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, le il y a 17 années et 7 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je suis tout d’abord bien conscient que cette question est quelque peu idiote, puisque l’organisation entre profession et consultations dépend tout particulièrement de la vie personnelle de chacun et s’y adapte.
Cependant, je me permets tout de même de poser la question, me demandant pour ma part, de quelle façon je vais bien pouvoir m’organiser avec des consultations et prélèvements, me prenant toute la matinée. (A St Louis, arrivé à 7h30, j’en sors vers 11h30 / 12h00 ) ; même en commençant plus tard et sans heure de table, avec de surcroît le mi temps toujours effectif (mais la sécu va sûrement rapidement s’occuper de mon cas voyant que j’ai été transplanté, que ça se passe bien ou mal). Je dois théoriquement reprendre début octobre (pourtant, ça n’est pas trop la grande forme, mais à St Louis, ils sont aussi assez chiches quant aux arrêts de travail après greffe) et ça m’inquiète beaucoup.
Aussi, à titre d’exemples, vous serait il possible de me dire brièvement, de quelle façon vous procédez.
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Réponses
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Mon cas est un peu différent car je suis indépendant, mais pour avoir été salarié pendant 25 ans, il me semble que ces visites obligatoires doivent pouvoir passer comme arrêt de maladie …
Pour ce qui est des temps d’attente, à Besançon St-Jacques c’est plutôt dans la moyenne basse à lire vos témoignages.
J’arrive à 6h45 (tout le monde est déjà debout – il est vrai que le soleil se lève plus tôt dans l’est). J’ai quand même une de route (en VSL, je peux finir ma nuit). J’apporte 2 échantillons de mon urine des 24 heures précédentes, l’infirmière inscrit les noms au fur et à mesure des arrivées. Elle fait une prise de sang et envoie les prélèvements au labo toutes les heures (c’est pour ça que j’arrive à moins le quart). En général, je suis le 3e ou 4e arrivé.
Les consults commencent à 10 h dès l’arrivée des premiers résultats. Je passe entre 10h30 et 11h et comme tout va bien (je touche mon bureau en bois), je ressors 10 ou 15 minutes après selon si on se met à parler de météo ou non.J’attends un peu mon VSL et je suis de retour à la maison pour me mettre les pieds sous la table.
Ma matinée de boulot perdue, je la rattrape quand je peux. Après seulement 6 semaines de greffe je ne suis opérationnel qu’à 50% environ, donc un peu plus ou un peu moins de retard, ça ne fait pas une grosse différence.
J’ai cette chance de pouvoir moduler mes horaires et de ne pas être forcé de travailler quand je n’en ai pas la force (en contrepartie, je n’ai pas non plus de rentrée d’argent), mais je trouve que les médecins pourraient être plus généreux en arrêt de travail. Moi, pour le principe, ils m’ont fait un arrêt total de 3 mois à dater de la greffe, en sachant bien que je reprendrais avant. Ma greffe se présente plutôt bien mais je suis quand même bien fatigué, alors j’imagine que quand le cas est plus compliqué, il doit être éprouvant d’aller pointer !
Sans compter que pour certains employeurs (comme pour beaucoup de monde) “greffé” doit signifier “guéri”. Il y a encore beaucoup de travail pour faire comprendre au “monde extérieur” combien c’est faux …Bien à vous tous
Tout à fait ; mes collègues, aussi compatissants fussent ils, ne comprenaient déjà pas très bien le principe de la dialyse, qui pour eux, n’était qu’une grosse prise de sang ; mais ils étaient persuadés qu’une fois greffé, tout allait bien et qu’on pêtait le feu ! Ils m’ont d’ailleurs comparé à une collègue sortie au bout de trois jours d’une opération de l’appendicite, ne comprenant pas que je sois arrêté si longtemps. C’est dire s’il y a du boulot !
Je pense que si les gens ne sont pas directement concernés, que ce soit pour eux mêmes ou leurs proches, ils ne s’en préocupent pas trop. Et puis, quelle qu’elle soit, la maladie a toujours une connotation malsaine ; ça fait peur et il est plus aisé de se dire, comme on le fait envers les chômeurs ou sdf etc, que si les gens sont dans cette situation, c’est qu’ils le veulent bien et qu’ils ne font sans doute pas beaucoup d’efforts pour “se remuer”.
Je mets également en cause les pseudo revues de santé diffusant carrément de fausses informations ou les émissions d’exhibitionnisme dans lesquelles chacun vient étaler ses malheurs devant des milliers de spectateurs ; mais pour lesquelles il faut un “casting”, comme pour le Téléthon, de malades “dignes et présentables”.
Aussi, au lendemain d’une émission de JL Delarue sur la dialyse etc, que je n’ai pas voulu regarder, me suis je pris des vannes par les collègues, me citant en exemple une martienne (par rapport aux autres dialysés) ; qui menait une vie sociale impressionnante et allait même en boite la nuit, après la dialyse dont elle sortait bien évidemment en “super forme”, parce qu’elle le voulait et menait son personnel d’une main de fer le lendemain, non sans voir été faire du squash à 6h du matin au paravant….
Et puis, à force de dire qu’à présent, les greffes “étaient chose courante” ; le grand public ne connait pas les lourdes contraintes qui y sont liées.
Puisqu’on évoque la fatigue etc ; à partir de combien de temps vous êtes vous vraiment sentis mieux ?
Car pour ma part, non seulement je n’ai pas la pèche comme annoncé,mais je suis presque plus mal qu’en dialyse. Et ça fait pourtant deux mois que je suis transplanté, mais reconnais avoir des complications, notamment une créat à 192 au dernier bilan de lundi dernier. Sans vouloir “tirer au flanc”, j’aimerais bien être prolongé, ne serait ce que quinze jours, surtout que depuis ma sortie de greffe, tout juste une semaine après l’intervention, je n’ai pas passé une semaine sans hospitalisation. C’est d’ailleurs la première semaine que nous venons de passer, où j’ai à peu près eu la paix, puisqu’étant en période d’expérimentation; ayant eu mon traitement d’antirejet de changé, le rein pouvant être intoxiqué par le précédent. On attend, donc.
Mais j’aurais également une petite sténose à l’urtère ; ce qui est constamment contredit, ainsi qu’un reflux que le Professeur ne voit plus lors de la prochaine consultation, contredisant ainsi son collègue…
Bref, toute cette batterie d’examens éprouvants et souvent douloureux, m’ont mis à genoux ; mais ils semblent assez chiches à St Louis côté arrêts de travail.
D’autant qu’ayant été appelé tout au début de mes vacances d’été, j’ai passé ces dernières à l’hosto ; mais pour eux, ça fait partie du temps de repos des trois mois de base ; ce qui n’est pas faux.
C’est bien pourquoi la FNAIR et les associations du type “greffe de vie” devraient mettre un bémol à leurs campagnes extatiques et à leur présentation hyperpositive et unilatérale de la greffe, car elles encouragent ainsi:
-la cotorep à faire sauter le 80% des ex-dialysés et les quelques avantages qui sont liés à ce taux comme la demi-part d’impôt et surtout l’absence de décote pour les années manquantes au moment de la retraite
– les médecins à être de plus en plus radins sur les congés maladies
-les employeurs à ne pas comprendre pourquoi le salarié n’est pas hyperdynamique dès le lendemain de la greffe et doit si souvent s’absenter, sur des demies journées entières pour des RDV qui durent 10 minutes.
J’attends régulièrement devant le service de néphrologie en compagnie de nombreux greffés, et ils racontent à quel point c’est le bagne, on fait transporter à celui-ci des charges de 30 kgs tous les jours, celui-là perd une demie journée de salaire à chaque rendez-vous, tel autre dit à 25 ans qu’il ne voit pas comment il va continuer à tenir…
Pourquoi les employeurs auraient-ils des états d’âme puisque les associations de greffés elles-mêmes ne cessent de clamer à qui veut l’entendre que dès qu’on est greffé, c’est le pied?C’est TOUJOURS l’image qui est donnée à la télé et partout.En dialyse comme en greffe on peut être mal, mais, au moins, quand on est en dialyse, tout le monde comprend que c’est pénible, et les employeurs sont bien obligés de se calmer un peu.
Cette méconnaissance totale de la réalité de la greffe dans le grand public et dans l’univers professionnel est la raison principale, plus encore que la dangerosité des médicaments, pour laquelle je ne veux pas entendre parler de greffe avant la retraite.
Et je regrette que les associations aggravent encore ces malentendus sous prétexte de positiver.en même temps, si tu dévalorise la greffe, ça va pas inciter les familles a dire oui pour un prelevement…
Je le repète Nastia, la greffe marche plutot bien dans la plupart des cas…..
Elle sauve et améliore bien plus de vies, qu’elle n’en “bousille”……….
Pour ma part, je suis a mon compte, pendant les 6 premiers mois, j’avais 2 prises de sang par semaine (dont 1 en consulte), j’avais espacée (une prise de sang tout les 15j une consulte par mois), et puis la de nouveau je repars a une fois par semaine pour la consulte et la prise de sang (a cause de ma grosse gastro)…. C’est vrai que la première année niveau consulte + bilans pour un nouveau greffé c’est pas facile, surtout quand on dois aller dans un hopital public…..
Pour ma part, je vais surtout dans la clinique ou j’ai été dialysée, j’arrive a 11h15 je fais ma prise de sang, ma nephro me prend a 11h30 en RV, et a midi trente je suis rentrée chez moi.
Elle fais des rendez vous le soir aussi (vers 19h) pour ceux qui bossent… bref super arrangeante…. 😉
Il ne s’agit pas de dévaloriser la greffe, il s’agit de sortir de la propagande mensongère pour dire LA VERITE, le positif ET le négatif, les 2, sans rien exagérer, d’être aussi fidèle que possible à la REALITE, de considérer les gens comme des adultes responsables qui ont le droit de tout savoir, au lieu d’imiter les commerciaux qui veulent absolument fourguer leur marchandise en dissimulant soigneusement les inconvénients.
Et donc, je crois que les associations pourraient limiter un peu la propagande pro-greffe et veiller plutôt à ce que les greffés n’y perdent pas gravement sur le plan social et financier, ne soient pas privés de tous droits particuliers et considérés comme des simulateurs sous prétexte qu’ils sont censés être au top.
Les associations pourraient reconnaître enfin que tous les greffés ne sont pas toujours au top. Dans l’intérêt des greffés. Et je ne vois pas en quoi ça dissuaderait les gens de donner.
a mon humble avis, c’est aux medecins transplanteurs d’informer des effets positifs mais aussi négatifs de la greffe….. pas aux assos de type trans-hépate ou la fnair….. (ils ont deja bien assez de difficultés pour faire connaitre la greffe, la dialyse et pour prevenir les pbs renaux, hépatiques etc…..)
Si tu dis que la greffe peut ne pas marcher (dans certains cas), ça a une connotation négative, donc du coup tu obtient (a mon avis) une réaction négative.
Eh non. Ce sont les associations de malades qui sont là pour défendre les intérêts des malades, et pas les médecins. Tu ne peux pas demander aux médecins de venir dans les media pour évoquer leurs échecs. Les médecins défendent leurs intérêts de médecins, et c’est normal.
J’estime que les intérêts des dialysés sont très bien défendus par la FNAIR. Elle s’intéresse à la qualité des dialyses, aux créations de centres, aux vacances des dialysés, informe à la perfection dans sa revue, de grande qualité.
En revanche, elle ne pourra pas défendre les intérêts des greffés, sur le plan social en particulier, tant qu’elle tiendra à présenter les greffés comme n’ayant strictement aucun problème. Car elle ne peut positiver à 100% sur la greffe et demander en même temps que les greffés continuent à être considérés socialement comme de grands malades au même titre que les dialysés. Ces 2 attitudes seraient contradictoires. Elle a donc choisi de mettre en sourdine la défense sociale des greffés. Je pense que ce n’est pas votre intérêt.
Pour toi qui n’est pas salariée, le problème est peut-être moins visible. Et je connais aussi 2 greffés retraités qui sont très sereins puisque les RDV permanents ne leur posent aucun problème et puisque leur retraite leur parvient intégralement tous les mois quoi qu’il arrive. Mais pour les greffés salariés, dans l’univers actuel où il faut être hyperperformant, il y a bel et bien un problème sur lequel la FNAIR devrait se pencher.
Le pb est le même pour toutes les maladies chroniques qui exige un suivi régulier… Ce n’est donc pas a la fnair de s’en occuper, mais plus aux administrations…. mais bon, ça c’est pas gagné 😥
nous avions déjà ce thème de discussion 25 ans en arrière
En fait, en termes de communication, ces émissions ne peuvent poursuivre deux objectfifs contradictoires :
informer les malades objectivement, et promouvoir le don, en présentant tout cela très positivement, ce qui convient mieux aux medias chauds comme la téléBeaucoup de thèmes de société sont traités ainsi par les medias, de manière exagérément positive, sans nuance.
En ce qui concerne la greffe, l’objectif est quand même de la promouvoir
dommage que l’on subisse le contrecoup d’une présentation trop positive
Le huguenot, ce message s’adresse à toi car je viens de découvrir que tu as été greffé à ST Louis et moi aussi j’avais été greffé là bas il y a 10 ans.
Est ce qu’il y a toujours le docteur Bedrossian et le Pr Idate ?
Merci de me donner des nouvelles
karineBonsoir Karine,
Il ne me semble qu’ils qu’ils officient toujours là bas ; mais ça n’est bien évidemment pas parce que je ne les ai pas rencontré, qu’ils n’y sont plus.
Cela dit, les Professeurs officiels du svce néphro et transplant, sont respectivement : Le Pr Glotz & Le Pr Perraldi.
Quant aux néphros, toujours le Dr Duboust qui me suivait également en dialyse, puis beaucoup d’internes, le Dr Boulanger, Dr Fraoui (un ancien de ma clinique de dialyse également, mais on s’en fout) ; je ne connais pas le noms de tous les autres. Depuis quelque temps, j’ai souvent affaire avec un néphro différent à chaque visite, aux diagnostics et avis tout aussi différents.
Pardon de ma réponse si peu précise, à ta question. 😳
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