Bonjour ,

De mon coté , j’ai été dialysé durant 2 ans ( greffé depuis 5 mois ).
je travaillais à mi temps thérapeutique les a midis , puis j’enchainais sur la dialyse en soirée , de 18h30 ç 22h30.Je ne pouvais pas m’endormir avant minuit ou 1h du matin.
Ne travaillant pas le matin , je pouvais me lever plus tard.
J’ai un boulot stressant dans l’industrie , mais à mon sens trop agé pour changer d’orientation professionnelle et de repartir de 0 au niveau de la paie.
Après , il faut garder le moral et aller de l’avant ,faire des projets , penser à la greffe.
je sais que c’est dur,car les 6 derniers mois , je ne buvais quasiment plu ( et en plein été..).
L’important , c’est d’etre bien entouré , et de ne pas penser sans arret à la maladie.

Bonjour,
Personnellement, je suis en Invalidité 1ère catégorie :
je travaille 3 jours par semaine, les Lundi mercredi et Vendredi toute la journée,
et je dialyse ces mêmes jours de soir à 18h.
Pour moi, la meilleure solution pour concilier travail et dialyses.

Bonjour Marc,
La demande de mise en Invalidité est décidée par le Médecin Conseil de la Sécurité Sociale en s’appuyant sur un formulaire médical complèté par votre nephrologue. C’est à vous à en faire la demande. Vous pouvez vous renseigner auprès d’une assistante sociale.
La médecine du travail quant à elle statue sur votre aptitude à occuper votre poste de travail.
Dans votre cas, elle peut émettre un avis négatif par rapport à vos déplacements professionnels qui sont incompatibles avec des dialyses.
En espérant avoir répondu à votre question…

Bonsoir, je suis dialysée depuis bientôt quatre ans (dialyse péritonéale continue ambulatoire). J’occupe un poste médico-administratif dans un établissement hospitalier. J’ai eu la chance d’obtenir une salle aménagée où je peux faire de des mes 4 dialyses quotidiennes sur mon lieu de travail. Je travaille à plein temps. Ma créat est à 11, ce qui est un bon chiffre pour une dialysée. Pour le moment je parviens à concilier boulot et dialyse, malgré mes quelques périodes de fatigue qui m’obligent parfois à m’arrêter car j’ai déjà épuisé mon quota de mi-temps thérapeutique (1 an dans sa carrière/pathologie). Il est vrai que je suis moins productive que mes collègues. Heureusement, comme je suis reconnue RQTH par la MDPH, je suis un peu “protégée”; Par contre, je pense que concilier boulot et hémodialyse en centre doit être plus lourd à supporter, ce qui sera mon cas puisque mon centre se trouve à 35 m de mon domicile. Par contre, les néphrologues me parlent d’un péritoine “usé” à quatre ans pour un et 7 ans pour l’autre, ce qui m’obligerait à passer en hémodiialyse. Pouvez vous me donner vos expérience si vous l’avez vécue ? 4 ans, 7 ans, pas la même chose. Merci de vos réponse.

pour ce qui est de la greffe, j’ai pu lire les résultats de mes HLA : la recherche d’anticorps est positive aux anticorps classe 1 et classe 2. Les néphrologues ne sont pas très causant pour me donner des explications. Quelqu’un peut il m’éclairer ? Je lis que certains d’entre vous (les greffés) ont des doses plus ou moins élevées de cortisone, est ce en rapport à l’effet “rejet” ou pour combattre les anticorps pour ceux qui sont positifs ?

j’ai vécu trente mois de dialyse en centre j’ai fais connaissance d’un amis dialyse qui effectue des déplacements professionnel pour son travail tous les mois .Il n’avait pas de souci pour ses dialyse il nous raconté ses visites dans les autres centre de dialyse aux carre coin de la France

Je ne suis pas un spécialiste du sujet mais ce que j’ai pu voir, c’est que concernant les anti-corps, il y a un dosage en fonction de leur force. Donc, positif en soi est une information insuffisante.
Moi-même j’en ai développé suite à un sous dosage en anti-rejet ( :unsure: ) et ensuite, après un retour à un dosage adéquat, ils ont disparu…ouf!
Concernant la cortisone, elle fait partie du coktail des anti-rejets normaux.
Pour moi, j’en ai 3: cortisone, cellcept et l’anti-rejet principal rapamune (après prograf).

La cortisone disparaît sur les nouveaux protocoles (depuis janvier 2012 à lyon notaemment).
Perso j’ai fait Rapamune+cellcept et advagraf+cellcept.

Alors après peut-être qu’ils réservent ça aux plus jeunes.
Parce que le soucis de la cortisone c’est la dose totale ingérée.
Je ne sais pas.

C’est pour cela que j’émets en même temps des limitations ;).