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Sujet
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[#ff5500]Grande Marche pour les Maladies Rénales[/#ff5500]
Le samedi 4 octobre 2008 aura lieu notre grande marche “à pied pour les reins” organisée par :
* La Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux de Paris / Ile de France & Centre Val-De-Loire.
* L’Association Polykystose France
Organisée simultanément à Paris et Orléans, en partenariat avec de nombreuses institutions, fondations & associations en prélude à la Semaine Nationale du Rein, cette marche aura pour but d’attirer l’attention du public sur les affections rénales et collecter des fonds pour la recherche médicale sur les maladies rénales.
Paris
Rythmée par le son de la samba brésilienne, la marche partira de la Place Edmond Michelet (Beaubourg) à 14h30 pour suivre un parcours l’amenant à la place Léon Blum dans le XIe arrondissement. Le point d’accueil, où l’on proposera un verre de l’amitié aux participants, sera le lieu d’une conférence animée par les Pr Charpentier (Hôpital de Bicêtre) et Knebelmann (Hôpital Necker), et le Dr Mercadal ( Hôpital de La Pitié-Salpétrière) (inscriptions obligatoires).
Une participation minimum de 5 euros vous sera demandée afin de collecter des fonds pour la recherche et la prévention sur les
maladies rénales.
Orléans
La marche partira de la marie de la commune de Saint Le Blanc à 14h30 et arrivera à la salle de Montission, et sera suivie d’un spectacle de transformistes présenté sous forme de revues avec numéros comiques et humoristiques. À l’issue de la marche, le verre de l’amitié vous sera offert.
Inscription pour la marche à partir de 8 euros (cocktail offfert)
Inscription pour le cabaret à partir de 28 euros
Inscription pour la marche + cabaret à partir de 30 euros.
Les fonds collectés iront à la recherche et la prévention sur les maladies rénales.Les marches, d’une durée d’une heure environ, sont d’un niveau facile et seront donc adapté à tous ceux qui voudront participer.
Tout au long de ces marches, les bénévoles renseigneront le public sur la nature de la manifestation et distribueront des brochures d’information sur les maladies rénales et la Semaine du Rein et inciteront à aider la recherche sur les maladies rénales.
Nous sommes évidemment preneurs de toute contribution, tant humaine, que financière, pour la réussite de cet évènement.
Pour en savoir plus, n’hésitez pas à vous connecter sur le site internet : http://www.apiedpourlesreins.com
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Réponses
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Ce n’est parce que une association ( la fnair) est un panier de crabes qure toutes les associations locales le sont ! Et quand à ta question sur toulouse et autres sur la question de la centralisation des aides aux IR, il me semble bien le contraire ! Laissez la mise en place de perspectives et de projets en local est plus simple. Il est bien évident que des alsaciens et des lorrains, des lillois et des montpellierains ( etc..) ne s’organisent pas de la même façons, n’ont pas les mêmes idées, n’ont pas la même motivation, mais vont dans un sens unique, s’entraider. Alors pourquoi etre sur une pensée unique parisienne , Laissons tomber ce genre d’impérialisme ! Les financements pour des actions sont, actuellement, plus facile auprès des territoires définis ( municipalités, département, agglo et région).
C’est pas l’angélisme d’être avec des gens motivés (depuis des années) et actifs quand d’autres sont aigris , déçus et défaitiste devant une mauvaise expérience.Dans le cas de la fnair difficile de parler d’un “centralisme parisien” dans la mesure où sur Paris l’assoce est inexistante !
Je n’ai aucun souci avec les régions, qui j’en suis sûr, font du bon boulot au niveau des certaines régions.
Le problème c’est que les IR méritent mieux que ça, une VRAIE assoce NATIONALE qui défend les patients, leur vient en AIDE, fait du lobbing pour eux. Il faut une vraie structure à la hauteur des enjeux des maladies rénales.
Je ne suis pas du tout aigri ou défetiste, je suis juste réaliste.
La Fnair n’y associe pas les autres associations et ne leur octroie pas la parole. Or c’est effectivement un mouvement d’information national important sur les maladies rénales, auquel beaucoup d’entre nous souhaiterait participer.
Il n’y a que la Journée mondiale du rein qui fédère toutes les associations.
On peut comprendre que la Fnair à l’origine de l’idée s’en garde l’exclusivité, mais c’est dommage pour tout le mouvement associatif existant sur l’insuffisance rénale.
Nous déplorons de n’être informé que par la presse du déroulement de cette semaine, nous relayerons volontiers tout ce qui se passe en région, de plus c’est notre vocation première.
la fnair dans toute sa splendeur…. les bras m’en tombent. 😈 👿
Et bien j’étais à cette manifestation (je fais pourtant partie de l’AIRG, pas de la FNAIR), et c’était trés bien organisé.
On était 200 à 300 personnes pour cette marche avec un orchestre de samba avec des danseuses qui attiraient du monde, ce qui nous facilitait le travail pour distribuer des tracts afin de sensibiliser les passants à bien prendre soin de leurs reins et consulter un médecin en cas de risqque potentiel.
Le temps était beau; après 2.5km de marche, encadrée par la police par sécurité, nous avons assisté à une trés interessante présentation de 3 éminents professeurs de 3 grands hopitaux de Paris sur la prévention à l’IRC, les développements sur la PKR et la transplantation. Une séance de questions-réponses a permis de répondre à pas mal d’interrogations.
Ceci s’est terminé par un coktail sympa (bien que peu adapté aux différents des régimes d’IRC, dialysés, transplantation,…).Manif très réussie, le soleil et le public était au rv, bravo à l’organisation et à l’animation brésilienne!
Exact en ce qui concerne la collation, place Léon Blum, chips, gateaux apéritifs… pas grave!Merci pour ces derniers messages positifs !!!
ça change un peu des incessantes critiques d’Olek envers la Fnair !Merci pour ces derniers messages positifs !!!
ça change un peu des incessantes critiques d’Olek envers la Fnair !Ils t’ont payé combien pour que tu écrives ça ?
Plus sérieusement, même il y a eu un succès (relatif : 200 – 300 personnes c’est quand même pas beaucoup mais c’est déjà ça) ce n’est qu’une goutte d’eau dans les besoins.
La Fnair est toujours aussi peu visible, personne ne connaît la Semaine du rein (15 % de notoriété c’est rien) et la Fnair défend son pré carré du “monopole” de l’insuffisance rénale. Sans parler de l’attitude hautaine de ses dirigeants complètement hermétiques à toute forme de critique
Je viens pas souvent sur le forum Renaloo mais déjà lors de ma dernière visite tu tirais à boulets rouges sur notre association Fnair !
Je ne sais pas ce qu’elle t’a fait mais ça ressemble à un réglement de compte personnel !
Quant à moi je suis loin de Paris et les questions de politique interne ne m’intéressent pas du tout !
Le but de la Fnair est de défendre les IR, le reste j’en ai rien à cirer !
La critique est aisée, l’art est difficile…La critique est aisée, l’art est difficile…
J’ai déjà vu cette phrase quelque part…
Personnellement, je trouve que l’action de la fnair est inefficace. J’aurais bien aimé qu’il y ait une assoce qui nous défende, qui finance la recherche qui fait du lobbing efficace…
J’ai proposé plein de fois des idées et, à chaque fois, je me suis fait lyncher ou injurier par tous les “pro fnair” et oui “la critique est facile, l’art est difficile”
Je vais me permettre de répondre un peu….
Nous avons pleins de personnes qui nous donnent des “idées”……. Des “yaka ilfo” nous n’en manquons jamais…. Bizarrement, quand il faut passer à l’action, plus personne…. il faudrait que “VOUS” fassiez ça…. Alors que nous faisons dejà ENORMEMENT d’autres choses…..
J’ai VOULU qu’il y ait une marche, je me suis donnée les moyens pour qu’elle ait lieu….. elle a eu lieu….. Je ne me suis pas contentée de dire “il faudrais que”…. Je me suis mouillée les mains (et quand je vois le résultat, j’en suis plus que ravi ! ).
C’est uniquement de cette manière qu’une association peut marcher… Avec des personnes de bonnes volontés qui se mouille la chemise…. Et c’est pas en critiquant la fnair comme tu le fais, qu’elle pourra faire mieux….Je ne défend pas spécialement la fnair (je n’en fais plus partie), je tiendrais le discours pour n’importe quelle autre association (les problèmes sont les mêmes dans les autres assos…).
Maintenant effectivement Olek, tu a de GROS griefs contre la fnair (que je peux comprendre), mais effectivement, tu n’es plus capable d’être objectif tellement tu en veux à certains dirigeants.. C’est dommage…
Un petit souvenir de samedi…
Je pense que je suis capable d’être objectif, et objectivement ce me demande ce que font les dirigeants de la fnair. Comme le dit si bien la fnair un français sur 20 est touché par une maladie de reins ce qui fait 3 millions de personnes ! De l’autre côté la fnair a 5000 adhérents ! Y a pas un problème quelque part ??
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La critique est aisée, l’art est difficile…J’ai déjà vu cette phrase quelque part…
Personnellement, je trouve que l’action de la fnair est inefficace. J’aurais bien aimé qu’il y ait une assoce qui nous défende, qui finance la recherche qui fait du lobbing efficace…
J’ai proposé plein de fois des idées et, à chaque fois, je me suis fait lyncher ou injurier par tous les “pro fnair” et oui “la critique est facile, l’art est difficile”[/quote]
Je suis adhérent à la Fnair depuis que je suis dialysé soit 32 ans (hé oui ça fait un bail !) et je te conseille de consulter l’historique de l’association et tu verras qu’elle a eu quand même quelques succès non négligeables depuis sa création… sans oublier la revue qui a été et qui reste est une source d’information pour tous les IR, en particulier ceux qui n’ont pas accès à internet !
je ne nie pas que des choses ont été faîtes mais il ne suffit pas juste de s’asseoir sur ses lauriers, il faut regarder vers l’avenir !
mais aujourd’hui plus grand chose n’est fait !
Si toutes les bonnes volontés sont bienvenues alors pourquoi n’est pas associer Rein Echos à la semaine du rein ?? y a des incohérences que je ne comprends pas très bien et je suis loin d’être seul !
Il n’y a pas d’obligation à adhérer à la fnair? 5000 adhérents (nous en avons plus) c’est loin d’être ridicule….
Mais nous retombons toujours dans le même discours…. Si nous voulons être plus connus, il faut être médiatisé…. (ce que les médias rechignent à faire : nous ne sommes pas assez “atteints”)… Il faut plus de bénévoles pour faire de la ‘propagande’ de proximité…. C’est loin d’être facile… C’est complexe la politique associative….
Difficile de trouver un juste milieu entre gestion associative ‘professionelle’ et bénévoles…. (temps limité, maladie, caractère incompatibles, etc…..).5000 : c’est quand même très peu au vu du “potentiel”
je suis bien d’accord que les maladies rénales, à première vue, ne sont peut être pas suffisamment attrayantes pour les média. mais ça se travaille. il me semble que la fnair a embauché d’ailleurs une agence de communication, pour quels résultats ?
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