à pied pour les reins..

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  • #17670
    DelphineB .
    Participant
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    • 1579Message(s)

    [#ff5500]Grande Marche pour les Maladies Rénales[/#ff5500]

    Le samedi 4 octobre 2008 aura lieu notre grande marche “à pied pour les reins” organisée par :

    * La Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux de Paris / Ile de France & Centre Val-De-Loire.

    * L’Association Polykystose France

    Organisée simultanément à Paris et Orléans, en partenariat avec de nombreuses institutions, fondations & associations en prélude à la Semaine Nationale du Rein, cette marche aura pour but d’attirer l’attention du public sur les affections rénales et collecter des fonds pour la recherche médicale sur les maladies rénales.

    Paris

    Rythmée par le son de la samba brésilienne, la marche partira de la Place Edmond Michelet (Beaubourg) à 14h30 pour suivre un parcours l’amenant à la place Léon Blum dans le XIe arrondissement. Le point d’accueil, où l’on proposera un verre de l’amitié aux participants, sera le lieu d’une conférence animée par les Pr Charpentier (Hôpital de Bicêtre) et Knebelmann (Hôpital Necker), et le Dr Mercadal ( Hôpital de La Pitié-Salpétrière) (inscriptions obligatoires).

    Une participation minimum de 5 euros vous sera demandée afin de collecter des fonds pour la recherche et la prévention sur les

    maladies rénales.

    Orléans

    La marche partira de la marie de la commune de Saint Le Blanc à 14h30 et arrivera à la salle de Montission, et sera suivie d’un spectacle de transformistes présenté sous forme de revues avec numéros comiques et humoristiques. À l’issue de la marche, le verre de l’amitié vous sera offert.

    Inscription pour la marche à partir de 8 euros (cocktail offfert)
    Inscription pour le cabaret à partir de 28 euros
    Inscription pour la marche + cabaret à partir de 30 euros.
    Les fonds collectés iront à la recherche et la prévention sur les maladies rénales.

    Les marches, d’une durée d’une heure environ, sont d’un niveau facile et seront donc adapté à tous ceux qui voudront participer.

    Tout au long de ces marches, les bénévoles renseigneront le public sur la nature de la manifestation et distribueront des brochures d’information sur les maladies rénales et la Semaine du Rein et inciteront à aider la recherche sur les maladies rénales.

    Nous sommes évidemment preneurs de toute contribution, tant humaine, que financière, pour la réussite de cet évènement.

    Pour en savoir plus, n’hésitez pas à vous connecter sur le site internet : http://www.apiedpourlesreins.com

10 réponses de 46 à 55 (sur un total de 55)
  • Auteur
    Réponses
  • #17964
    gadoune
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 155Message(s)

    Triton; la manif était sympa et constructive, les passants étaient interressés par les tracts distribués, et le slogan “mes reins, j’y tiens, j’en parle à mon medecin” sonnait juste, car il y a tant de gens qui ignorent combien la fonction rénale est fragile, combien certains médicaments sont nephrotoxiques…
    dans toute association, il y a des “yakailfo”, les idées ne manquent pas et les mettre en pratique n’est pas évident, comme de diriger l’association elle-même
    bonne soirée

    #18004
    paillade
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 9Message(s)

    Encore une fois, olek et son pessimisme aigri revient en force. Je croyais qu’au départ c’etait qu’il trouvait que cette action était pas valorisante pour la semaine du rein mais j’ai rapidement vu que c’était une fois de plus contre la fnair, son cheval de bataille ! Alors que franchement, la plupart des personnes qui viennent sur ce forum n’en n’ont strictement rien à foutre de son combat contre l’association, ils ne viennent pas pour ça !!
    Il faudrait une fois pour toutes, qu’un sujet mis à part sur le forum soit consacré qu’à lui et des participants de la fnair, pour que le forum ne soit pas pollué dans tous les sujets par ce combat qui n’est pas le notre. Il pourra meme y laisser , à loisir y laisser les comptes et bilans qu’il se targue de nous annoncer qu’il a reçu pour ceux que ça intéresse et qui veulent s’en faire une idée. Mais, par respect des autres, que ce match cesse d’etre partout sur le forum, sinon, peux n’y viendront plus par la masse de ces combats qui ne sont pas mêlés aux raisons de leurs venues.

    #18007
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1158Message(s)

    Tu te trompes : tout IR a intérêt à ce qu’il existe une association qui le représente avec force et conviction.

    Moi, et je sais que des nombreux IR sont dans ce cas, ne me sent pas du tout représenté par la Fnair et je n’ai aucune lisibilité sur la clarté de ses actions.

    D’ailleurs t’es qui toi, quand on vient sur un forum, la moindre des choses c’est de se présenter.

    #18008
    jo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 823Message(s)

    1°) il est vrais qu’encore une foi on s’écarte du sujet
    2°) C’est tout aussi vrais qu’il est bien de se présenter même si on est un ancien utilisateur “président de 2 asso
    d’aide aux malades” c’est pas forcément évident pour tout le monde

    #18011
    solon
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 381Message(s)

    Paillade a écrit,

    Mais, par respect des autres, que ce match cesse d’etre partout sur le forum, sinon, peux n’y viendront plus par la masse de ces combats qui ne sont pas mêlés aux raisons de leurs venues.

    Si parmi vous quelqu’un a compris le sens très tortueux de cette phrase, qu’il me l’explique, parce que même Socrate malgré le génie de son esprit ne l’aurait lui même pas compris ❗ 😆 😆 😆

    #18013
    paillade
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 9Message(s)

    Exact ! Je me suis ptet un peu emmêlés les doigts entre la pensée et la dactylographie !! Au passage, Socrate n’était pas un génie mais un philosophe grec ( sur lequel se repose une grande partie de la théorie de philo morale ) et n’a jamais laissé de traces écrites de ses paroles, tout est rapporté par son disciple Platon. Un peu comme pour les actions de la fnair que tu rapportes ici (désolé ! la perche était trop grande !).
    Ne t’inquiètes pas, non plus, je ne suis plus adhérent de la fnair depuis 85. Trop dégoutté par leurs actions qui ne représente en rien une association fédératives au service des adhérents. Je suis, professionnellement, conseiller et formateur auprès de créateurs d’assos ( culturelles, sociales, sportives, tic etc..) et je maintiens que la fnair est nulle mais applaudis des deux mains toutes les actions qui peuvent être faites en local ou régionales. En sachant que les politiques de régionalisations mettent des battons dans les roues pour l’organisation et le suivi d’actions nationales. J’en prends pour preuve la maire de montpellier ( médecin de son état) qui ne répond pas et refuse toutes actions des associations militantes pour le dons d’organes et voulant profiter de la semaine du rein pour sensibiliser le public. Ces associations sont obligées de partir sur les villes proches ( nimes ou autres) ou d’avoir des autorisations de grandes surfaces pour s’implanter dans leurs galeries marchandes. Il est bien entendu que le CHRU ne bouge pas non plus puisqu’elle en est la présidente ( sa dernière action étant de signer avec le CHRU pour implanter des machines faisant payer le stationnement sur le parking de l’hopital public alors que 6 cliniques privées l’offre, une façon de racketter les malades).
    Alors, c’est pour cela que je milite pour les assos qui font ce qu’elles peuvent et qui réussissent. Et c’est aussi pour cela que je n’aime pas trop que l’on vienne directement dire que l’on peut faire mieux et autrement. Il y a pleins de bénévoles qui travaillent dans le milieux associatif, et particulièrement dans la recherche et le milieu para médical et hospitalier. L’état en profite ( malheureusement) et ce n’est pas à cause de cela qui faut démoraliser les plus meritant qui essaient de faire ce qu’ils peuvent. Et bien sur, dans le lot, il y a des assos minables comme la fnair qui, à force , s’est fait enrober par toutes les relations avec les responsables politiques qu’ils ont les années précédentes, qui se sont laissés allé dans l’administration de leur asso et la production d’un journal et en oublient que c’est pas suffisant et pas prioritaire comme action de nos jours. Hé bien oui, la fnair n’est pas à la hauteur ( ou n’est plus ) de sa tâche. Le nombre de ses adhérents diminuant année pares années le prouve. Mais peu importe, d’autres dans toute la france se battent pour faire passer les messages que la majorité des IR veulent faire passer et ce forum en est la preuve.
    Désolé pour la longueur de cette prose mais j’espère qu’elle sera compréhensible , meme si elle doit être relue par socrate ou olek !! 😉

    #18014
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1158Message(s)

    je vois, paillade, qu’on est d’accord sur le fond.

    et pour revenir au sujet initial du topic (et éviter de se faire taper par les modos :mrgreen: ) la marche “A pied pour les reins” est une action locale dont je vois mal l’intérêt ! C’est quoi le but ? Attirer l’attention sur les maladies rénales et inciter les gens à se faire dépister ? OK, mais est ce que la mission prioritaire de la fnair n’est pas d’AIDER ceux qui sont DEJA malades ?

    et concrètement qu’est ce ce qu’elle fait pour ça, sur Paris, par exemple ?

    Je sais que c’est facile de critiquer et de dire “y a qu’à” mais avant de s’engager pour faire du bénévolat dans une assoce la moindre de choses c’est que cette assoce donne de la visibilité à ses adhérents sur ses actions, sur leur logique etc. La Fnair n’en donne pas. Faut pas s’étonner que les bénévoles ne viennent pas alors.

    Pour ma part, je préfère m’engager dans des associations où il y a du concret et un projet précis. et ça commence à marcher…

    #18016
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 917Message(s)

    Avant que solon ne réponde au premier paragraphe de paillade et que le sujet sur la marche des reins ne devienne celui de la Grèce Antique, je conseillerais à ce dernier de chercher “Solon” dans Wikipédia par exemple pour se rendre compte que l’utilisateur “solon” sait à peu près de quoi il parle. :p D’ailleurs il ne dit pas que Socrate est un génie mais que son esprit a du génie, nuance. :p
    Voilà, pour ça c’est fait.

    L’objet principal de mon intervention, en revanche, c’est de reprendre Jo : attention à ne pas transformer ce sujet en un règlement de comptes envers la FNAIR, le sujet de l’AG de la FNAIR s’y prêtant mieux. Merci.
    Et ce n’est pas pour prendre la défense (ou l’inverse) de la FNAIR, juste par souci de lisibilité du forum et de cohérence avec Jo.

    De la pub pour la marche pour les reins a été faite dans mon centre de dialyse, je crois bien que personne ne s’y est intéressé. Je pense que la plupart des dialysés ne souhaite pas entendre parler de la maladie en dehors de la dialyse, surtout les actifs, d’où peut-être ce manque d’intérêt.
    C’est par exemple mon cas, j’ai du mal à venir sur ce forum pour ces raisons-là (même si en ce moment je suis plus active…reste à savoir combien de temps)

    #18017
    paillade
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 9Message(s)

    Juste pour une petite a aparté, ce n’est parce que mon pseudo est paillade que je connais à fond ce quartier ou que j’y habite, sinon je m’appelle deneb et je suis intouchable !! Le pseudo fait pas la culture ( tout comme la tartine ne permet pas de l’étaler) et le génie de socrate, personne ne le confirme puisqu’on a aucun écrit de sa part, ce qui fait la grande question, était ce son esprit le génie ou ses disciples qui écrivaient ce qu’ils voulaient ? Personne n’est capable d’y répondre et meme pas solon 😉
    En ce qui concenre le reste , tout à fait d’accord avec olek et je reprends chapichapo pour lui dire que tous les dialysés n’ont pas besoins d’être volontaires pour les actions, seulement trés peu suffise pour avoir les informations. Les actions sont, surtout, faites pour ceux qui ne sont pas concernés pour leur apprendre ce qu’est une maladie rénale et ce qu’est le don d’organes ! au moins ça !! ! Cet âpres midi, un seul infirmier, suivi peu à peu par plusieurs, a mis en place au chu de montpellier et pour une semaine, un test de dépistage des maladies rénales dans le hall….C’est une action comme une autre…

    #18026
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 917Message(s)

    Pourquoi faire de la pub dans un centre de dialyse alors si l’objet est de sensibiliser les gens qui ignorent encore si elles sont concernées ou non ? :mrgreen:

10 réponses de 46 à 55 (sur un total de 55)
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