Élections présidentielles : cinq ans pour changer la vie des personnes malades du rein. Les propositions de Renaloo pour agir vite et efficacement.
En ce 4 avril 2022, Renaloo rend publique sa plateforme de propositions pour les élections présidentielles, que nous présentons aux équipes santé des différents candidats.
✅ Vingt années se sont écoulées depuis la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. S’il faut se réjouir des nombreux progrès accomplis, des zones d’ombre persistent cependant. Les maladies rénales, qui sont en passe de devenir la cinquième cause de mortalité en Europe d’ici à 2040, sont tout particulièrement concernées.
Lourdes, invalidantes, coûteuses, elles se sont de plus révélées un facteur de vulnérabilité majeur durant la crise sanitaire.
✅ En 2022, face à un virus qui, pour les personnes greffées ou dialysées reste hautement mortel, certains de nos médecins font toujours le choix d’ignorer les recommandations de santé publique, ce qui se traduit par un très mauvais accès aux rappels et aux traitements préventifs et curatifs du Covid.
✅ La liberté de prescription doit-elle l’emporter sur le droit à la santé et à la vie des patients ? Combien de morts et de pertes de chances faudra t-il encore déplorer avant qu’une évaluation et une régulation des pratiques médicales à la hauteur des enjeux soit enfin mise en œuvre ?
✅ Au-delà de la crise sanitaire, les associations de patients restent encore trop souvent arbitrairement exclues de travaux concernant pourtant directement les personnes qu’elles représentent, malgré la démonstration de leur utilité sociale. L’instauration d’un principe de participation est désormais un impératif.
➡️ Renforcer la démocratie en santé : participation, évaluation, transparence, effectivité des droits
✅ De même, au plan individuel, beaucoup de patients sont toujours privés de participer aux décisions médicales qui les concernent. Par exemple, la plupart des personnes dialysées sont orientées vers une dialyse « standard » – 4 heures, trois fois par semaine, en établissement – malgré l’intérêt démontré d’autres techniques, préférables pour leur santé, leur qualité de vie, leur insertion sociale et professionnelle.
➡️ La prise de décision partagée : parce que chaque patient doit être acteur de ses soins
Le secteur de la dialyse, comme l’ont montré de nombreuses alertes ces dernières années, reste trop souvent entaché par la recherche excessive de rentabilité et l’entretien de rentes de situation, qui prennent parfois le pas sur la qualité et l’humanité des soins.
✅ L’indignation collective provoquée par les pratiques de certains EHPAD, et surtout les mesures destinées à y mettre un terme, doivent être transposées à la dialyse, dont dépend directement la survie, jour après jour, de plus de 50.000 patients, parmi les plus fragiles.
➡️ Pour une dialyse choisie, personnalisée et humanisée
✅ Au-delà du soin, les enjeux de la vie avec la maladie sont considérables. L’impact de l’insuffisance rénale sur beaucoup de personnes est tel que l’Allocation Adultes Handicapé (AAH) devient souvent leur unique revenu de subsistance. Or, si elles ont un conjoint, elles peuvent perdre le bénéfice de cette allocation, ce qui les place en situation de dépendance financière vis-à-vis de leur partenaire.
➡️ La déconjugalisation de l’AAH est une mesure de justice sociale essentielle et urgente
✅ Enfin, alors que la greffe rénale décline depuis 2017 et a connu en 2020 une chute historique (-31%), on ne peut que se réjouir que les pouvoirs publics aient enfin pris la mesure des enjeux, en décidant d’un quatrième plan greffe ambitieux et doté de moyens importants, porteur de beaucoup d’espoirs. Un engagement politique fort sera indispensable pour accompagner sa mise en œuvre, hisser la France au niveau des meilleures pratiques européennes, et ainsi développer fortement l’accès au meilleur traitement de l’insuffisance rénale terminale, qui se trouve aussi être le moins coûteux pour notre système de santé.
➡️ Pour une révolution de la greffe en France, portée au plus haut niveau de l’État
✅ Mesdames, Messieurs les candidats à l’élection présidentielles, les patients concernés par les maladies rénales attendent votre impulsion et comptent sur vos engagements pour dessiner avec eux la santé de demain : un système inclusif, performant et régulé, où la voix des patients et de leurs associations comptent, et où le choix de l’humanité et de la qualité des soins est clairement fait et assumé.
Followers