COMMENT REFAIRE SA VIE QUAND ON VA ETRE DIALYSE

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    Sujet
  • #9191
    FREDERIC BLANQUART
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 2Message(s)

    JE VAIS EN RDV LUNDI POUR L INSTALLATION D UN CATHETER ET MEME EN ESSAYANT D ADMETTRE MA MALADIE JE ME POSE DES QUESTIONS POUR SAVOIR SI REELLEMENT ON PEUT ENCORE INTERESSER DES GENS ET VIVRE UNE VIE SENTIMENTALE

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 26)
  • Auteur
    Réponses
  • #9193
    kreen
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 46Message(s)

    Coucou Frédéric 🙂

    C’est vrai que ce que tu traverses est difficile, les débuts en dialyses sont un mauvais moment à passer, mais en général on arrive à surmonter la chose.En ce qui concerne ta vie personnelle, tu dois dans la mesure du possible mener une vie normale. Il faut que tu te fasses plaisir, sors, rencontre des gens.La vie ne s’arrête pas totalement lorsqu’on est dialysé.

    Sentimentalement, c’est pareil, ce n’est pas parce que tu es dialysé que tu ne peux pas construire des relations stables avec quelqu’un.
    Forcément, comme tout le monde, tu feras peut etre des mauvaises rencontres, des gens qui auront peut etre du mal à comprendre ta maladie mais si cela t’arrives dis toi que ces gens n’en valent pas la peine.
    Le fait de se faire dialyser ne fait pas forcément fuir les gens : tes bons amis seront là, c’est sûr!

    Pour ma part, ça n’a pas été toujours rose sentimentalement : les petits amis des fois fuyaient car je ne prenais pas assez de temps pour eux, mais ils ne savaient pas ce qu’est la dialyse et franchement je me dis avec le recul heureusement pour moi qu’ils ont fui: ce n’était pas les bons!
    Y a meme mon ex ami, (alors que j’étais hospitalisée et qu’il ne travaillait pas, donc qui avait tout son temps) qui arrivait à l’hopital à 19h30 alors que l’hopital fermait a 20h!!Vive le soutien!! Mais bon, jte raconte pas ça pour te faire peur : tout cela aurait pu m’arriver même en bonne santé!!
    C’est pour te dire que comparativement au nombre de personnes sentimentalement TOXIQUES, il y a aussi des gens très biens, qui sauront t’apprécier à ta juste valeur, qui te soutiendront, qui partageront tes mauvais coups et tes grands bonheurs sans réfléchir.

    Ca fait un peu plus trois ans que je suis avec mon ami.Avant d’être ensemble je ne lui avait expliqué mes soucis de santé : à l’époque j’étais greffée, je ne lui en avait pas parlé.
    Lorsqu’on s’est rapproché, j’étais sur le point de repasser en dialyse. Ayant peur des expériences ratées précédentes et ne voulant pas l’embarquer dans mes soucis, j’étais à la limite de tout stopper. Et puis je lui ai expliqué ce qui m’arrivait, il a tout accepté et s’est lancé à bras le corps dans notre histoire, il a vécu la création de la fistule, les premières séances de dialyses…Je pense qu’il a été déstabilisé par tout ça mais en même temps il est resté, a pris soin de moi, m’a préparé des week end surprises, m’a emmené en vacances, a vécu avec plus d’émotions que moi ma greffe récente….une perle!!
    Il m’a expliqué qu’il a tenu à rester avec moi car ça en valait la peine, que je le méritais,que j’étais très interessante. Voila comme quoi, c’est possible d’interesser les gens quand on est dialysé!!

    Je te souhaite bon courage.
    N’hésite pas à poser des questions même en mp si tu veux
    Ciao!!
    PS désolée pour le roman, c’est long ce que je dis!! 😳 😳

    #9196
    marijo
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 151Message(s)

    je vais te rassurer aussi, c’est possible. Quand j’ai rencontré mon ami, il a deux ans à peine, je connaissais mon problème mais je pensais tenir le coup comme mon père jusqu’à 70 ans et je n’en ai pas parlé tout de suite.
    Mais la maladie m’a rattrapée, et seulement 6 mois après notre rencontre, j’ai dû commencer les visites régulières chez le néphrologue et il y a eu l’annonce de la pose de la fistule et de la dialyse.
    Mon ami ne s’est pas enfui, au contraire, il m’a dit qu’il serait toujours là pour m’aider et il l’a prouvé, il m’a toujours soutenue quand j’ai eu des moments difficiles.
    En octobre dernier, on a commencé les dialyses, mon ami a toujours été à mes côtés, et il a demandé à se former pour qu’on dialyse à domicile, ce que nous avons fait et depuis le 24 janvier dernier, c’est lui qui s’occupe de moi, il me fait même les ponctions.
    Ne perds pas espoir, je te souhaite de rencontrer quelqu’un qui te comprendra et qui t’aimera. Je crois que l’amour fait faire bien des choses !!!! j’en ai la preuve à la maison, et pourtant je peux te dire que je n’ai pas toujours été facile à vivre….
    Bon courage à toi et bonne chance

    #9198
    tazy
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 30Message(s)

    je vais confirmer les messages plus haut. je suis en couple depuis deux ans et au début, j’ignorais mes problèmes rénaux. et au hasard d’une prise de sang, j’ai découvert mon insuffisance rénale. j’ai tout fait pour que mon homme me quitte, justement par amour. car je voulais qu’il vive ave quelqu’un en meilleur santé que moi et qui pourrait mieux lui faire profiter de la vie. et bien, résultat, je me marie avec lui dans deux mois. il n’a pas pris la fuite, loin de là. comme quoi, il m’aime vraiment.
    alorzs il faut y croire et foncer…

    #9199
    vicky
    Participant
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    • 252Message(s)

    Je dirais que l’irc comme toute les maladies graves a une insidences sur notre vie amoureuse, familliale, professionnelle ou amical du fait que notre entourage va souffir aussi, a leur facon ,de notre maladie.NOtre entourage sera emmener a nous soutenir dans les moments de souffrances de tristesse,de deprime ,de colère, d’hospitalisations etc… ET tout ces dommages collateraux de la maladie tout le monde n a pas la capacité morale ni la volonté de les supporter(a part ma famille ).Rencontrer quelqu’un qui puisse supporter tout ca ce n’est pas évident parce qu’il va devoir composer avec tout ca c’est t’a dire:par ex Ne pas pouvoir aller la sortie qui etait prévue pour cause de fatigue,gerer par moment seul la maison pour cause de fatigue etc…D’autre part les premières recontres amoureuses la maladie les rends moins insouciantes et spontanées parce que arriver a un moment il va falloir dire qu’on est malade et c’est un moment difficile parce que forcement on a peur du rejet.Quelque part la maladie fait le tri entre ceux qui pourront supporter les concequences de la maladie et ceux qui ne pourront pas(qui partent tout de suite). POUr finir je dirais que l’irc a des consequences sur notre vie amoureuse mais c’est tout de meme possible mais il faut prendre la peine et le temps de trouver la personne qui pourra supporter et accepter de vivre une relation a trois avec la maladie et ce n’est pas rien non plus.

    #9210
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1580Message(s)

    Il faut aussi penser que l’IRC n’est pas éternelle, et normalement , tu devrais être éligible à une greffe, ce qui te donnnes, en cas général, une vie quasi-normale.

    #9211
    Galatee
    Participant
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    et ne pas oublier que malheureusement la greffe n’est pas eternelle non plus 🙄 😕 🙁

    #9213
    peluche0706
    Participant
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    • 181Message(s)

    Bonjour Frédéric,

    Tout d’abord je te souhaite bon courage pour ta mise en dialysé. Comme il a été dit plus haut, c’est un mauvais moment à passer.

    Je suis IRC depuis 3 ans passés maintenant avec une greffe qui n’a pas marché et je n’ai pas eu de vrais relations depuis ces trois dernières années. D’une parce que je n’assumais pas ma maladie et de l’autre parce que je n’avais pas envie de raconter tout ce qui m’arrive à ces personnes du peur d’être rejeté.

    Je pense commencer à aller mieux. Je suis dialysée depuis 6 mois maintenant et j’hésites encore à le dire à mon ami actuel. Je ne sais pas quel sera sa réaction et j’ai peur qu’il soit “dégouté” ou qu’il ai peur. Je ne savais pas ce qu’était la dialysé il y a quelques années et je ne sais pas comment j’aurais pu réagir si je fréquentais quelqu’un de malade.

    Je pense qu’avant toute chose, il faut “digérer” la nouvelle et la personne réagira peut être bien. Si on est bien dans sa peau, les autres le ressentent et sont plus confiant, je pense.

    Enfin en tout cas, je te souhaite bon courage une fois encore !

    Cécile

    #9214
    olek
    Participant
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    POUr finir je dirais que l’irc a des consequences sur notre vie amoureuse mais c’est tout de meme possible mais il faut prendre la peine et le temps de trouver la personne qui pourra supporter et accepter de vivre une relation a trois avec la maladie et ce n’est pas rien non plus.

    C’est vrai que la maladie peut servir d’une sorte de “filtre”.

    Par contre dire que celà suppose une relation à 3 je trouve ça très exagréré ! La maladie est uen contrainte, certes non négligeable, mais ça reste une contrainte. Après c’est de l’organisation.

    #9217
    chapichapo
    Participant
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    • 917Message(s)

    Moi j’ai toujours joué la transparence, dès le début.

    Cela dit je suis tombée malade à un âge où l’amour, on s’en fiche un peu : 11 ans. Mais quand j’ai commencé à m’intéresser aux garçons, je n’ai pas hésité à leur expliquer tout cela, même quand ils ont 15 ans et qu’ils ne sont pas toujours très ouverts, ils comprenaient.
    Je pense que quand on dit les choses avec franchise ça passe beaucoup mieux parce que l’autre se sent en confiance.
    Cela dit, le dernier en date, je lui ai dit que j’étais malade mais je ne lui ai pas réellement dit ce que j’avais, seulement vaguement, mais finalement, ça n’a pas tardé, je lui ai vite expliqué.

    #9225
    vicky
    Participant
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    • 252Message(s)

    Par contre dire que celà suppose une relation à 3 je trouve ça très exagréré ! La maladie est uen contrainte, certes non négligeable, mais ça reste une contrainte. Après c’est de l’organisation.

    Olek, mais tout ca depent du vecu de chacun je ne pretend pas donner l’exemple type de la vie du dialysé.Chaque dialysé a sa facon de voir les choses.La, je ne decris que ma vision des choses par rapport a mon vecu, c’est tout .Je ne pretend pas que tout le monde vie la meme chose.L’expression que j’ai employé(très imagé) c’est pour dire que la dialyse est tout de meme très presente dans ma vie que beaucoup de choses se font en fonction d’elle et toute la famille vie la maladie aussi a leur facon.

    #9238
    Lisette
    Participant
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    Euh… Luc, même greffé, on peut encore être en insuffisance rénale. La preuve, je reviens de l’hôpital, pour cause de remontée de créat.
    Mais pour en revenir au sujet, il faut laisser le temps au temps et prendre les choses une par une. L’arrivée en dialyse est toujours une période délicate, tant morale que physique, de même pour les conjoints et enfants qui nous supportent.
    Il faut prendre ses marques et la vie redémarre, je ne dirais pas normalement, mais avec la conscience que chaque minute vaut d’être vécue intensément, de vivre au jour le jour, de prendre chaque petite chose avec du soleil dans la tête… oh! mais ce n’est pas du tout facile, loin de là.
    Et je crois que l’on peut faire des rencontres même dialysé. Ce n’est pas parce que l’on est malade que l’on a pas le droit au bonheur et se l’interdire.
    Alors bon courage Frédéric….et que la force soit avec toi! 😉
    Relisez bien mes petites phrases de Ronsard, elles résument ce que je viens d’écrire…..

    LA LISETTE

    #9241
    Galatee
    Participant
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    De toute façon, je pense que pour ne pas faire d’amalgames ni d’erreur de jugement, il faut garder a l’esprit que la dialyse, l’insufisance rénale et la greffe sont des maladies. Le traitement qui permet la meilleure qualité de vie possible (quand ça marche bien) est la greffe. 😉

    #9251
    Lisette
    Participant
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    Oui, oui, Claire, tu as raison! Au fait à quand le mariage ? Et tu ne m’a même pas répondu à mon petit message perso. Es-tu fâchée ? Ou je t’enquiquine comme une vieille bête que je suis ? (là, je sais, je suis relou….. 😆 😆 )
    Là, vous voyez, Frédéric, Galatee va se marier. Tout est possible, vous êtes jeune (du moins je le suppose). Ayez confiance en vous. Continuez à aller au devant des autres, vous vous “ramasserez” quelquefois, mais vous aurez également de grandes joies, et surtout, bon courage (il en faut).

    LA LISETTE

    #9254
    Galatee
    Participant
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    • 585Message(s)

    Coucou Lisette,

    Je m’apelle Delphine 😆

    Sinon pour le message privé, je n’en ai pas eue de ta part 8) le forum a du bugger. Je te dis plus de renseignements via la messagerie privée 🙂

    Bises 😉

    #9257
    Lisette
    Participant
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    • 127Message(s)

    Excuse-moi Delphine pour t’avoir appelée Claire. J’ai confondu ! C’est le grand âge ! 😆 😆 😆 On se retrouvera en messagerie privée car il est très tard ! Au dodo 😉
    Bises
    LA LISETTE

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