Dialyse péritonéale
5 sujets de 1 à 5 (sur un total de 5)
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  • #44512
    Ebl31
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Bonjour à tous,
    Mon papa est insuffisant rénal chronique et en attente de greffe depuis bientôt deux ans. Il a un débit à 8. La néphrologue a donc lancé la procedure pour la mise en place d’une dialyse péritonéale. Mon papa a été opéré donc pour la mise en place du catheter il y a 3 semaines. Au réveil, des douleurs insoutenables qui perdurent encore. Il a perdu appétit, ( – 6 kg ) , énergie et n’a plus le moral du tout. En effet, le catheter n’est pas déscendu là où il devrait être et il a du faire 3 purges de laxatif qui l’ont mis complètement en plat. Il se déplace aujourd’hui en fauteuil roulant… Alors qu’il allait assez bien avant son opération il y a trois semaines ( bien comme quelqu’un qui a un débit de 8). Aujourd’hui donc la nephrologue nous annonce qu’il doit repasser sur le billard afin de fixer le catheter dans le peritoine…
    Nous nous sentons assez démunis , est ce que de telles complications arrivent fréquemment ? et si oui , les patients s’en remettent il par la suite ? Il est très diminué et la perspective d’une nouvelle chirurgie nous fait peur.. est ce que ça vaut vraiment le coup ? ça part tellement mal …. ne vaut mieux t il pas abandonner cette idée de dialyse péritonéale et partir plutôt sur une dialyse au bras ??
    Merci d’avance pour vos réponse

    #44515
    Micota78
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 14Message(s)

    Bonjour Ebl31,
    Tout d’abord j’espère que ton papa va vite reprendre peu a peu le dessus sur les douleurs et retrouver l’appétit. Ce que tu décris a bien de quoi plomber le moral. Et la période du passage en dyalise est souvent une période difficile, juste avant le grand saut dans l’irréversibilité.
    Pour le passage en DP ou HD, tout ne peut pas se réfléchir avec une opération ratée. Il faut qu’il reparle avec le néphro.m et rereflechir. Et en HD, il y a aussi de mauvaises surprises. La pose de ma fistule avait dû se faire aussi en deux opérations. La première a raté et une de mes artères a été sectionnée, créant un arrêt de 15 jours et j’ai dû aussi repasser sur la billard pour la mettre à un endroit peu pratique. Ce qui m’avait sabré le moral avant même de commencer à dyaliser. Mes années de dyalise se sont ensuite bien passées.
    Grand courage a ton papa et a toi.

    #44537
    Ebl31
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Bonjour Micota78 , merci pour ton message. Mon papa a vu son nephro hier qui était très surprise de la voir dans un fauteuil roulant. Elle a cependant eu le même discour que toi et lui a expliqué qu’il avait tout de même fait le bon choix, qu’il peut y avoir aussi des complications avec les dialyses par le bras et lui a raconté des expériences comme malheureusement tu as vécu .. Il va se faire réopérer lundi , le chirurgien a pris compte également de son état de faiblesse et le fait rentrer la veille et il ne sortira que le lendemain de l’opération si tout va bien. Nous sommes rassurés de voir qu’il sera cette fois bien pris en charge et notamment au niveau de la gestion de la douleur. Effectivement c’est un moment qui est déjà difficile, ce passage vers l’inconnu et l’irreversible.. et toutes ces complications rendent les choses encore plus mauvaises à vivre pour lui et pour l’entourage également. Il nous est difficile de trouver les mots pour le rebooster mais il est très fort et fait preuve de beaucoup de courage comme vous tous qui êtes passés par ces étapes .
    Je suis ravie de lire que vos dialyses se sont bien passées par la suite et j’espère qu’il en sera de même pour lui …
    Merci pour tous vos mots réconfortants , cela fait du bien de ne pas se sentir seul
    Mille merci encore

    #44680
    Anonyme
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 4Message(s)

    Bonjour Ebl31.
    Tu es sur Toulouse, c’est ça ?

    Ma DPA démarrée en 2008 dans le 06 s’est également mal passée et j’ai du être réopéré à plusieurs reprises pour repositionner le cathéter de dialyse. Lorsque j’en ai eu marre des douleurs insoutenables ruinant mes nuits à domicile et me poussant à souhaiter la mort (rayonnement dans tout l’abdomen coupant le souffle, genre embolie pulmonaire que j’ai vécue aussi), je suis rentré dans le 67 (origine) et là tout s’est bien passé suite à réimplantation d’un cathéter. Il s’est avéré qu’on m’avait posé un cathéter dont la courbure était prévue pour l’autre côté de l’abdomen, d’où les déplacements récurrents et les piques dans le péritoine (sensation hyper-désagréable au niveau du périnée, crispation systématique de peur lors des phases d’aspiration). Bref, de l’incompétence entre néphrologues et chirurgiens digestifs… Il faut dire que dans ce centre la pose d’un KT en jugulaire a été traumatisante également pour moi, nécessitant la pose en fémorale puis par la suite qu’on m’endorme pour repasser en jugulaire tant je la redoutais. Heureusement je suis guéri maintenant de cette peur suite à d’autres poses en jugulaire sans problèmes.
    Donc pour ton père assure-toi des compétences des équipes (normalement c’est ok pour un CHU) et ne t’inquiète pas trop d’une nouvelle intervention qui est plutôt légère et normalement sous coelioscopie. Une fois le KT fixé ça devrait rouler et les éventuels problèmes digestifs perturbant le KT ne devraient plus interférer. Evidemment il peut y avoir des désagréments avec une coelioscopie dont les gaz résiduels qui provoquent en général quelques douleurs dans les épaules et parfois un écoulement lymphatique (je crois) dans les bourses qui peut être impressionnant et un peu invalidant mais temporaire.
    De toute façon il faut s’armer de courage pour passer en dialyse mais on s’adapte, on s’y fait, on devient éventuellement même fier d’avoir surmonté tout ça et parfois on en devient même accro (surtout du formidable personnel médical). On recentre ses priorités sur l’essentiel, on améliore son hygiène de vie et on devient finalement plus sage… ou plus râleur qu’avant malheureusement, ça existe aussi.
    En tous cas la DP permet de rester à la maison avec toutefois une logistique importante, appréciable à la campagne et/ou quand on est entouré, peut-être moins en ville ou quand on est seul (voir aussi taille logement, accessibilité et livraisons de matériel). Le facteur alimentation et boisson est capital aussi car les restrictions et carences sont plus sévères en HD, de même que la fatigue générale (siestes) et l’usure cardio-vasculaire. A noter aussi l’atmosphère parfois difficile des centres de dialyse où l’on cotoie forcément beaucoup de patients plus ou moins diminués avec de multiples pathologies associées, parfois résultant d’années de dialyse et où l’on assiste aussi à des urgences et des décès… Donc pas vraiment un cadre propice au retour à la vie, aux interactions sociales, à l’optimisme en général (malgré les infirmières formidables) ; vaut mieux éviter et changer d’air si l’on ne pense pas encore à l’EHPAD ou autre. Quand on est plutôt jeune et en forme pour encaisser, on peut préférer une forme d’hémodialyse qui s’adapte mieux au style de vie, au travail et aux activités. Se baigner par exemple peut être compliqué lorsqu’on a un cathéter de DP.
    Bref, si la DP fonctionne bien, c’est mieux à mon sens, ayant expérimenté les deux. Si l’on parle d’hémodialyse quotidienne à domicile (ma dernière expérience), ça se discute mais il y a des conditions plus strictes pour pouvoir la pratiquer.

    Shalom !

    #44726
    Ebl31
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Merci beaucoup pour votre message rassurant. Mon papa est suivi sur Montpellier et sa deuxième opération s’est bien passée.Les suites ont été plus simples et a été très bien entouré par le personnel du CHU. Il a commencé la dialyse lundi dernier et malgrès quelques grosses douleurs dûes vraissemeblablement au ” vide” dans le peritoine qui faisait que le KT touchait la paroi, tout a l’air de rentrer dans l’ordre. On lui laisse un litre de liquide en permanence qui évite ces douleurs. Apparement son cas a été compliqué par rapport à ce qui se fait d’habitude. Mais fort heureusement tout va mieux. Je pense qu’il à fait le choix de la DP qui est le mieux pour lui. Mille merci pour ces messages qui permettent de se sentir moins seul et de mieux comprendre tout ce monde inconnu jusque là

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