Besoin de soutien…

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  • Créateur
    Sujet
  • #22704
    soapy
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 18Message(s)

    Bonjour à tous,

    Pour comencer je dirais que je suis un routarde de l’insuffisance rénale, malade depuis mon plus jeune age, greffée en 99, et de retour en dialyse depuis mars 2008 je suis actuellement en attente de ma deuxième geffe.
    Je connais par coeur les contraintes liées à ma maladie la dessus je ne pense pas avoir besoin de conseil, mais actuellement plutôt besoin de soutien…
    Voilà maintenant 3 ans que j’attend la greffe j’ai été appelée 2 fois en mai et Juillet et depuis plus rien…
    Je travaille à temps plein et avec les dialyses je n’ai pas de temps à moi.Je ne laisse rien transparaitre ni au travail ni avec ma famille ou mes amis, du coup je passe pour quelqu’un qui respire la joie de vivre, alors qu’en fait interieurement je n’en peux plus, j’ai 26 ans et je ne peux rien faire comme je voudrais, et cette seconde greffe se fait trop attendre à mon gout!!!
    J’ai l’impression que rien ne bouge à chaque dialyse mon Nephrologue passe avec son sempiternel “ca va?”, parfois j’ai envie de lui hurler “Non ça va pas, comment ça pourrait aller clouée à cette machine”, mais à chaque fois je répond avec un sourire “oui oui ça va”.
    Je voudrais vos témoignages sur une seconde greffe et vos temps d’attente… 😕
    A très vite j’espère
    Soapy

6 réponses de 1 à 6 (sur un total de 6)
  • Auteur
    Réponses
  • #22706
    andre
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 94Message(s)

    Moi aussi j’ai été appelé au mois de mai et au moi de juin . Et ensuite la 3 éme fin novembre avec 3 ans d’attente , et c’est la 3 eme qui a été la bonne pourtant j’étais numéros 2 mais la personne avais des antis-corps c’est donc moi qui a été pris . Ne perd pas espoir c’est quand tu t’attendra le mois qu’ils t’appellerons . De quel groupe et tu . et de quel centre de greffe .

    #22708
    peluche0706
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 181Message(s)

    Bonjour,

    Je te souhaite évidemment bien du courage. Ma première greffe s’est très mal passé et j’ai attendu 4 ans entre la première et la deuxième greffe (qui a eu lieu e 02/12/10). Finalement, c’est ma mère qui m’a donné son rein. As-tu envisagé la greffe à partir de donneur vivant ?

    De plus, il faut que tu en parles. Ce n’est pas une honte car ce que tu traverses est dur. Moi aussi j’ai tout gardé pour moi et j’ai explosé à la suprise de beaucoup de personnes jugeant que je le vivais bien. Vas tu voir régulièrement ton centre de greffe rien que pour montrer ta tête et leur dire que tu le vis mal ?

    Je croise les doigts pour toi pour que cette année soit un tournant dans ta vie et garde espoir !

    Cdt

    #22718
    soapy
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 18Message(s)

    Merci à toi peluche et garrigos,

    pour répondre, je suis sur Lyon à l’hopital edouard herriot, Pour le donneur vivant mon frère ma soeur et mon mari on fait les tests, mais personne n’était compatible…La chance à pas de bole présume…Mais c’est vrai qu’en ce moment moment je me dis”et si il m’avait oublié??” comment savoir…???
    De plus dans mon centre nous avons eu 2 greffes e personne de 70 ans qui ont à peine attendu 1 an et demi…J’avoue que pour moi c’est l’incomprehension, certes je suis contente pour eux, mais je me dis pourquoi moi à 26 ans on ne peut pas me greffer plus vite??
    Et sinon comment se passe votre 1ere année de greffe alors que c’est la 2eme n’y a t-il pas plus de complications???
    Merci d’avance pour votre aide et vos témoignages !!!!

    #22719
    soapy
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 18Message(s)

    J’avais oublié pour te répondre garrigo je suis a+., C’est le plus répendu mais c’est aussi qu’il y a plus de monde du même groupe…

    Soapy

    #23142
    sissiclermon
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 7Message(s)

    boujour,
    je suis greffer depuis 10 ans, j’ai ete greffer en pediatrie de l’hopital edouard heriot a lyon. j’ai fahit fair 2 rejet, une fois en fevrier 2010 et cette anner en fevrier 2011. j’ai pus tenir le coup grace a mes amis et ma famille. je peut comprendre se que tu peut resentir car malgré que sa remonte a loin la dyalise pour moi, je me souivien que je fesais comme toi je disais à tout le monde que sa allais bien et pourtant non, a chaque pas a l’exterieur de cher moi j’avais peur de recevoir un coup et ces vrais que j’etai qu’a l’école quand je dyalisais. j’avais pas beaucoup de temps pour mes amis entre la dyalise et l’ecole qui passait en 2eme car j’essayais tout de même de suivre malgré mes absence comme je pence toi meme tu le constate. je te conseille quand meme d’avoir un minimum de lien avec tes amis et ta famille car il peuvent t’aider a se sentir mieux et heureuse. meme dans les moment les plus dur tes amis et ta famille peuveut te donner du courage et du soutien .
    j’espére sincerment que tu arriveras et que tu te sentiras mieu.

    #24498
    pierreblc
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 18Message(s)

    Je dialyse depuis 3 ans, et je n’ai jamais été appelé. D’accord avec toi, c’est long et c’est un vrai boulet, mais au moins on a une solution pour vivre !

    Je suis assez près de toi (à Grenoble), et notre centre d’autodialyse est assez convivial, avec 4 personnes par salle et 5 salles au total. Nous sommes tous en liste d’attente, mais nous n’en parlons pas, sauf pour plaisanter (“A Mercredi, peut-être, si je ne suis pas greffé”) en fin de séance.

    Nous n’avons pas le choix, alors il faut essayer de considérer ce boulet comme un moindre mal !

    Allez, courage et je dois m’en aller: je vais faire ma dernière séance de la semaine et demain nous partons passer le week-end à Annecy 😀

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