Mon cas est un peu différent car je suis indépendant, mais pour avoir été salarié pendant 25 ans, il me semble que ces visites obligatoires doivent pouvoir passer comme arrêt de maladie …

Pour ce qui est des temps d’attente, à Besançon St-Jacques c’est plutôt dans la moyenne basse à lire vos témoignages.

J’arrive à 6h45 (tout le monde est déjà debout – il est vrai que le soleil se lève plus tôt dans l’est). J’ai quand même une de route (en VSL, je peux finir ma nuit). J’apporte 2 échantillons de mon urine des 24 heures précédentes, l’infirmière inscrit les noms au fur et à mesure des arrivées. Elle fait une prise de sang et envoie les prélèvements au labo toutes les heures (c’est pour ça que j’arrive à moins le quart). En général, je suis le 3e ou 4e arrivé.
Les consults commencent à 10 h dès l’arrivée des premiers résultats. Je passe entre 10h30 et 11h et comme tout va bien (je touche mon bureau en bois), je ressors 10 ou 15 minutes après selon si on se met à parler de météo ou non.

J’attends un peu mon VSL et je suis de retour à la maison pour me mettre les pieds sous la table.

Ma matinée de boulot perdue, je la rattrape quand je peux. Après seulement 6 semaines de greffe je ne suis opérationnel qu’à 50% environ, donc un peu plus ou un peu moins de retard, ça ne fait pas une grosse différence.

J’ai cette chance de pouvoir moduler mes horaires et de ne pas être forcé de travailler quand je n’en ai pas la force (en contrepartie, je n’ai pas non plus de rentrée d’argent), mais je trouve que les médecins pourraient être plus généreux en arrêt de travail. Moi, pour le principe, ils m’ont fait un arrêt total de 3 mois à dater de la greffe, en sachant bien que je reprendrais avant. Ma greffe se présente plutôt bien mais je suis quand même bien fatigué, alors j’imagine que quand le cas est plus compliqué, il doit être éprouvant d’aller pointer !
Sans compter que pour certains employeurs (comme pour beaucoup de monde) “greffé” doit signifier “guéri”. Il y a encore beaucoup de travail pour faire comprendre au “monde extérieur” combien c’est faux …

Bien à vous tous

[Effacé]

Il ne s’agit pas de dévaloriser la greffe, il s’agit de sortir de la propagande mensongère pour dire LA VERITE, le positif ET le négatif, les 2, sans rien exagérer, d’être aussi fidèle que possible à la REALITE, de considérer les gens comme des adultes responsables qui ont le droit de tout savoir, au lieu d’imiter les commerciaux qui veulent absolument fourguer leur marchandise en dissimulant soigneusement les inconvénients.

Et donc, je crois que les associations pourraient limiter un peu la propagande pro-greffe et veiller plutôt à ce que les greffés n’y perdent pas gravement sur le plan social et financier, ne soient pas privés de tous droits particuliers et considérés comme des simulateurs sous prétexte qu’ils sont censés être au top.

Les associations pourraient reconnaître enfin que tous les greffés ne sont pas toujours au top. Dans l’intérêt des greffés. Et je ne vois pas en quoi ça dissuaderait les gens de donner.

Eh non. Ce sont les associations de malades qui sont là pour défendre les intérêts des malades, et pas les médecins. Tu ne peux pas demander aux médecins de venir dans les media pour évoquer leurs échecs. Les médecins défendent leurs intérêts de médecins, et c’est normal.

J’estime que les intérêts des dialysés sont très bien défendus par la FNAIR. Elle s’intéresse à la qualité des dialyses, aux créations de centres, aux vacances des dialysés, informe à la perfection dans sa revue, de grande qualité.

En revanche, elle ne pourra pas défendre les intérêts des greffés, sur le plan social en particulier, tant qu’elle tiendra à présenter les greffés comme n’ayant strictement aucun problème. Car elle ne peut positiver à 100% sur la greffe et demander en même temps que les greffés continuent à être considérés socialement comme de grands malades au même titre que les dialysés. Ces 2 attitudes seraient contradictoires. Elle a donc choisi de mettre en sourdine la défense sociale des greffés. Je pense que ce n’est pas votre intérêt.

Pour toi qui n’est pas salariée, le problème est peut-être moins visible. Et je connais aussi 2 greffés retraités qui sont très sereins puisque les RDV permanents ne leur posent aucun problème et puisque leur retraite leur parvient intégralement tous les mois quoi qu’il arrive. Mais pour les greffés salariés, dans l’univers actuel où il faut être hyperperformant, il y a bel et bien un problème sur lequel la FNAIR devrait se pencher.

nous avions déjà ce thème de discussion 25 ans en arrière

En fait, en termes de communication, ces émissions ne peuvent poursuivre deux objectfifs contradictoires :
informer les malades objectivement, et promouvoir le don, en présentant tout cela très positivement, ce qui convient mieux aux medias chauds comme la télé

Beaucoup de thèmes de société sont traités ainsi par les medias, de manière exagérément positive, sans nuance.

En ce qui concerne la greffe, l’objectif est quand même de la promouvoir

dommage que l’on subisse le contrecoup d’une présentation trop positive