Bonsoir à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum, et je pense que mes interrogations rentrent dans ce sujet.

Depuis 1 mois ma clairance baisse sans arrêt, mais lentement forte heureusement pour moi.A ce jour elle est à 20, donc comparé à vous autres, j’ai des scrupules à m’affoler. Malgré tout, je suis extrêmement fatiguée, très essoufflée,et je manque cruellement d’appétit. La nourriture me dégoûte même.
J’ai consulté un autre néphrologue que le mien il y a déjà trois ans, et il me conseillait à l’époque d’engager les procédures pour m’inscrire sur le liste d’attente. Néanmoins mon néphro habituel m’a dit qu’on avait encore le temps de voir venir.
Aujourd’hui, vu les résultats de mes bilans sanguins, je m’interroge énormément sur cette échéance… et mon néphro campe sur ses positions. Je prends un hypotenseur, mais ma tension habituelle tourne autour de 10/7 à 11/8 et du coup avec le traitement j’ai vraiment du mal à aller travailler vue la fatigue.
A quel moment faut il commencer à faire les démarches? Je souhaite pouvoir effectuer une greffe en donneur vivant, et éviter la dialyse, car mon système veineux n’est pas des plus efficient, donc je crains que la fistule ne tienne pas.
Y a t il quelqu’un qui serait susceptible de m’aiguiller et me rassurer, parce que d’un point de vue relation médecin/patient, je ne me sens plus du tout écoutée.
Merci d’avance pour vos réponses

Bonjour Perla,

Merci pour ta réponse qui me réconforte beaucoup.
Je suis sur la région Centre Val de Loire, en triangulation d’un point de vue kilométrique entre Blois, Tours et Le Mans.
Mon médecin traitant a pris les devants, vue mes angoisses et mon état général, de m’envoyer chez un nouveau néphro le 30 nov au Mans, étant donné que le mien de Blois et celui de Tours que j’avais consulté il y a 3 ans se “defossent”.
Mon bilan sanguin d’hier est un peu meilleur : je suis remontée à 24dfg de clairance, je pense que c’est grâce au Ramipril, mais du coup je me sens encore plus fatiguée, car en temps normal ma tension n’est pas très élevée et les migraines sont de retour… mais bon s’il y a un bénéfice je vais m’y tenir autant que je pourrais.
J’espère qu’au Mans je serais plus entendu et écouté.
Comme toi cela fait des années que je n’ai pas fait de sport mis à part un peu de marche, et là encore c’est restreint car j’ai des problèmes de dos, donc ça n’aide pas non plus.
Les réunions d’informations, je n’en ai jamais entendu parlé. La seule réponse de mon néphro à Blois c’est de ne pas m’inquiéter car il pense “m’emmener à la retraite comme ça sans problème” (ce sont ses propres mots, rassurant n’est-ce pas?)Quant au psy n’en parlons même pas, sa réponse est “vous êtes forte et vous avez les épaules larges” (encore une fois super encourageant…)
Je verrais donc le 30, en espérant tombé sur quelqu’un de compréhensif.
Et toi sur quel secteur es tu?

En tous les cas, merci pour ta réponse, je te souhaite également bon courage et plein de bonnes ondes pour continuer à avancer.

Je m’étais inscrit 1 an, avant la dialyse (en DP). Du coup, je ne suis resté que 18 mois en dialyse.
Je ne regrette poas d’avoir fait un peu de dialyse…Ca rend le don de rein encore plus précieux et montre l’importance du geste et renforce, si besoin est, l’utilité d’en prendre soin un maximum! 🙂

Bonjour Luc,

Donc tu es restée 30 mois sur liste… et tu es de quel groupe sanguin ?

Tu dois avoir raison, de connaitre la dialyse doit permettre d’ apprécier d’ autant plus la greffe !

Mais c’ est dur psychologiquement quand mème ! J’ ai beaucoup de mal à accepter tout ça !

A1+,le plus courant. En fait un peu plus de 30 mois il y a 8 ans, mais à Paris, maintenant, ce serait au moins 1 an de plus.
Cela dépend des régions…Mon oncle n’a attendu que 1 an à Cannes. Cela ne me semble pas très logique car l’écart est grand.

nantes est encore plus rapide que poitiers (+ d’un an et demi quand meme),

et c’est pareil pour tous les centres l’attente est longue (enorme à paris),pour les candidats à la greffe,

courage

lenou 47 c’est bien que tu saches déjà que la greffe n’est jamais définitive,beaucoup pensent qu’une fois greffés c’est pour la vie! et sont “sauvés”,mais après la greffe c’est le début d’une autre aventure ;surveillance,anti rejets,infections,rejets etc..

durée de vie moyenne d’un greffon 15 ans (1sur 2 sont nases à 15 ans)alors çà vaut le coup quand meme (15 ans de dialyse contre 15 ans de greffe débat éternel) bon courage pour cette aventure la vie est plus forte que ces embetements

je ne voudrais décourager personne, mais après un certain temps de greffe attention aux effets indésirables des médocs