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Sujet
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[#ff5500]Grande Marche pour les Maladies Rénales[/#ff5500]
Le samedi 4 octobre 2008 aura lieu notre grande marche “à pied pour les reins” organisée par :
* La Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux de Paris / Ile de France & Centre Val-De-Loire.
* L’Association Polykystose France
Organisée simultanément à Paris et Orléans, en partenariat avec de nombreuses institutions, fondations & associations en prélude à la Semaine Nationale du Rein, cette marche aura pour but d’attirer l’attention du public sur les affections rénales et collecter des fonds pour la recherche médicale sur les maladies rénales.
Paris
Rythmée par le son de la samba brésilienne, la marche partira de la Place Edmond Michelet (Beaubourg) à 14h30 pour suivre un parcours l’amenant à la place Léon Blum dans le XIe arrondissement. Le point d’accueil, où l’on proposera un verre de l’amitié aux participants, sera le lieu d’une conférence animée par les Pr Charpentier (Hôpital de Bicêtre) et Knebelmann (Hôpital Necker), et le Dr Mercadal ( Hôpital de La Pitié-Salpétrière) (inscriptions obligatoires).
Une participation minimum de 5 euros vous sera demandée afin de collecter des fonds pour la recherche et la prévention sur les
maladies rénales.
Orléans
La marche partira de la marie de la commune de Saint Le Blanc à 14h30 et arrivera à la salle de Montission, et sera suivie d’un spectacle de transformistes présenté sous forme de revues avec numéros comiques et humoristiques. À l’issue de la marche, le verre de l’amitié vous sera offert.
Inscription pour la marche à partir de 8 euros (cocktail offfert)
Inscription pour le cabaret à partir de 28 euros
Inscription pour la marche + cabaret à partir de 30 euros.
Les fonds collectés iront à la recherche et la prévention sur les maladies rénales.Les marches, d’une durée d’une heure environ, sont d’un niveau facile et seront donc adapté à tous ceux qui voudront participer.
Tout au long de ces marches, les bénévoles renseigneront le public sur la nature de la manifestation et distribueront des brochures d’information sur les maladies rénales et la Semaine du Rein et inciteront à aider la recherche sur les maladies rénales.
Nous sommes évidemment preneurs de toute contribution, tant humaine, que financière, pour la réussite de cet évènement.
Pour en savoir plus, n’hésitez pas à vous connecter sur le site internet : http://www.apiedpourlesreins.com
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Réponses
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Les résultats tu les voit en ce moment.. On parle des maladies rénales à l’occasion de la Semaine du Rein dans beaucoup de médias…
Ce n’est pas parce que tu ne les vois pas, que ça n’existe pas ! (pour rappel : maxi, femme actuelle, nostalgie, france info, LCi, France 3 régions, etc…. ).
je ne nie pas que des choses ont été faîtes mais il ne suffit pas juste de s’asseoir sur ses lauriers, il faut regarder vers l’avenir !
mais aujourd’hui plus grand chose n’est fait !
Et la pétition contre les franchises médicales début 2008 c’est pas toujours d’actualité !
Je n’ai pas la prétention de lire tous les média.
Mais je suis un gros consommateur des média et jusqu’à présent, pour 2008, j’ai rien vu (ce qui bien sûr ne veut pas dire que ça n’existe pas) et la notoriété de la semaine du rein n’a quasiment pas progressé en passant de 13 à 15 %, (sais même pas si c’est significatif tellement la progression est faible)
alors si des articles existent, pourquoi ne pas les reprendre sur les sites Internet ?
quant à la pétition contre les franchises, elle a été faite surtout sous la pression de la base et non à l’initiative de la fnair…
Mais fais une recherche sur la Semaine du Rein? Il y a des articles sur le net… Et la notoriété n’augmente pas en 3 minutes… Il faut des années pour celà….
La pétition sur les franchises médicales a été faite sous la pression de quelle “base” ? (Non, parce que je suis ravie que tu en saches plus que moi, mais j’aimerais être au courant quand même 😉 ).
la notoriété peut augmenter très vite (et je sais de quoi je parle c’est mon boulot) mais c’est vrai qu’il faut avoir les moyens financiers
quand je parlais de base, j’avais en tête les malades de base, sur ce forum aussi (8000RPM), qui ont réussi à faire en sorte que la fnair se mobilise
Effectivement, la notoriété peut augmenter très vite…. Avec une campagne de recherche de fonds efficace, des spots de pub, un parrain…… Mais je pense que tu es au courant qu’une bonne communication coute beaucoup d’argent…
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😆 parce que tu penses” vraiment” que c’est vos 2 pages sur le forum qui ont fait que la fnair s’est mobilisé contre les franchises? (je ne suis même pas sure qu’elle ait lu ce post).
En tout cas, quand il a été décidé de faire cette pétition, votre “pression” (
) n’a jamais été abordé……. et des actions avait commencé bien avant que vous commenciez à vous exciter sur le forum….. (Ciss, chroniques associés, participation à des manifestations, etc…).1. Je ne me suis jamais “excité” sur les franchises
2. je me demande bien qui est naif dans cette histoire, relis les archives du forum et moi je suis sur que Régis a lu les posts parce que, pour une fois, il a daigné répondre (sur le “forum” de la fnair)
il a certes répondu sur le forum de la fnair, ce qui ne veut pas dire qu’il lit celui de renaloo.
Enfin bref…. Je pense quand même, que la fnair fait beaucoup (c’est la seule association qui se bat sur autant de fronts pour les IR (à ma connaissance)).
Maintenant, effectivement ,il y a toujours plus à faire…. Ca sera toujours le cas je pense…. Mais sans mobilisation, sans votre aide, nous n’y arriverons pas… (ça bloquera toujours à moment donné).Maintenant, effectivement ,il y a toujours plus à faire…. Ca sera toujours le cas je pense…. Mais sans mobilisation, sans votre aide, nous n’y arriverons pas… (ça bloquera toujours à moment donné).
c’est facile de dire que c’est lié au manque des bénévoles !
vous vous êtes jamais demandé pourquoi y avait aussi peu de bénévoles ? il faut savoir les attirer ! et pour ça faut de l’humilité, de l’ouverture, de la patience.
Effectivement, on reviens toujours au même truc…. “ilfo yaka”……………….
Regarde tes messages au dessus, et on verra bien qui méprise l’autre….
C’est facile de dire que c’est pas lié au manque de bénévoles quand on ne daigne pas aider…. juste critiquer….. et surtout qu’on ne connais pas le VRAi travail et implication que demande l’association….
On ne t’a jamais vu en 2 ans de critiques de la fnair paris….. Nous on était là le mardi, le vendredi, le samedi pour faire fonctionner l’association, et ce pendant que, le cul sur une chaise, tu disais sur le forum que TOi tu faisais quelque chose pour l’association, en donnant des “idées”……(plutôt la critiquer………….)…..
Quand à moi, depuis 2 ans, je fais un quasi temps plein pour l’association……….. au détriment de bien d’autres choses et notamment de mes loisirs……………….Comment peux tu dire que nous n’avons pas d’humilité? de la patience ? de l’ouverture?? Tu ne connais AUCUNE personne de la fnair paris……………………………. Tu n’y as jamais mis les pieds………. Tu n’as su QUE la critiquer………
Et les bénévoles, même si tu as toute la patience du monde, toute la gentillesse du monde, si ils ne veulent pas s’investir, ils ne le feront pas…..
Bref, je savais bien qu’en tentant à nouveau de discuter avec toi, on reviendrais à ce genre de problèmes… (et après tu t’étonnes que les dirigeants de la fnair ne daignent pas répondre sur ce forum…………. 😯 ).
Je cesse de répondre, de toute façon, tu as toujours raison, tu fais toujours mieux que tout le monde, et plus spécifiquement à la fnair dont tu ne connais ABSOLUMENT rien….. !
Pour terminer sur une touche d’optimisme et de bons souvenirs….
Les passants au départ de Beaubourg intrigués…..
Le personnel hospitalier (infirmiers, néphrologues) de différents hôpitaux parisiens….
Regarde tes messages au dessus, et on verra bien qui méprise l’autre….
C’est facile de dire que c’est pas lié au manque de bénévoles quand on ne daigne pas aider…. juste critiquer….. et surtout qu’on ne connais pas le VRAi travail et implication que demande l’association….
On ne t’a jamais vu en 2 ans de critiques de la fnair paris….. Nous on était là le mardi, le vendredi, le samedi pour faire fonctionner l’association, et ce pendant que, le cul sur une chaise, tu disais sur le forum que TOi tu faisais quelque chose pour l’association, en donnant des “idées”……(plutôt la critiquer………….)…..
Quand à moi, depuis 2 ans, je fais un quasi temps plein pour l’association……….. au détriment de bien d’autres choses et notamment de mes loisirs……………….Je suis venu à la dernière AG et j’ai posé quelques questions pertinentes aux quelles tu n’as pas su répondre.
“Quasi plein temps” : c’est facile quand on bosse pas : moi je bosse à plein temps, je dialyse, et j’ai même des loisirs !
et j’ai choisi de m’investir dans des vraies assoces d’IR où on travaille dans la transparence pour les malades et pour favoriser la recherche.
Comment peux tu dire que nous n’avons pas d’humilité? de la patience ? de l’ouverture?? Tu ne connais AUCUNE personne de la fnair paris……………………………. Tu n’y as jamais mis les pieds………. Tu n’as su QUE la critiquer………
j’en connais beaucoup plus que tu ne le crois
Bref, je savais bien qu’en tentant à nouveau de discuter avec toi, on reviendrais à ce genre de problèmes… (et après tu t’étonnes que les dirigeants de la fnair ne daignent pas répondre sur ce forum…………. 😯 ).
j’ai écrit plusieurs courriers, jamais de réponse. Sur les forum tout ce que les dirigeants de la fnair savent faire soit supprimer des messages, soit insulter et j’en passe encore. prends un dictionnaire et cherche la définition de “mépris”
Je cesse de répondre, de façon, tu as toujours raison, tu fais toujours mieux que tout le monde, et plus spécifiquement à la fnair dont tu ne connais ABSOLUMENT rien….. !
super argument, très constructif,
Bon je reviens de vacances (Excellentes merci) …
Et je vois que les bonnes vielles habitudes ont repris.
Je le répète donc encore une foi, s’il doit y avoir un débat avec la FNAIR, sa place n’est pas forcément ici, quant à un dialogue de sourds entre deux membres, on sait très bien que ça ne mène jamais à rien de bon, sinon à un verrouillage de sujet et à une incompréhension de la part de tout ou partie des posteurs …Bref, le sujet ici concerne la marche pour les reins, et certainement pas l’action globale de la FNAIR. Il me semble qu’un sujet a été ouvert sur l’AG et sur son déroulement, si un CR est à faire, il serait mieux placé là bas.
Merci …
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