitié (49%) des premiers ne tarissent pas d’éloges sur les bienfaits de la formule : liberté, sécurité, autonomie, meilleure santé…

dialyse à domicile liberté, sécurité
soulagement/liberté/ roue se secours.
autonomie ( dialyse à dom) soulagement traitement
le top à domicile
dialyse a domicile , liberté par rapport à l’emploi du temps, simplification pour partir en vacances difficulté pour le stockage des consommables
plus de pep’s, plus d’appétit, et une meilleure santé
survie solution vivre
gratitude tranquillité facilité
(pour ma part dialyse à domicile) protection isolement roue de secours
je vis très bien avec la dialyse quotidienne à domicile
ma dialyse péritonéale de nuit me permet d’avoir une vie normale, même si je dois être très vigilant…
la dialyse me permet de vivre
je me sens tellement mieux que pendant mes 5 ans de greffe ..
traitement, liberté, peu de médicaments . je précise que je dialyse sur nxstage , du coup je fais ma dialyse quand je le veux. je n’ai pas la contrainte d’aller en centre .
c’est une part de ma vie, bien intégré, et toujours la dad me permets une liberté dans ma vie.
avoir un meilleur confort de vie améliorer l’état de fatigue et tout ce qui en résulte rassurer l’entourage
la vie, la santé retrouvée
énergie, apaisement, maintien

➡️ Un petit tiers (30%) n’évoque cependant que ses aspects négatifs : contrainte, prison, fardeau, fatigue, corvée

la contrainte l’absence de liberté la maladie
sursis, contrainte , handicap
ma prison
fardeau, douleurs, ras le bol
handicap, perte de temps, gêne
une mascarade. la mort programmée à très brève échéance.
contrainte
contrainte maladie fatigue
contrainte, solitude, handicap
contrainte corvée fatigue
emprisonné

➡️ Le cinquième restant (21%) tempère les contraintes subies en affirmant que ce traitement, nécessaire et obligatoire, représente la seule solution pour rester en vie, même si beaucoup espèrent qu’il ne s’agira que d’une contrainte passagère, en attendant la greffe.

autonomie, survie, contrainte
épuisant, nécessaire mais usant.
traitement contrainte obligatoire
contrainte nécessité soin
solution attente de greffe
nettoyage des toxines / survie / contraintes
soulagement tristesse attente
passage nécessaire contrainte supportable
la dialyse pour moi est peu comme un gros manque de liberté
mon seul moyen de vivre
la seule solution
prolongation de la vie en attendant la greffe
soins contraintes
le maintien en vie dialyse = contrainte = survie= obligation
traitement pour survivre (sous dpca en alternance avec la dpa).
routine quotidienne contrainte
semi liberté
des contraintes fort lourdes (et pourtant j’ai opté pour la dialyse à domicile)
une trés grande fatigue qui semble indiquer que le travail de ce “rein artificiel” est loin de valoir celui de l’organe
me permet de rester en vie
stabilité passagère
contraintes

✅ Les mots des malades des reins et la force avec laquelle ils ont été exprimés incarnent la diversité des expériences liées à l’insuffisance rénale et à ses traitements, mais aussi leur impact très important sur les existences de celles et ceux qui les vivent.

Ils constituent un puissant plaidoyer pour améliorer les conditions de la dialyse et pour développer autant que possible l’accès à la greffe, largement dégradé par le Covid.
On ne peut que souhaiter qu’ils soient enfin entendus.

Annexe – méthodologie

Le questionnaire, à l’instar de celui de 2020, a été élaboré par un groupe de travail rassemblant patients et professionnels. Il a fait l’objet d’une phase de tests approfondis par des patients, qui ont permis de lui apporter des améliorations.
Sa diffusion a été réalisée sur le site Renaloo, sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Linkedin) ainsi que via notre newsletter. Le cap des 2.300 répondants a été atteint en trois semaines environ.
Quelques différences existent entre les répondants de 2021 et ceux de 2020. En particulier, ceux de 2021 sont un peu plus âgés (49,8 ans en moyenne en 2020 et 53,6 en 2021) et plus souvent greffés du rein (64,8% contre 56,2%). En revanche, la répartition des genres est identique : 54% des répondants sont des femmes.
Le fait de devoir remplir le questionnaire en ligne introduit un biais évident dans l’échantillon des répondants : moins de patients âgés, plus de diplômés et de greffés que dans l’ensemble des patients insuffisants rénaux.

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