Bonjour à tous | Renaloo

Ce sujet contient 2 réponses, 2 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par chiron69, le il y a 2 années et 3 mois.

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11 avril 2024 à 22 h 35 min #56728
chiron69
Participant
- Message(s)2
- Petit rein débutant
Bonjour à tous,

Le 01/03/24 j’ai basculé brutalement dans le monde de la dialyse.
Sans prévenir, la maladie de Goodpasture m’a détruit les reins en 24h, mais heureusement les poumons n’ont pas été touchés.

Depuis, cortisone à haute dose, piluliers, chimio, dialyse 3 fois par semaine, perte musculaire, examens à n’en plus finir en vue d’une greffe, paperasse…

Sans compter que sans sel, tout me semble fadasse dans l’assiette…

Heureusement, je suis bien entouré, mais bon, c’est pas top d’être aussi diminué….

Avez-vous quelques conseils pour améliorer le quotidien?

Merci. 🙂
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13 avril 2024 à 12 h 54 min #56756
jo
Participant
- Message(s)820
- Néphropathe confirmé
Bonjour

Pour le “sel”, la tomate, le citron, le vinaigre, l’ail … (salés ni les uns ni les autres) amènent du relief au plats

Sinon, essayer de garder une vie sociale au maximum, ce qui avec dialyses et chimio n’est pas forcément très simple.

Je lis 69 dans votre profil, c’est une allusion à un département ou à autre chose.
Dans le premier cas, et pour conserver un peu de masse musculaire, tous les mercredis à 15h à Parilly il y a une marchde des dialysés et greffés (plus d’infos sur le site de sporlygref).

Bon courage
13 avril 2024 à 23 h 17 min #56759
chiron69
Participant
- Message(s)2
- Petit rein débutant
Merci infiniment pour les infos.
Et aucune allusion graveleuse pour le 69, c’est bien le département. 😀
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Créée en 2002 par une patiente pour partager son expérience de la dialyse et de la greffe de rein, Renaloo est aujourd’hui une association de patients agréée par le ministère de la Santé, qui rassemble des personnes concernées par la maladie rénale chronique et la défaillance rénale. Nos missions : informer sur la maladie rénale chronique, son dépistage, sa prévention, sur les traitements de suppléance que sont la transplantation rénale et la dialyse, soutenir et accompagner les patients et leurs proches, défendre leurs droits, porter leurs voix, améliorer la qualité des soins des soins en néphrologie et la vie des malades, créer des connaissances nouvelles, notamment issues de l'expérience des personnes concernées.

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