Bonjour Ebl31,
Tout d’abord j’espère que ton papa va vite reprendre peu a peu le dessus sur les douleurs et retrouver l’appétit. Ce que tu décris a bien de quoi plomber le moral. Et la période du passage en dyalise est souvent une période difficile, juste avant le grand saut dans l’irréversibilité.
Pour le passage en DP ou HD, tout ne peut pas se réfléchir avec une opération ratée. Il faut qu’il reparle avec le néphro.m et rereflechir. Et en HD, il y a aussi de mauvaises surprises. La pose de ma fistule avait dû se faire aussi en deux opérations. La première a raté et une de mes artères a été sectionnée, créant un arrêt de 15 jours et j’ai dû aussi repasser sur la billard pour la mettre à un endroit peu pratique. Ce qui m’avait sabré le moral avant même de commencer à dyaliser. Mes années de dyalise se sont ensuite bien passées.
Grand courage a ton papa et a toi.

Bonjour Ebl31.
Tu es sur Toulouse, c’est ça ?

Ma DPA démarrée en 2008 dans le 06 s’est également mal passée et j’ai du être réopéré à plusieurs reprises pour repositionner le cathéter de dialyse. Lorsque j’en ai eu marre des douleurs insoutenables ruinant mes nuits à domicile et me poussant à souhaiter la mort (rayonnement dans tout l’abdomen coupant le souffle, genre embolie pulmonaire que j’ai vécue aussi), je suis rentré dans le 67 (origine) et là tout s’est bien passé suite à réimplantation d’un cathéter. Il s’est avéré qu’on m’avait posé un cathéter dont la courbure était prévue pour l’autre côté de l’abdomen, d’où les déplacements récurrents et les piques dans le péritoine (sensation hyper-désagréable au niveau du périnée, crispation systématique de peur lors des phases d’aspiration). Bref, de l’incompétence entre néphrologues et chirurgiens digestifs… Il faut dire que dans ce centre la pose d’un KT en jugulaire a été traumatisante également pour moi, nécessitant la pose en fémorale puis par la suite qu’on m’endorme pour repasser en jugulaire tant je la redoutais. Heureusement je suis guéri maintenant de cette peur suite à d’autres poses en jugulaire sans problèmes.
Donc pour ton père assure-toi des compétences des équipes (normalement c’est ok pour un CHU) et ne t’inquiète pas trop d’une nouvelle intervention qui est plutôt légère et normalement sous coelioscopie. Une fois le KT fixé ça devrait rouler et les éventuels problèmes digestifs perturbant le KT ne devraient plus interférer. Evidemment il peut y avoir des désagréments avec une coelioscopie dont les gaz résiduels qui provoquent en général quelques douleurs dans les épaules et parfois un écoulement lymphatique (je crois) dans les bourses qui peut être impressionnant et un peu invalidant mais temporaire.
De toute façon il faut s’armer de courage pour passer en dialyse mais on s’adapte, on s’y fait, on devient éventuellement même fier d’avoir surmonté tout ça et parfois on en devient même accro (surtout du formidable personnel médical). On recentre ses priorités sur l’essentiel, on améliore son hygiène de vie et on devient finalement plus sage… ou plus râleur qu’avant malheureusement, ça existe aussi.
En tous cas la DP permet de rester à la maison avec toutefois une logistique importante, appréciable à la campagne et/ou quand on est entouré, peut-être moins en ville ou quand on est seul (voir aussi taille logement, accessibilité et livraisons de matériel). Le facteur alimentation et boisson est capital aussi car les restrictions et carences sont plus sévères en HD, de même que la fatigue générale (siestes) et l’usure cardio-vasculaire. A noter aussi l’atmosphère parfois difficile des centres de dialyse où l’on cotoie forcément beaucoup de patients plus ou moins diminués avec de multiples pathologies associées, parfois résultant d’années de dialyse et où l’on assiste aussi à des urgences et des décès… Donc pas vraiment un cadre propice au retour à la vie, aux interactions sociales, à l’optimisme en général (malgré les infirmières formidables) ; vaut mieux éviter et changer d’air si l’on ne pense pas encore à l’EHPAD ou autre. Quand on est plutôt jeune et en forme pour encaisser, on peut préférer une forme d’hémodialyse qui s’adapte mieux au style de vie, au travail et aux activités. Se baigner par exemple peut être compliqué lorsqu’on a un cathéter de DP.
Bref, si la DP fonctionne bien, c’est mieux à mon sens, ayant expérimenté les deux. Si l’on parle d’hémodialyse quotidienne à domicile (ma dernière expérience), ça se discute mais il y a des conditions plus strictes pour pouvoir la pratiquer.

Shalom !