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, le il y a 17 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonjour à toutes ! et à tous !
Je m’appelle Thomas, j’ai 19 ans, j’habite Strasbourg, et je suis en Premiere Année de Médecine .
Voilà je suis atteint d’une Insuffisance Rénale Chronique Secondaire….je suis suivi par le Professeur Bérard à ….Nice ( j’habitais à Nice de 1987 à 1998 ), à l’hôpital Archet II ( quelqu’un le connaît ? )
Et je commence à avoir peur de l’avenir, en effet, j’ai cette maladie depuis ma naissance, et ce qui est bizarre, c’est que M. Bérard m’a dit que c’était une IRC assez rare, qui me permettait de pouvoir tirer la clairance à 3 avant la dialyse….
En effet, ma clairance depuis ma naissance oscille toujours entre 23 et 15, elle n’est jamais allé au dessus, jamais en dessous.
Je n’ai jamais eu de problème de potassium, ni d’oligurie, je bois beaucoup ( sans etre potomane ) et je mange peu salé.Mon traitement n’est que de l’OROCAL…
Et je n’ai pas d’hypertension !
Mais j’ai peur, car ma maladie même si elle a beuacoup de points communs avec une IRC normale, je n’ai pas de plus amples infos sur ma maladie, alors essayez dans la mesure du possible de me rassurez…est ce que vous connaissez cette maladie par exemple ou quoi ..;
Voila
Amicalement
Thomas
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Réponses
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As tu plus de détail sur la maladie?
Car IRC ou Insuffisance Rénale Chronique Secondaire ne sont pas du tout des définition de maladie mais plutôt des catégorisations de l’étendu des problèmes.
Alors au niveau de ma maladie, ce qui est écrit sur le Compte Rendu de ma naissance c’est : Insuffisance Rénale Chronique Secondaire avec Dysplasie rénale sévère.
Après moults échorénale , on a détecté que je n’avais qu’un rein ( Gauche ) fonctionnant à 23 de clairance en moyenne, et que j’avais un vide total du côté droit ( pas d’artères, ni de veines, ni de rein, agénésie totale ! )
Or, des généticiens ont fait des études sur moi quelques année après ma naissance, et en ont conclu au “conditionnel” , que ça a pu être la conséquence du nuage radioactif de Tchernobyl ( j’ai été conçu en Janvier 1987, et à Nice , zone assez touché par le nuage)
Je dis bien au conditionnel !!!
Voila, sinon j’ai eu un problème statural, j’ai eu recours à l’Hormone de Croissance de 1992 à 1993 et de 1996 à 1999, je fais aujourd’hui 1m70 mais je compte en reprendre.
Le professeur Bérard qui me suit, me dit qu’avec ce type d’IRC, et avec l’appui d’une radio d'”age osseux”, je peux encre grandir jusqu’à mes 22 ans, et atteindre 1m75.
Voili voilou
ben… sans le nom d’une maladie il va etre trés trés difficile de te rassurer….. Tu ne décris que l’insufisance rénale…. Et ce n’est pas le nom d’une maladie…. Plutot un nom sur un mal général. 😕
Oui, mais le truc c’est que je connais pas le nom de ma maladie.
Sur mon compte rendu de naissance c’est écrit : Insuffisance Rénale Secondaire avec dysplasie sévère….Je peux pas plus :s
Bonjour à tous,
“L’Insuffisance Rénale Chronique Secondaire”, est comme son nom l’indique une maladie secondaire, c’est a dire la consequence de quelque chose, par ex, d’une maladie initiale ou comme tu l’indique la consequence d’une irradiation, la Dysplasie rénale sévère si elle est mulikystique peut etre la source de cette insuffisance, se qui voudrait dire que quelque chose a declencher cette Dysplasie … ( pas tres claire tous sa !!!) Pour ceux qui sont concernés par l’Hypoplasie Renale, dans bcp de cas on ne connait pas la maladie initiale, c’est un peu le meme cas de figure…
Quand a la finalitée de cette insuffisance, j’ais bien peur que ce soit la meme que la “normale”, apres ce qui peut varier, c’est l’evolution qui peut etre je supose plus ou moin rapide, mais sa c’est valable aussi pour la “normale”.
Tu ne connais pas le nom de ta maladie peut etre par ce que les docteur ne le savent pas eux meme, pour mon cas, je suis un Hypoplasique Bilatherale, mais depuis 15 ans on ne sais toujours pas le nom de ma maladie intiale …
Amicalement.
Ludo
I’m Back.
J’ai fait des analyses, à la Fin octobre, ma clairance était repassé à 14, et j’ai rerefait des analyses Samedi dernier, la clairance était à 13, avec une créat à 80mg/l.
Je m’inquiète. Mon professeur de Néphro à Nice me dit que avec ma maladie on peut toujours tirer jusqu’à 3 de clairance, alors que mon Dr qui me suit à Strasbourg, m’a appelé affolée….
Je ne sais plus quoi penser…..
HELP3 de clearance…il veut ta mort ???
pour éviter de trop dégrader l’organisme, il vaut mieux ne pas démarrer trop tard la dialyse. On peut certes commencer un peu plus bas, mais la norme tourne autour de 10 de clearance, et même un peu au delà (autour de 12) pour un choix DPCA/DPA, ce qui a été mon cas.
Ne pas voir la dialyse (quel que soit son mode), comme un couperet mais comme une délivrance partielle car la dialyse améliore l’état physique, dégradé par les impuretés non éliminées dues à l’IR (crampes, fatigue dues à l’anémie, problèmes de sommeil,…)Mais j’ai peur, car ma maladie même si elle a beuacoup de points communs avec une IRC normale, je n’ai pas de plus amples infos sur ma maladie, alors essayez dans la mesure du possible de me rassurez…est ce que vous connaissez cette maladie par exemple ou quoi ..;
Bonjour,
Apparemment il s’agit d’une pathologie tres rare et je pense que la chose la plus approprie sera que tu en discutes avec ton nehrologue.Tu es tres jeune et peut etre pour cette raison tu n’as pas reussi a avoir de plus amples explications jusque la.Il faudrait que tu insiste aupres de tes medecins pour qu’ils prennent leur temps de te parler et expliquer.N’hesites pas de demander des avis d’autres nephrologues aussi.
En ce qui concerne ta situation actuelle le fait que ta clairance baisse est un mauvais signe et comme le dit Galatee il faut que tu te prepares a la dialyse.La question n’est pas si tu peut tirer jusqu’a 3 ou 6 ou 9 de clairance-de toute facon chacun supporte differemment l’insuffisance renale terminale et il arrive un moment ou tu te dis que c’est le moment de commencer la dialyse.Personne ne te force de commencer la dialyse,dans la plupart des cas les patients decident eux meme en fonction de leut etat.Moi j’ai attendu le dernier moment,je pense que je devais avoir une clairance autour de 4-5 mais a partir d’un moment tu te dis que ca ne sert a rien d’attendre et de se torturer,car vivre aves une clairance au-dessous de 6 est une vraie torture.
Donc il ne faut pas t’affoler,tu as encore du temps mais discute avec tes medecins,demande en des infos,commence a reflechir sur le choix de mode de dialyse.Renseigne-toi sur la greffe et pense positivement.Tu es jeune et probablement tu seras greffe assez rapidement.
Bon courage
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