- Ce sujet contient 36 réponses, 12 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 8 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Connait on des célébrités, quelles qu’elles soient, vivant ou ayant vécu la dialyse ainsi qu’une transplantation ?
Histoire que nous nous sentions un peu moins seul et que nous ayions une nouvelle fois la sensation que la maladie peut arriver à tout le monde.
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Réponses
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Alors je pense que si tu es adhérente de l’air RP tu a du recevoir la lettre 00 de l’association… Si ça ce n’est pas informer l’adhérent….. alors je ne sais pas trop ce qu’il faut faire……
En ce qui concerne le bénévolat, nous en aurons besoin, dans un futur relativement proche…. 😉
La lettre de mai dernier, numéro 00, était effectivement très prometteuse, et constituait un très net progrès par rapport au passé, mais, depuis 4 mois, rien.
C’est pourquoi je redoute de voir retomber ce bel élan.Espérons que vous exprimerez dans le numéro 1 de la lettre des besoins précis en bénévoles pour des tâches précises, afin que chacun s’occupe de ce qui lui parâit essentiel. Je n’aimerais pas, par exemple, être sollicitée pour aller faire la promotion de la greffe….
en même temps Nastia, nous sommes une équipes de bénévoles (et nous sommes peu nombreux) qui sommes MALADES, et donc nous faisons en rapport avec notre santé, notre temps, notre vie personelle. Donc ça avance comme ça peut…. en fonction du nombre que nous sommes…..
Quand aux bénévoles ça sera évoqué en temps et en heure….
Revenons au sujet initial s’il te plait… si tu a des remarques a faire je t’invite a contacter directement l’air rp par email ou par téléphone.
Nastia nous en avons discutée en privé, je pense que tu n’a même pas la moindre petite idée du travail qu’il y a eu a faire………… Alors s’il te plait, avant de jouer les moralisatrices, renseigne toi, viens a l’assos, viens nous aider, et aprés tu viendra critiquer ici….
Merci 😉
Alors là !!!!! C’est TELLEMENT FACILE de dire ça !!!
Je vois bien un chef d’entreprise se présenter aux élections et dire “y avait trop de boulot, je n’ai pas pu améliorer les performances de la boîte” ou un metteur en scène dire “j’ai fait un film de merde parce qu’il y avait trop de boulot”
enfin bref le peu que je vois du boulot de la fnair ne me fait que conforter dans mon idée que l’assoce est mal gérée.
mais tu confond tout Olek… On ne parle pas de la fnair là 🙄
Pour ta gouverne, une association n’est PASs une entreprise…. et ce n’est pas géré par un patron ni par des salariés… c’est géré par un président et des administrateurs et bénévoles…. qui font en fonction de leur temps, de leurs soucis de santé etc….. mais bon, tu comprendra jamais…… 👿
MERCI DE REVENIR AU SUJET INITIAL !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pour en revenir au sujet initial, a part relever peut a l’opinion en general les affres des dialysés, et greffés (et bien des fois l’impression que les IRC qui ne sont pas encore dialysé sont un peu les laisser pour compte de l’histoire :/ ) es-ce que cela changeras quelque chose réellement?
La mediatisation des maladies renales et de leur consequences nous transformerais en quoi? bete de foire? En “acto da fé” de hall de gare ou en un argument de politque sociale? Il serait quand même assez horrible que que les gens prennent conscience de la gravité de la situation seulement parce que une “stars” est atteinte 😥
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