Compte rendu l’AG Fnair Paris

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  • #13579
    olek
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    Je sais que j’ai dit que je posterai plus ici mais, je pense, encore plus que jamais depuis avoir assisté à l’AG, que le débat sur les assoce des insuffisants rénaux mérite d’avoir lieu.

    http://liguereinsante.subjectonline.com … s-t130.htm

    (et je suis curieux aussi de savoir combien de temps ce post va rester avant de subir le courroux de jo, martial, yvanie & co)

15 réponses de 46 à 60 (sur un total de 61)
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  • #15917
    olek
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    Toujours dans la même revue, on apprend que la fnair paris a offert des consoles des jeux (offerts par un tiers) au service d’hémodialyse pédiatrique de l’hôpital Trousseau.

    Très belle initiative !!

    Dommage que cette idée n’est pas venue à l’esprit de la fnair quelques années plus tôt : car au lieu de dépenser, en pure perte, des sommes considérables pour les journées jeunes dont il ne reste rien ils auraient pu équiper bien des services d’hémodialyse.

    A l’époque quand j’avais présenté cette idée je me suis fait lyncher par l’actuelle présidente & Co.

    #15918
    solon
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    A ça c’est clair Olek, pour radoter ….tu es le roi…..c’est un effet secondaire de la dialyse ❗ 😆

    #15919
    8000RPM
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    Ben non, c’est une bonne idée je trouve. Pourquoi ça serait du radotage de la par de Olek?

    #15920
    olek
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    Pour moi il est évident que le rôle d’une assoce de malades, au delà du soutien et du conseil des malades est de les AIDER à mieux vivre et gérer leur maladie.

    Cela peut passer par démarchage des entreprises et don des équipements (TV, consoles, ordi, lecteurs DVD..) aux centres de dialyse par exemple ou utiliser les services d’un cabinet de juristes pour aider dans les démarches diverses et variées.

    Malheureusement on en est bien loin

    #16350
    bd91
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    Chronique d’une mort annoncée…

    Sur le site de la Fnair, au niveau des pages régionales, pour l’Air Paris, disparition des 3 Vice-Présidents et de la Secrétaire générale dont les postes sont à pourvoir ! Les Assemblées générales vont pouvoir se faire bientôt dans une cabine téléphonique (ça va faire des économies !)
    Pauvre Air, tu es tombée bien bas…
    Le Super Président Régis qui a tout fait (bien inspiré par des voix malhonnêtes) pour flinguer l’équipe d’origine doit être fier du résultat ! Lui qui se vantait de trouver des bénévoles à la pelle sur Paris pour gérer l’association a prouvé les limites de son incompétence et de l’ignorance des problèmes de gestion de la région parisienne !
    Quel gâchis !

    #16351
    olek
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    oui j’ai vu ça aussi, notre Chère Présidente en a parlé dans la lettre n°4 que j’ai reçu il y a quelques jours.

    Malheureusement une vice présidente est décédée et un autre a démissionné.

    et comme d’habitude le manque de résultats est expliqué par le manque des bénévoles.

    Je comprends très bien que c’est dur de trouver des gens, surtout sur la région parisienne où il y a beaucoup de transports mais la manière de faire appel aux bénévoles est pathétique, ça fait très pleurnichard et personne n’a envie do bosser avec des pleurnichards.

    il faudrait faire un truc du genre “vous avez un peu de temps libre ?, vous avez des idées ? vous voulez rejoindre une équipe dynamique ? vous voulez agir pour améliorer les connaissances sur les maladies rénales ? alors, rejoignez nous !!!”

    en attendons le prochain épisodes…

    #16353
    bd91
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    et comme d’habitude le manque de résultats est expliqué par le manque des bénévoles.

    C’est malheureusement un fait établi ! Faute de combattants…
    La manière d’appeler au bénévolat ne fait rien à l’affaire, que l’on soit déterministe et volontaire ou “pleurnichard” cela ne change rien ! Je suis bien placé pour l’avoir vécu assez longtemps !
    En région parisienne, il est plus dur d’intéresser les gens qu’en province : problèmes de transport, certes, mais aussi beaucoup plus d’individualisme.
    Les malades se retranchent dans leur vie monotone et n’ont pas envie de se mouiller pour une assoc. Il faut beaucoup de disponibilités et d’abnégations pour se mettre au service des autres ! Cela exige du temps, empiète sur ses loisirs, et la reconnaissance des gens n’est pas toujours au rendez-vous : on voit plus facilement ce que vous ne faites pas et moins ce que vous faites !
    A partir du moment où personne ne peut plus tenir la boutique, répondre aux interrogations, le système s’étiole et meurt…
    Nous ne réussissions à tenir, à la belle époque, que grâce à une petite poignée de personnes déterminées et désintéressées.
    Mais comme certains d’entre nous avaient une “grande gueule” cela a déplu à la “haute direction” qui a tout fait pour nous flinguer !
    Le problème, c’est que personne n’a réussi à faire ne serait-ce qu’aussi bien que nous !
    L’équipe en place actuellement n’y peut rien, elle n’a pas pu recoller les morceaux !

    #16354
    olek
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    En région parisienne, il est plus dur d’intéresser les gens qu’en province : problèmes de transport, certes, mais aussi beaucoup plus d’individualisme.
    Les malades se retranchent dans leur vie monotone et n’ont pas envie de se mouiller pour une assoc. Il faut beaucoup de disponibilités et d’abnégations pour se mettre au service des autres ! Cela exige du temps, empiète sur ses loisirs, et la reconnaissance des gens n’est pas toujours au rendez-vous : on voit plus facilement ce que vous ne faites pas et moins ce que vous faites !

    Je ne suis pas d’accord : il y a des associations qui marchent très bien par exemple les diabétiques qui arrivent à mobiliser les gens, à organiser des manifestations et à faire parler des leurs maladies.

    Pour moi il y a un vrai problème dans la capacité à mobiliser autour des maladies rénales

    #16362
    bd91
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    Je ne suis pas d’accord : il y a des associations qui marchent très bien par exemple les diabétiques qui arrivent à mobiliser les gens, à organiser des manifestations et à faire parler des leurs maladies.
    Pour moi il y a un vrai problème dans la capacité à mobiliser autour des maladies rénales

    1. Quid des diabétiques sur la Région parisienne ?
    2. On est bien d’accord sur le désintéressement des insuffisants rénaux plus que sur la capacité à les mobiliser ! La moyenne d’âge de cette population est assez élevée et ne se sent pas concernée par la vie associative. Toutes les actions que nous avons pu faire envers eux ne les intéressent pas ! Ce n’était pas faute de leur en parler en direct et de leur donner des revues !
    Pour trouver des bénévoles, c’est encore pire : dès qu’il s’agit de bosser pour la communauté, c’est peine perdue ! Et si, dans l’euphorie des appels lancés lors des AG, certains s’inscrivent pour venir nous aider, on ne les retrouvent pas lorsque l’on veut les réunir (sans doute ont-ils réfléchi à ce que cela impliquait le moment venu !)
    3. Comme dirait “notre Présidente”, la critique est aisée mais l’art est difficile !

    #16365
    solon
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    Bd91 a écrit,

    Les malades se retranchent dans leur vie monotone et n’ont pas envie de se mouiller pour une assoc.

    D’après les statistiques de l’agence de biomédecine, la moyenne d’âge des patients arrivant au stade terminal de leur insuffisance rénale est de 71 ans…. ➡ ….Alors si tu connais des associations qui mobilisent des personnes de cet âge là ou plus, moi j’en connais pas ❗ …A si… 💡 …L’association “Mourir dans la dignité” ( promotion de l’euthanasie active 😈 )

    #16373
    Nastia
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    Chronique d’une mort annoncée…

    Sur le site de la Fnair, au niveau des pages régionales, pour l’Air Paris, disparition des 3 Vice-Présidents et de la Secrétaire générale dont les postes sont à pourvoir ! Les Assemblées générales vont pouvoir se faire bientôt dans une cabine téléphonique (ça va faire des économies !)
    Pauvre Air, tu es tombée bien bas…
    Le Super Président Régis qui a tout fait (bien inspiré par des voix malhonnêtes) pour flinguer l’équipe d’origine doit être fier du résultat ! Lui qui se vantait de trouver des bénévoles à la pelle sur Paris pour gérer l’association a prouvé les limites de son incompétence et de l’ignorance des problèmes de gestion de la région parisienne !
    Quel gâchis !

    ——————–
    Je ne vois pas, pour ma part, pourquoi il serait plus sympathique de “flinguer” les équipes nationale et régionale en place que d’avoir “flingué” une équipe précédente. Les guerres fratricides sont toujours ridicules et absurdes.

    On ne va tout de même pas reprocher à une ancienne vice-présidente d’être morte pour avoir voulu tenter une greffe!

    On peut au contraire saluer la sagesse des membres de l’ancienne équipe de l’AIR Paris, qui ont su passer l’éponge sur leurs rancunes et venir à la rescousse de la nouvelle.

    Les haines recuites et vengeances éternelles, ça ne mène nulle part.

    #16375
    bd91
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    Je me suis sans doute mal exprimé…
    Mon intention n’a jamais été de “flinguer” l’équipe actuelle, bien au contraire, mais de simplement mettre l’accent sur la terrible désaffection des bénévoles de l’Air ! La responsabilité de la Fnair qui a précipité la chute de cette assoc n’est pas sans conséquences. C’est un constat, point barre ! J’ai bien parlé de gâchis… aucune haine ni sentiment de vengeance, mais beaucoup de regrets surtout pour tous ceux qui se sont dévoués pendant plus de 20 ans.
    J’ai essayé d’expliquer, dans les posts suivants, les raisons de cette désaffection…

    #16520
    olek
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    J’ai vu aujourd’hui les nouvelles affiches de la fnair paris avec ce nouveau joli slogan “pour une vie meilleure”.

    Sans commentaires 😯 🙄

    #17715
    bd91
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    Je me suis sans doute mal exprimé…
    Mon intention n’a jamais été de “flinguer” l’équipe actuelle, bien au contraire, mais de simplement mettre l’accent sur la terrible désaffection des bénévoles de l’Air ! La responsabilité de la Fnair qui a précipité la chute de cette assoc n’est pas sans conséquences. C’est un constat, point barre ! J’ai bien parlé de gâchis… aucune haine ni sentiment de vengeance, mais beaucoup de regrets surtout pour tous ceux qui se sont dévoués pendant plus de 20 ans.
    J’ai essayé d’expliquer, dans les posts suivants, les raisons de cette désaffection…

    L’hécatombe continue… La présidente de l’AIR RP aurait présenté sa démission (à confirmer ?) L’ancienne “première” région de la Fnair est-elle appelée à disparaitre définitivement ? Encore une fois, une nouvelle preuve du “gâchis” ! 🙁

    #17732
    solon
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    Bd91 a écrit,

    L’ancienne “première” région de la Fnair est-elle appelée à disparaitre définitivement ?

    Oui, et pas seulement la Région Parisienne, toutes les autres régions également ➡ La FNAIR est une association moribonde.
    En effet à partir du moment où la grande majorité des patients se pose cette unique question: “La fnair elle sert à quoi ❓ “, sans avoir jamais aucune réponses à leur questionnement, on l’a vu encore tout récemment pour les franchises médicales,on peut légitimement anticiper la mort de la Fnair en concomitance avec le départ de son président actuel. C’est irrémédiable ❗ 🙁 , c’est la fin d’un cycle.

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