Bonjour, je debarque en tant que conjoint | Renaloo

Ce sujet contient 1 réponse, 2 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par ludo, le il y a 1 jour et 20 heures.

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1 août 2026 à 5 h 41 min #61764
GirardGuillaume
Participant
- Message(s)1
- Petit rein débutant
Bonjour a tous, ca fait quelques semaines que je lis le forum sans oser poster, alors je me lance.

Moi c’est Guillaume, 29 ans, du coté de Strasbourg, sapeur pompier de metier. Si je suis la c’est surtout pour ma compagne, qui est suivie depuis pas mal d’années pour une insuffisance renale chronique. On avance tant bien que mal, et en ce moment on est en plein parcours de PMA, ce qui rajoute une sacrée dose d’attente et de rendez vous a gerer par dessus le reste…

Je l’accompagne des que mes gardes me le permettent, et j’essaye de comprendre chaque etape pour pas la laisser porter tout ca toute seule. Le souci c’est que le corps medical a rarement le temps de tout bien expliquer, du coup je viens surtout chercher des temoignages de gens passés par la, en particulier des couples confrontés au meme genre de parcours.

Voila pour la presentation. Si certains ont vecu ce combo insuffisance renale + PMA, je suis vraiment preneur de vos retours, meme les plus francs
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2 août 2026 à 22 h 57 min #61766
ludo
Participant
- Message(s)270
- Néphropathe confirmé
Bonjour, je vous conseille de poser votre question sur l un des facebook lié a renaloo: Maladies des reins, dialyse, greffe : Renaloo, association de patients https://www.facebook.com/groups/renaloo/?locale=fr_FR
Vous aurez certainement plus de chance d avoir des infos.
Personnellement, j ai un vécu similaire, mais inversé, c est moi qui suit IR. Et aussi faire le lien entre pma et IR n est forcément exact. Sauf si médicalement prouvé par un médecin.
Et sachez qu un medecin quelqu il soit se doit de prendre le temps de TOUT et BIEN expliqué au patient. Quitte a prendre une consultation en lui indiquant que cela risque d etre plus long, afin d éclaircir vos zones de flou.
Attention , facebook reste un réseaux social, avec son lot de personnes malveillantes ou de conseils a prendre avec du recul.
Bon courage
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Créée en 2002 par une patiente pour partager son expérience de la dialyse et de la greffe de rein, Renaloo est aujourd’hui une association de patients agréée par le ministère de la Santé, qui rassemble des personnes concernées par la maladie rénale chronique et la défaillance rénale. Nos missions : informer sur la maladie rénale chronique, son dépistage, sa prévention, sur les traitements de suppléance que sont la transplantation rénale et la dialyse, soutenir et accompagner les patients et leurs proches, défendre leurs droits, porter leurs voix, améliorer la qualité des soins des soins en néphrologie et la vie des malades, créer des connaissances nouvelles, notamment issues de l'expérience des personnes concernées.

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