En fait Soisic si la fnair recoit autant de critique de la part de certains d’entre nous c’est qu’on aimerait la voir s’investir davantage sur certains domaines qui nous paraissent primordiaux:plus de financement pour la recherche, faire connaitre notre maladie au travers des medias, et etre plus present au coté des malades au cours des differentes etapes de leur maladie etc…Nous estimons que tout ceci est pratiquement pas fait voire negligé carrement .En fait nous voulons exprimer nos attentes afin que la fnair les entende et y remedie.Leur Journal est très bien mais nous attendons plus de cette association.On ne fait pas ceci pour le simple plaisir de critiquer mais on aimerait que les choses avancent pour nous les irc.En faisant ceci on leur montre qu’on attend beaucoup d’eux et qu’on fonde beaucoup d’espoir sur eux et qu’ils ne doivent plus nous decevoir comme ils le font continuellement. Si tu as besoins d’autres precisions n’hesite pas.