- Ce sujet contient 28 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 11 années et 3 mois.
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aujourd’hui, au départ d’une greffe je ne sais pas; Les techniques ont évoluées. je suis à 5mg de cortancyl depuis longtemps 10 ou 15 ans je ne sais plus bientôt 25 ans de greffe. j’en prend un peu plus quand je fais des bronchites. la descente à été progressive.
j’ai oublié. on peut changer mais tout dépend de l’organisme. Avec la prise de cortisone on gonfle plus ou moins, mais on dégonfle. Il y a la prise de poids et cela dépend de l’organisme. Pour ma part oui, j’ai pris 15 kg en moins d’un an et puis cela est monté régulièrement, mais je ne suis pas une fane de la rigueur. Par ailleurs, je connais une greffée qui mange, mais mange elle brûle tout, elle est faite comme ça ! la loterie.
j’ai oublié. on peut changer mais tout dépend de l’organisme. Avec la prise de cortisone on gonfle plus ou moins, mais on dégonfle.
Il y a la prise de poids et cela dépend de l’organisme. Pour ma part oui, j’ai pris 15 kg en moins d’un an et puis cela est monté régulièrement, mais je ne suis pas une fane de la rigueur.
Par ailleurs, je connais une greffée qui mange, mais mange elle brûle tout, elle est faite comme ça ! la loterie.je prends de la cortisone depuis l’âge de 8 ans, j’en ai 44 ! là je prends toujours 1 mg mais le néphro m’a dit qu’il y avait d’énormes doses au départ…je ne veux surtout pas regrossir c’est ma hantise ! mais je crois que même avec un régime draconien sans sucre sans gras et sans sucre on gonfle quand même, mais surement moins quand même… espérons ! donc si il y a d’autres témoignages c’est bienvenue !
Le jour de la greffe (pour éviter un rejet immédiat), 1mg par kilo…. :ohmy:
Depuis 7,5mg par jour, et c’est stable depuis 7 ans (et pour la durée de la greffe).
Effets indésirables: osteoporose, daiabète induit pour moi.
Pour l’instant c’est gérable…Pas d’alternative selon le nephro.
J’ai demandé à baisser (à 5mg) mais il m’a dit qu’en cas de rejet on me mettrais un bolus qui équivaudrait au différentiel pendant 1 an..Donc ça vaut pas le coût de tenter le diable…Priorité au greffon.Nombreux sont les centres de greffe (dont necker) qui greffent maintenant SANS cortisone ou avec de très petites doses.
Nombreux sont les centres de greffe (dont necker) qui greffent maintenant SANS cortisone ou avec de très petites doses.
ben ils ont changé alors, car j’ai été greffé à Necker…. 😉
Oui, mais en 2007/2008 si je me rappelle bien…. Ca fais quasiment 10 ans tu sais? 🙂
A Lyon ils le font sans cortisone depuis 2012. J’ai été dans les premiers là-bas.
A Lyon ils le font sans cortisone depuis 2012. J’ai été dans les premiers là-bas.
tant mieux..De toutes façons, le plus important c’est la cortisone qu’on prend tout les jours que Dieu fait durant la greffe…. 😉
Conçernant la cortisone, voir sur Renaloo la position du Professeur Kessler en la matière. En 2011, elle parle au cas par cas et qu’un traitement sans cortisone est tenté pour des premières greffes à condition que la personne ne soit pas immunisée.
Pour info, Necker est bien dans cette option la. Il y a des greffes qui ont cette chance de ne pas avoir à prendre de cortisone.
De même concernant la suppression des antis rejets, Professeur Legendreavait fait référence en 2012 sur allo docteurs a une étude americaine préconisant une greffe de moelle osseuse permettant une optimisation de la compatibilité tissulaire entre receveur et donneur sans devoir passer par les antis rejetts . Les premiers résultats sur un faible échantillon 8 patients semblaient prometteurs mais bon depuis as de News
Si quelqu.un en a ce serait intéressant de la partager.Pour revenir ala question de Petite Fany, j’ai pu expérimenter des améliorations considerables sur les effets de la cortisone conçernant la prise de poids. Hyperimmunisee et ayant bénéficié de hautes doses de stéroïdes, j’ai connu les problèmes de prise de poids avec régime strict.
Ceci dit, ma troisieme greffe don vivant depuis deux ans, je suis à moins un kilo de mon poids sec en dialyse. Durant les premiers mois, j’ai pris deux kilos reperdus. Une alimentation sans sucre strict, pour le sel tres modéré et une activité physique marche rapide quotidienne…
Je précise que je suis de corpulence mince ayant fait toujours attention.
Pas de problemes d’osteoporose ( même si mes os ce doit pas être la panacée) d’artrites ou autres, tension Ok , mais diabète cortico induit maîtrise et stabilise
Ma dose est de 10 Mgr donc considéré comme haute pour certains . A la limite je peux espérer descendre a 7.5 mais pas plus compte tenu de mes antécédents. Sur les autres medeicaments, je prends le Prograf 1,5 par jour qui va etre peut être remplacé par le certican. Pas d’immurel ni de Cellcept ni de myfortic.
Mes résultats sont bons pleine forme
Les traitements évoluent fort heureusement pour tous.les doses que vous me dites me paraissent pas énormes, car étant petite j’en ai pris jusqu’à 100mg/jour vous imaginez la boule !!! bon je suis un peu rassurée mais je sais que de toute façon c’est au cas par cas<;; et puis j'ai "la chance" d'avoir une maladie auto immune j'ai donc déjà des défenses faibles donc je me dit que je n'aurai pt être pas besoin de grosses doses aussi d'anti rejet. car j'ai eu un mélanome et je crois bien que cela a été induit par le cellecept que j'ai du prendre pour ma maladie pendant un temps ! merci à tous pour vos messages !
Conçernant la cortisone, voir sur Renaloo la position du Professeur Kessler en la matière. En 2011, elle parle au cas par cas et qu’un traitement sans cortisone est tenté pour des premières greffes à condition que la personne ne soit pas immunisée.
Pour info, Necker est bien dans cette option la. Il y a des greffes qui ont cette chance de ne pas avoir à prendre de cortisone.
De même concernant la suppression des antis rejets, Professeur Legendreavait fait référence en 2012 sur allo docteurs a une étude americaine préconisant une greffe de moelle osseuse permettant une optimisation de la compatibilité tissulaire entre receveur et donneur sans devoir passer par les antis rejetts . Les premiers résultats sur un faible échantillon 8 patients semblaient prometteurs mais bon depuis as de News
Si quelqu.un en a ce serait intéressant de la partager.Pour revenir ala question de Petite Fany, j’ai pu expérimenter des améliorations considerables sur les effets de la cortisone conçernant la prise de poids. Hyperimmunisee et ayant bénéficié de hautes doses de stéroïdes, j’ai connu les problèmes de prise de poids avec régime strict.
Ceci dit, ma troisieme greffe don vivant depuis deux ans, je suis à moins un kilo de mon poids sec en dialyse. Durant les premiers mois, j’ai pris deux kilos reperdus. Une alimentation sans sucre strict, pour le sel tres modéré et une activité physique marche rapide quotidienne…
Je précise que je suis de corpulence mince ayant fait toujours attention.
Pas de problemes d’osteoporose ( même si mes os ce doit pas être la panacée) d’artrites ou autres, tension Ok , mais diabète cortico induit maîtrise et stabilise
Ma dose est de 10 Mgr donc considéré comme haute pour certains . A la limite je peux espérer descendre a 7.5 mais pas plus compte tenu de mes antécédents. Sur les autres medeicaments, je prends le Prograf 1,5 par jour qui va etre peut être remplacé par le certican. Pas d’immurel ni de Cellcept ni de myfortic.
Mes résultats sont bons pleine forme
Les traitements évoluent fort heureusement pour tous.1.5 quo ide prograf ? Car mg c’est tout petit ! et g c’est beaucoup 😉
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