- Ce sujet contient 31 réponses, 12 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 6 années et 9 mois.
-
Sujet
-
Voilà je me lance. Il y a quatre mois ma clairance etait a 7,9. J’ai donc ete dirigee vers le centre de DP pour prendre toutes les infos. Je dois revoir mon nephro en juillet pour définir le calendrier de mise enpkace de la DP.
Mais voilà, ma clairance est passée à 6,8 hier. J’hesite à prévenir mon nephro, car je n’ai aucun symptome (pas de fatigue accrue par rapport à il y a quatre mois). Je pense que je vais surveiller ma tension (qui est correcte a date, pas plus de 13/9), mais que je ne vais pas contacter mon nephro, je compte attendre l’analyse et le rdv de juillet… en fait j’ai surtout peur de ne pas pouvoir profiter de mes dernieres vacances avant que “tout ca” ne commence…j’aimerais ne lancer le processus DP qu’en septembre…cela est-il illusoir? Quels sont mes risques sur les trois mois à venir…?
Je precise que je suis sur liste d’attente sur paris depuis des années mais qu’on m’a bien fait comprendre que seule la dalyse pendant au moins 6 mois m’apporterait les “points” necessaires pour beneficier d’une greffe…
-
Réponses
-
marc,
te preoccupes pas encore du manque ou pas de boisson
au debut ,tu sais pas ton poids sec,tu sais pas si tu prendras du poids ou pas entre deux dialyses ,tu sais pas comment se passera ces séancesau debut il faut que les parametres se mettent en place ,et puis tu sais pas si ta diurése s’arretera nette ,ou si tu continueras à uriner beaucoup ,pas beaucoup; si tu continues à eliminer ,tu n’auras aucune restriction hydrique ,j’en connais qui 12 cans après n’ont toujours aucune restriction hydrique car le corps elimine ,transpire ,urine ,et ne prend pas de poids entre deux séances ,mais çà sauf si ton état est difficile ,tu peux pas le savoir de suite ….
Eric
Merci pour ton message, en effet tu as surement raison, mais pour moi le passage à la dialyse signifie un changement profond de vie, avec arrêt de mon activité professionnelle incompatible avec la dialyse.
Il est donc normal que chacun ait un ressenti différent, surtout que personne ne dialyse dans mon entourage. On m’a fait la fistule le 8 juin, et la déformation de mon bras me gêne vis à vis du regard des autres, je sais que c’est secondaire, mais ce sont toutes ces choses qui font que pour moi dialyser le plus tard possible me rassure.
Que l’on soit clair je ne suis absolument pas sur d’avoir raison, mais je connais mon néphro depuis 20 ans, aussi il me connait par coeur et j’applique à la lettre ce qu’il me dit, j’ai une confiance totale en lui et je croie que cela aide aussi. Donc si il me maintient le plus longtemps possible sans dialyse c’est parfait pour moi 🙂
En tous cas la lecture de tous les cas différents sur ce forum est, pour moi, un vrai plus.
marc
pourquoi ton activite professionnelle serait incompatible avec la dialyse ?
si on t’as déjà fait la fistule le 8 juin ,il serait étonnant que tu attendes encore de nombreux mois,pendant ce temps l’urée monte (et la creat) ,et il faut faire tres attention meme si tes signes physiques sont plus ou moins mineurs
mais ton nephrologue t’orienteras et te feras commencer la dialyse sans te faire prendre de risques, une dialyse programmée est toujours preferable à une dialyse en urgence
c’est bien de partir en ayant confiance à son nephro , que la suite de l’aventure te soit profitable
Mon activité professionnelle est incompatible car elle comprend des déplacements imprévus de longue distance, il m’est arrivé de devoir partir en Amérique du Sud à J+1, donc très difficile de gérer une dialyse là au milieu. C’est bien sur le cas extrême qui s’est quand même produit plusieurs fois, et déplacement à J+1 en France non programmé c’est notre quotidien.
Concernant le suivi, évidemment prise de sang tous les mois, avec espoir de “tenir” jusqu’en septembre, fin programmée de mon activité pro, date concertée avec le néphro. J’ai même les dates de congés du néphro pour faire les prises de sang lorsqu’il n’est pas en vacances.
Bien sur si il y a détérioration on a prévu pour pouvoir agir vite et proprement, donc avec fistule, j’ai déjà rencontré l’association de dialyse, tout est calé, gérer c’est prévoir B)
Bonjoir a tous
Ma clairance descend de 0,4 chaque mois, j’en suis a 6,4…
J’ai vu mon nephro aujourd’hui, pas de panique, on programme l’opération pour la DP en septembre 🙂
D’ici là je fais pas de dolies et je me repose 🙂Bonjoir a tous
Ma clairance descend de 0,4 chaque mois, j’en suis a 6,4…
J’ai vu mon nephro aujourd’hui, pas de panique, on programme l’opération pour la DP en septembre 🙂
D’ici là je fais pas de dolies et je me repose 🙂Je suis très étonnée de la différence de traitement de l’IRC entre les néphrologues: je viens juste de passer à 10 de clairance, avec urée à 32 mmol, je me sens plutôt en forme, et mon néphrologue me fait le forcing pour que je commence tout de suite la dialyse. J’ai demandé un petit délai pour pouvoir m’y préparer, et il m’a fait un laïus en me disant que je risquais toutes sortes de souffrance, et même la mort dans un bref délai si je ne me décidais pas rapidement. je suis sortie de son cabinet toute secouée.
Il est hors de question pour moi de commencer la dialyse comme ça du jour au lendemain. J’ai quelques petits projets à venir, il faut que je m’organise pour mon activité professionnelle.
Par contre, je trouve que votre néphrologue ne s’affole pas beaucoup :unsure:10/6.4 c’est kif kif. On est pas + protégé parce qu’on a 10 de clairance. On reste en insuffisance rénale terminale nécessitant un traitement de suppléance.
Après, votre néphro est alarmant bellay et n’aurait peut-être pas du vous faire ce chantage.
En revanche, là ou il n’a pas tort, c’est qu’à 10 (ou 6) de clairance, tout peut arriver à n’importe quel moment. Les reins ne fonctionnent quasi plus et un rhume peut tout faire basculer.
L’arrivée en urgence en dialyse c’est jamais très drôle.
Prenez soin de vous.
Ma clairance fluctue depuis plusieurs mois entre 14 et 10. Ce n’est pas la même situation que vous Charmotte qui êtes bien en dessous de 10 depuis plusieurs mois! Et pourtant, quelle différence de prise en charge entre nos 2 néphrologues, c’est hallucinant!
Je sais bien que la dialyse arrive, je ne suis pas dans le déni. Je m’y prépare depuis plusieurs mois, la fistule est en place, je surveille étroitement mes analyses. Mais si je peux gagner encore 1 ou 2 mois de “liberté”, je vais essayer de le faire. Le néphrologue n’est pas dans ma peau, je me sens très bien et j’ai besoin de sentir des signes de la maladie, même infimes, pour franchir le pas.Et autre question: quand on passe en dialyse, est-ce que l’info est transmise à l’agence de biomédecine pour la prise en compte dans la liste d’attente? Et si oui, par qui? (mon néphrologue n’a pas l’air au courant).
Merci pour vos avis
Bonjour, depuis quelques années plusieurs études ont montré qu’il n’était pas souhaitable de débuter la dialyse “trop tôt”, sauf si la personne a vraiment beaucoup de symptômes : http://www.renaloo.com/infos-sante2/la-dialyse/quand-doit-on-debuter-la-dialyse
Tous les patients sont inscrits dans le registre REIN au 1er jour de leur dialyse, qui est lui-même géré par l’Agence de la biomédecine. Cette donnée (la durée en dialyse) est donc prise en compte dans le score d’attribution des greffons, à partir de cette date.
renaloo
est on inscrit sur liste lorsque l’on s’oppose à la greffe ? franchement tous les patients ne sont pas inscrits ,ceux qui commencent tres tard en age ou ceux qui sont trop faibles et ne pourront jamais etre greffés
ou alors il y a deux registres ,un qui releve tous les insuffisants rénaux et l’autre la liste d’attente pour les greffes ,et le nephro ne peut inscrire les gens des leur debut sans examens minimums!
comment se passe votre inscription ,c’est pas clair ?
pour Bellay
vraiment cela ne vaut pas la peine de sentir des signes de la maladie et puis ils peuvent etre divers et varies ,(nausées ,vomissements ,mal au ventre divers et varies -pour les polykystiques -),etc…
et puis comme on t’a dit mieux vaut commencer quand le nephro le dira ,car si tu attends trop
1 la fistule peut ne plus bien marcher
2 une dialyse en urgence ,c’est pas du tout folichon ,comme on t’a dit ,à ne pas tenterquant à cette fameuse liste d’attente pour la greffe (qui fait couler tellement d’encre et esperer beaucoup d’autres) ,evidemment c’est ton nephro à l hôpital qui t’inscris ,qui tu veux que ce soit d’autres?
s’il n’est pas au courant ,dis lui qu’il aille cueillir des pommes!!
Le registre REIN regroupe tous les patients dialysés en France. Tous y sont inscrits lors du 1er jour, avec un recueil de données annuel.
Voir par exemple ici le type de données qu’il comporte : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/1515-82-000-patients-vivent-en-france-grace-a-la-dialyse-ou-la-greffe-renale
Il est géré par l’Agence de la biomédecine, comme la liste nationale d’attente de greffe.Vous êtes sûr que dès qu’on est inscrit dans le registre REIN on est inscrit sur la liste d’attente de greffe ?
Moi j’ai dû aller voire l’équipe de greffe faire un tas examens et ensuite j’ai été inscrit sur la liste et j’ai alors reçu une lettre de l’agence de biomédecine me confirmant mon inscription, mais c’est vrai j’étais pas encore dialysé.Non, pas du tout.
L’inscription sur le registre est systématique, sans condition, pour tous les patients.
Ce n’est pas le cas pour l’inscription sur la liste d’attente.
Encore une fois, ce sont deux bases différentes, gérées par le même organisme.
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
