A propos de la Revue FNAIR…

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  • #12130
    bd91
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    8) Je ne peux pas résister au plaisir de vous faire profiter d’un extrait de courrier que j’avais adressé à un camarade de la Fnair, à propos de la Revue. Je viens de le retrouver au fin fond de mes archives et je le trouve encore assez d’actualité. Il date pourtant de février 2004 !

    « …Enfin, il m’est venu aux oreilles (tout finit par se savoir !) que je serais certainement « responsable » (encore ? !) de la défection remarquée des adhérents, en particulier lecteurs de la Revue, du fait de la disparition de mes dessins de cette illustre publication associative ?
    On m’aura décidément tout fait !
    Les inondations, la canicule, le chômage, les refus de dons, la grippe avière, la condamnation de Juppé, … j’en passe et des meilleures, à coup sûr c’est la faute du Bouzou !
    J’hésite donc entre deux sentiments…
    Le premier, si j’avais tendance à gonfler des chevilles ou à enfler de la tête (mais fort heureusement je n’assume pas de fonctions présidentielles pour souffrir de ces maux !), serait de me sentir flatté de cette « distinction honorifique » (ô combien méritée, comme de bien entendu !) Je ne savais pas que mon rôle d’illustrateur comico-social était en fait aussi essentiel et principalement porteur de cette Revue ! Les rédacteurs divers et variés apprécierons ! Fort heureusement, je suis d’un naturel modeste et désintéressé et fuit comme la peste les « décorations » (qu’elles soient vraies… ou indûment portées !)
    Le deuxième donne à réfléchir sur le contenu de cette Revue. Il semble pour le moins saugrenu, voire inquiétant, qu’une publication spécialisée devant informer les insuffisants rénaux ne soit apparemment digne d’intérêt que par l’apport de dessins humoristiques ! C’est en tout cas la conclusion que le rédacteur de cette remarque initiale expliquant la fuite des lecteurs a trouvé bon de formuler !
    Le bouc émissaire est tout trouvé ! Cette constatation (bien pauvre de réflexions) permet de noyer le poisson. C’est l’arbre qui cache la forêt, l’alibi de circonstance. Cela permet de se taire sur l’essentiel !
    J’avais pourtant émis, il y a quelques temps, quelques remarques sur le contenu des Revues de 2003, en particulier sur cet étalage, assez lassant, de comptes rendus exhaustifs (et carrément barbants) des interventions souvent répétitives des divers Congrès, Colloques, Conférences et autres manifestations d’autosatisfactions permanentes, bien loin des préoccupations concrètes et pratiques de la vie de nos camarades. Il n’est pas possible que notre staff directionnel n’en ai pas eu des échos alors que j’en ai reçu, soit de visu, soit par écrit, un bon paquet !
    Bref, la bonne question aurait été de se pencher sur les raisons « valables » de la défection des adhérents qui pensent que la FNAIR s’éloigne de plus en plus des réalités et se complait dans une contemplation auto admirative de nombril (c’est nous les plus forts, les rois des décrets, les princes de la bioéthique, les donneurs de leçons médicales, etc…)
    Au fait, n’y aurait-il plus de dialysés en France ? Le dernier Edito du « nègre présidentiel » a fait très fort en osant déclarer qu’on nous reprochait de toujours parler de dialyse (justifiant ainsi ce « spécial transplantation ») ! J’ai cru rêver ! On ne parle justement plus que de transplantation sans arrêt ! Je me sens d’ailleurs assez gêné quand des adhérents m’en font la remarque !
    L’arrivée de nouvelles « recrues » qui ne jurent que par la transplantation essentiellement à partir de donneurs vivants (la dialyse et les problèmes des personnes âgées ne faisant pas partie de leurs préoccupations) ne fait qu’accentuer cette préférence !
    J’aurai tendance à dire à ces grands penseurs de se poser quand même, s’ils en sont capables, les bonnes questions : « N’oubliez pas que vous ne faites pas la Revue pour « VOUS » mais pour des malades, de conditions diverses, avec leurs craintes, leurs angoisses, leurs compréhensions, leurs âges certains… Il serait bon d’y penser lorsque vous rédigez. Moins de discours, de chipotages de lois et décrets, mais de la vie quotidienne, du concret, du vivant, …. de L’ESPOIR (tiens, justement ce n’est pas pour rien que ce mot était celui du titre des premières Revues !) »
    Mais une fois de plus ces réflexions énerveraient sans plus d’effet… c’est plus facile que de se remettre en cause ! C’est logique : il n’y a pas pire sourd que celui qui ne veut pas entendre !… »

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 36)
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  • #12137
    bd91
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    🙄 La citation exacte est tirée du n°96 de décembre 2003 : Dossier spécial greffe et révision des lois bioéthiques.
    Edito : Un nouveau combat pour 2004 : La promotion de la transplantation rénale.
    “Ce numéro est entièrement consacré à la transplantation rénale : il nous a longtemps été reproché d’être trop investis dans la dialyse et pas assez dans la transplantation.”

    Je n’invente rien ! On croit rêver ! Je me souviens qu’à chaque n° je réclamais, au nom des malades, plus d’infos sur la dialyse qui devenait de plus en plus le parent pauvre de la revue… ❓

    #12138
    olek
    Participant
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    Il suffit de relire la plaqutte de la semaine du rein où la dialyse est ptésentée comme le pire des enfers et la greffe comme la déliverance suprême.

    Merci YC…

    #12141
    triton
    Participant
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    jusqu’aux années 80 ,la fnair avait la position inverse, et considérait que la greffe ne fonctionnait pas, et donc dissuadait plutôt ses adhérents. La ligne serait plutôt de soutenir la greffe avec donneur vivant, du fait qu’elle évite les files d’attente, et assure une longévité plus importante. On passe d’une situation où l’on apprend à vivre avec la dialyse, à une situation où l’on vit dans l’espoir de la délivrance.

    au début des années 80, je savais que je tenterai la greffe, mais j’ai d’abord rencontré beaucoup de déçus de la greffe, des gens pour qui elle n’avait pas donné grand chose. Un infirmier plaisantait : “on dit qu’il ne se passe rien à l’hôpital, si, si, parfois une greffe réussit !”. Les gens qui se voulaient optimistes et encourageants me disaient : “vous aurez peut-être 10 ans de bonne vie devant vous” (ironie de l’histoire , j’en suis à 25).

    La dialyse a connu de grands progrès, et il peut être frustrant que le mode de vie avec ses contraintes, soit dévalorisé, mais peut-on empêcher la revue de se tourner vers l’espoir, même si dans l’espoir il y a une partie d’illusion, de désabusement futur ?

    Ceux qui ont connu une greffe réussie, veulent la retenter. Pour un jeune, la fatique, le temps pris par la dialyse empêchent de vivre pleinement,.

    Malheureusement, il faut aussi parler des effets secondaires, du manque de greffons qui ne peut être résolu, et qui va aller s’accroissant, quelques efforts que l’on fera, sauf à développer une autre technique, xenogreffe, ou cellules souches.

    #12143
    olek
    Participant
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    Personne ne doute de l’efficacité d’une greffe réussie.

    C’est que je repproche à la fnair c’est son manque d’objectivité et sa versalité en fonction de l’humeur de son conseil d’administration (Yvanie tu peux te sentir visée)

    #12144
    Jisse
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 73Message(s)

    Bonjour
    Je pense que pour une personne jeune dialysée, il est évident qu’il faut tenter la greffe. C’est une réelle alternative.
    Mais on devrait aussi plus s’aatcher à expliquer les effets secondaires d’une greffe. Il s’agit d’un traitement lourd qui n’est pas sans conséquences. Il faut je pense qu’il faut garder une part d’insousiance.
    J’ai deja été greffe deux fois et je suis pour ma part plus stable en dialyse (moins d’hospitalisation, moins d”incertitude). Attention je ne dis pas que cela ne vaut pas la poeine d’etre greffe… J’y reviendrais peut etre un jour..

    #12145
    olek
    Participant
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    Bien d’accord Jissé.

    Il ne faudrait pas non plus oublier que certains dialysés ne peuvent pas être greffés pour plein de raisons possibles (âge, risuqes complications, risque récdive maladie initiale…)

    #12148
    olek
    Participant
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    Ca y est j’ai réussi à la faire afficher avec toutes les images !

    C’est vraiment une (mauvaise) plaquette publicitaire.

    D’ailleurs y a même pas les mentions légales il me semble – une preuve de plus de l’amateurisme de Régis et de ses acolytes.

    #12150
    bd91
    Participant
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    • 594Message(s)

    8) Bien vu Oleg ! aucune mention (l”ours” comme on l’appelle) : responsable de publication, adresse, comité de lecture éventuel, rédacteurs, maquette, imprimeur, dépot légal, commission paritaire, ISSN, etc…
    A moins que cela soit assimilé à un “tract” 😀
    Bon, finalement, ce n’est pas ça qui devrait inquièter Rein-échos.
    Conclusion : Peut mieux f(n)aire !

    #12154
    olek
    Participant
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    Mais y a meme pas un RCS qui est obligatoire pour tout type document imprimes.

    Mais bon on sait bien aue les dirigeants de la fnair se croyent au dessus des lois !!!!!!!!!

    #12156
    Nastia
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    La revue FNAIR de juin arrive aujourd’hui, et elle est intéressante, comme elle l’a toujours été. C’est une mine d’information, même si on peut regretter que l’accent soit mis, une fois de plus, sur la transplantation, alors qu’il y a plus de dialysés en France (30 000), et donc probablement parmi les membres de la FNAIR, que de transplantés (20 000).

    On ne peut que souscrire aussi à ces mots du président: “être membre et, à fortiori être à la tête d’une association de patients implique des obligations morales et un devoir de déontologie”

    Or, ajoute-t’il, “dans le mouvement associatif, on repère parfois les tendances de certains à rechercher un pouvoir, des avantages, là où l’on devrait avoir pour seul objectif l’amélioration du sort des patients, sous toutes ses formes.” Dommage qu’il ne précise pas à qui il fait allusion.

    #12157
    olek
    Participant
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    • 1158Message(s)

    A lui meme ????

    Oups, desole, je dois rever.

    Moi je trouve que c’est le comble de la demagogie ce genre de declarations… Et j’aimerais savoir qu’est ce qu’il a fait ces dernieres annes pour ameliorer le sort des patients….

    #12158
    Nastia
    Participant
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    • 1351Message(s)

    On peut se demander aussi ce que viennent faire le long article sur la greffe de mains (une page), la page sur la mucoviscidose et son illustre chanteur décédé, et la 4ème nécrologie d’une même personne (4 nouvelles pages). Tout cela saperait le moral à n’importe quel bien portant, alors là….

    Je suppose que ce dont les insuffisants rénaux aimeraient entendre parler dans une revue consacrée à l’insuffisance rénale, c’est d’insuffisance rénale, de dialyse et de greffe, en parts EGALES. Enfin, ne nous plaignons pas, une demie page (sur 66) est consacrée dans ce numéro de juin à la dialyse. C’est incontestablement mieux que rien.

    #12159
    bd91
    Participant
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    • 594Message(s)

    😆 Chère Nastia, tu dois être pistonnée pour avoir déjà reçu la revue !
    Bon, on l’attend, l’arme au pied… et surtout cet édito de nouveau rappel à l’ordre : y aurait-il encore de dangereux dissidents ? Après Paris (libéré !), il est vrai que ça grogne à l’ouest !
    Enfin, les formules utilisées par notre cher président me font bien sourire : on jurerait un auto-portrait…
    Enfin, avec tout ça, il n’est pas près de “passer la main” ! Lui qui proclamait, naguère, qu’il prendrait sa retraite le jour où les problèmes de l’Air Paris seraient règlés et qu’il serait sûr que la Fnair pourrait continuer sans lui ! Régis Volle, le Guy Roux de la Fnair. Au boulot, à vie !

    #12160
    Nastia
    Participant
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    • 1351Message(s)

    Oui, je dois être pistonnée! Il ne sera pas dit que la revue de juin n’est pas arrivée en juin (le 30), du moins chez certains.

    Je ne sais pas si c’est de l’Ouest qu’il s’agit, mais il semblerait qu’un diabolique individu sévisse en notre sein, voilà ce qui en est dit: “un homme (donc, on sait que ce n’est pas Paris qui est visé) a pu faire un hold-up complet sur l’association régionale des insuffisants rénaux, s’ériger comme l’homme seul et incontournable, capable, non pas de défendre les malades comme il le proclame, mais de traîner dans la boue tous ceux qui se dévouent dans le seul intérêt des malades et de prendre leur place par goût du pouvoir personnel”.
    Donc il y aurait eu un 2ème putsch après Paris, dans une autre région, et, ô horreur, cette fois un putsch illégitime, non prévu? Quelqu’un est au courant?

    Comme il est dit dans ce même article:”Tout serait idéal si on n’avait à regretter que certaines velléités d’hégémonie, à la fois politique, syndicale et financière ne viennent noircir le tableau”.

    Nous sommes membres d’une association où “tout est idéal” mis à part “quelques rares cas isolés”. Ne boudons pas notre bonheur et applaudissons à l’extermination des “rares cas isolés”!

    #12162
    olek
    Participant
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    Régis Volle, le Guy Roux de la Fnair. Au boulot, à vie !

    C’est une insulte pour Guy Roux !!!!!!!! 😉

    J’aime bien Guy Roux, il est marrant et au moins il construit quelque chose, pas comme notre ami Regis !!!

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