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, le il y a 13 années et 9 mois.
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Sujet
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Bonjour a tous
J’ai ete voir mon nephro mardi et j’ai une create a 42 et il ma dit que c’etait parti je commence le bilan pre-transplantation en novembre pour les examens et en fevrier pour les rdv uro , nephro et anesthesie.Depuis cette annonce je suis deprime des que je suis seul , je pleure et suis triste.
Est ce que ca vous arrive a vous aussi?
Merci a tous et bon courage
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Réponses
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Bonjour,
Il ne faut pas prendre cela pour une mauvaise chose au contraire les prochaines étapes servent à te soigner, je suis passé pr là il y a un peu plus d’un an maintenant et je suis content d’avoir été bien suivi…
Il faut se dire que c’est une maladie qui a des remèdes (dialyse, transplantation,….), il y a bien pire.
C’est vrai qu’il y a un deuil à faire lors de l’annonce de l’arrivée au stade où un traitement de suppléance est nécessaire et que c’est difficile. Il faut accepter le fait que notre organisme a perdu une partie de son autonomie. Mais on n’a pas le choix, et, comme le dit Luc, il y a des traitements qui permettent de vivre presque normalement malgré cette perte de fonction. Même si ces traitements sont lourds, on peut composer avec
Vous avez la chance, d’après ce que je comprends, que l’on vous parle de greffe avant de vous parler de dialyse et que vous allez donc être inscrit en préemptif, c’est à dire avant que la dialyse ne soit commencée, avec une chance d’être greffé sans passer par la dialyse. Cela n’est malheureusement pas proposé à tout le monde à ce stade…C’est vrai que j’ai de la chance de passe en preemptif, mais le fait de ne pas s’y attendre et d’etre annoncé comme un simple rendez vous , ca ma fait bizarre.
Apres ce sera en mars donc j’ai le temps de reflechir et me stabilise psychiquement apres cette annonce.J’avais recuperer le livre du service sur la transplantation et je me suis dit que en sachant par coeur comment ca se passe que je n’aurais pas de sentiment mais en faites c’est tout l’inverse.
Merci
JE COMPREND CE SENTIMENT QUE J AI VECU ET POUR MA PART JE N AI FAIT QUE 10 JOURS DE DIALYSE, JE N EN PARLE PAS TROP CAR J AI EU ENORMEMENT DE CHANCE ET CELA N ARRIVE PAS A TOUT LE MONDE
CELA DIT LE MALHEUR DES UNS FAIT LE BONHEUR DES AUTRES ET IL LE PRENDRE COMME UN DON !!!!APRES POUR LA PARTIE PSYCHOLOGIQUE SEUL TOI PEUX JAUGER TA FORCE !!
APRES IL FAUT BIEN SUIVRE TON REGIME ET NE PAS FAIRE D EXCES CAR PLUS TU TEMPORISERA PLUS TU EVITERA LES DIALYSES QUI NE SONT PAS SI DIFFICILES QUE CA !!! PAR RAPPORT A D AUTRES MALADIES !!
NUMEROR
comment as tu eu le livre car moi je l’ai demander on ne me la pa donner j’aurais bien voulu l’avoir.
Sa ete dur ou pasN moi sa fait 2ans et sa reste encor dur et douleureux d’en parler surtout quand vous avez 20ans sa m’ai tomber dessus comme sa.
il me l’on donné a un moment ou je me posé trop de question car c’etait l’inconnu et je ne dormais plus et avais un peu de deprime et avec j’ai eu plein de document sur les reins , les maladies renales , la dialyse fait par le laboratoire roche et le guide creer par les infirmieres de nephrologie de mon chu.
Apres le probleme c’est que etant habitué au probleme de santé , je n’en parle jamais sauf avec mes differents docteur et dieu c’est qu’il y en a. donc ma famille suis le dossier de loin , c’est pour ca que j’ai du mal a leur en parlé de la greffe, d’ailleur il ne sont toujours pas au courant.
Ne pas en parler avec ta famille est je pense une erreur car il n y a pas de meilleur soutien et sans le soutien c’est dur,
Pour ma part je rentre tout juste du CHU ou j’ai eu une résection intravessie suite greffe.le rein fonctionne bien mais ce qu’il faut pour toi le plus important c’est ta tête !!!
Il faut être ou devenir fort !!!
Bon je vais peut-être un peu casser l’ambiance… D’accord l’ir n’est pas la maladie la plus grave. Il existe des traitements, le risque de décès est donc plus faible (contrairement aux cancers)… Mais ça reste une maladie qui ne se guérit pas et avec laquelle on doit composer toute sa vie. On dit que la greffe permet une vie à peu près normale : prise de nombreux médicaments (sans compter les effets secondaires…), vivre avec le fait qu’on sait qu’un jour (mais quand?) tout s’arretera et qu’on retournera à la case départ, impossibilité de partir où bon nous semble (pays fièvre jaune par ex), grossesse très risquée parfois contre indiquée selon le traitement, ne pas pouvoir exercer toutes les activités sportives qu’on veut, ne pas s’exposer au soleil, risque accru de cancer cutané, de problèmes cardio-vasculaires, osseux… C’est une vie presque normale ??
Vous allez dire c’est un moindre mal… Peut-être mais on ne peut pas considérer cela comme négligeable ou secondaire sous pretexte que nous n’avons pas la maladie “la plus pire”. Tous autant que nous sommes nous sommes demandés pourquoi cela nous arrivait à nous. Alors c’est une banalité mais tous préférerions ne pas avoir cette saleté. Alors on fait avec parce qu’on a pas le choix…
C’est une maladie d’autant plus difficile à vivre, je pense, lorsque les greffés sont jeunes. Ceux qui ont été greffés tard n’auront sûrement pas le même discours que moi.
Bien sûr la greffe peut être considérée comme une chance mais cela n’empêche pas d’être triste, révolté. C’est normal ça reste dur à vivre.Désolée pour ce message qui ne va pas rassurer les “candidats” à la greffe, mais ça “m’énerve” qu’on dise que nous avons de la chance…
Bon courage à tous.
Rubicub, 30 ans, greffée depuis 10 mois…
Toute façon, être malade, peu importe la maladie c’est toujours injuste … 🙁
Comme tu dis Rubicub, la greffe permet de vivre une vie un peu près normale… pas juste “normale”
Quoique… pour ma part j’ai vécu plus longtemps greffée que non greffée et j’ai une vie ordinaire bien que je la conjugue avec des prises de traitements, des précautions (soleil, hygiène alimentaire) et des consultations à l’hopital…
Je pense aussi que sur le net on trouve de tout, et souvent les gens ont peur après avoir lu certains articles ou certains forums… et je pense qu’on a vite fait de tout voir en noir…
Si on dit à une personne greffée qu’avec son traitement on lui augmente ses chances de 20% (chiffre bidon au hasar) de developper un cancer on la tétanise… On dit à une personne en bonne santé qui fume qu’elle augmente ses chances de 30% de developper un cancer du poumons, ça l’empêche pas forcément d’arrêter et ça va pas non plus l’empêcher de dormir..On connait la maladie on est forcément plus attentif… mais faut pas non plus tomber dans la psychose… faut pas non plus être naïf.. je préfère toujours voir le verre à moitié plein
Bonne soirée 🙂
Bonjour,
je suis greffé depuis 1an 1/2 et je ne ressens pas la même chose peut être es ce dû au fait que je suis un homme.
Je dis ça pour le côté féminin qui n’est déjà pas évident au départ.
Il y a les traitements en effet, les bilans, les eventuelles complications s’il y a lieu ( j’en ai eu pas mal ) mais à côté de ça il y a le confort de reprendre une vie normale.
Les dialyses ne sont pas agréables pour mener une vie normale ( je parle de l’hemodialyse)
Et je suis bien content de rentrer du boulot avec mon nouveau rein pour retrouver mes enfants.Je dis ça pour le côté féminin qui n’est déjà pas évident au départ.
En voilà une remarque qu’elle est bonne… 🙂 🙂 🙂 :silly:
Macho !!! 😛
Attention je ne dénigre pas la greffe loin de là. C’est la meilleure option thérapeutique. Ce que je voulais dire c’est que j’ai un peu l’impression qu’on “sous-estime” cette maladie sous pretexte qu’il y a peu de risque vital.
Rubicub c’est vrai que beaucoup de gens pensent que lorsqu’on est greffé on est sauvé…et les traitements de la greffe, les risques de rejets restent flous pour beaucoup…
Mathieu moi non plus je comprends pas pkoi c’est moins évident pour une femme que pour un homme ? :cheer:
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