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aimee28, le il y a 15 années et 1 mois.
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12 juillet 2007 à 20 h 46 min #12337
Les 14ers Chapitres sont, pour le moment, sur le sujet : « DIALYSE SONG première partie », en espérant qu’ils seront regroupés sur le présent !
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28 juillet 2007 à 21 h 29 min #12495
Ce n’est pas du mépris : je suis juste surpris que certains refusent de se prendre en charge.
Et quand t’as une machine qui sonne au dessus de ta tête pendant des longues minutes, t’en a vite marre et tu te dis que le mec a côté n’a rien à faire en autodialyse.
29 juillet 2007 à 0 h 24 min #12501Donc Olek tous les gens qui n’agissent pas comme toi ne merite pas ta consideration.Quand accepteras tu Olek que face a la maladie nous ne reagissons pas de la meme manière? comprendras tu enfin que les choses qui poussent ces gens a reagir ainsi sont complexes et très individuelles .Ils s’assument peut etre mieux dans d’autres domaines de la maladie.La machine leur parrait peut etre trop complexe et donc ils preferent ne pas y toucher de peur de mal faire etc..Enfin ,beaucoup de choses peuvent expliquer leur attitude .Il n’ya pas qu’ un manque de volonté de s’impliquer dans sa maladie.Le problème olek c’est que tu voix toujours les choses superficielles tu refuses d’analyser plus profondement les choses.Certes en apparence ils on l’air de refuser de s’assumer mais c’est peut etre pas le cas . D’autres part je ne suis pas sure qu’il soit permis dans beaucoup de services d’intervenir soi-meme sur sa machine(a la limite appuyer sur silence mais les autres problemes ne sont pas de notre ressort).Il faut quelque fois savoir rester a sa place.En plus on n’explique pas toujours tout aux malades. J’estime en plus que le malade a dejà son role de malade à tenir (un role pas si simple)à l’infirmière de s’occuper des pannes de la machine.On ne peut pas jouer tous les roles infirmière, malade, medecin, aide soignante, technitien etc…
Tu ne penses pas que c’est trop vite juger une personne que de les juger sur ces seuls faits?Et de le placer dans une categorie(en locurence ceux qui ne s’assument pas )
Decidement tu aimes le rangements 😉 il faut toujours que tu mettes les gens dans des petites cases 😉29 juillet 2007 à 0 h 32 min #12502D’autres part je ne suis pas sure qu’il soit permis dans beaucoup de services d’intervenir soi-meme sur sa machine(a la limite appuyer sur silence mais les autres problemes ne sont pas de notre ressort).Il faut quelque fois savoir rester a sa place.En plus on n’explique pas toujours tout aux malades. J’estime en plus que le malade a dejà son role de malade à tenir (un role pas si simple)à l’infirmière de s’occuper des pannes de la machine.On ne peut pas jouer tous les roles infirmière, malade, medecin, aide soignante, technitien etc…
Peut être je n’anaylse pas “profonfement” les choses (quoique ça reste à démontrer) mais en tout cas ma chère vicky tu ne lis pas bien ce que j’écris.
Je parlais d’un centre d’autodialyse où les patiens sont censés se prendre un minimum en charge (maîtrise des alarmes de la machine, prise de tension, lancement débranchement, nettoyage du fauteuil…)
Si t’as pas envie de t’assumer c’est ton choix en tout cas ce n’est pas le mien. A bon entendeur…[/quote]
29 juillet 2007 à 2 h 17 min #12504Oui c’est vrai en centre d’autodialyse on doit faire un certain nombre d’actes par nous memes (monter la machine prendre, ses tensions etc..)Dans mon centre d’autodialyse on ne se debranche pas et on nettoie pas le fauteil ou le lit a la fin. Le malade peut remedier a certaines sonneries(ex silence) de la machine mais la plupart des sonneries sont en dehors des competences des patients meme en centre d’ autodialyse.
La ou je trouve que tu n’analyses pas profondement c’est que tu te contentes de juger des apparences ou de t’appuyer sur un seul fait sans essayer de comprendre pourquoi certaines personnes adoptent tel comportement et d’autre d’autres comportements.Dire si celui là n’appuie pas sur le bouton quand la machine sonne c’est qu’il ne s’assume pas me parait un argument plutot leger pour definitivement mettre dans une categorie quelqu’un.Si ca ce n’est pas des prejugés qu’est ce que c’est.On ne peut pas seulement limiter ca a un refus de s’assumer il peut y avoir d’autre explications.
Maintenant tu penses que je n’ai pas envi de m’assumer par le simple fait que je ne partage pas ton opinion.C’est pas un peu facile?
Qui trouve grace a tes yeux Olek?A par toi meme?29 juillet 2007 à 15 h 00 min #12511Effectivemment je me trouve pas mal….
Dans la mesure où on choisit l’autodialyse on doit assumer les contraintes qui vont avec.
Je peux très bien comprendre que des gens rejettent la dialyse et donc du coup refusent d’apprendre à gérer la machine et tout ce qui va avec mais dans ce cas ils devraient plutôt s’orienter vers des centres lourds.
29 juillet 2007 à 16 h 13 min #12512Je peux très bien comprendre que des gens rejettent la dialyse et donc du coup refusent d’apprendre à gérer la machine et tout ce qui va avec mais dans ce cas ils devraient plutôt s’orienter vers des centres lourds.
Le problème Olek c’est que la plupart du temps on ne choisit pas d’aller en centre d’autodialyse ou en centre lourd.Ceux qui sont dans une forme physique bonne(donc relativement jeune) vont en autodialyse les autres en centre lourd.C’est bien souvent les medecins qui nous orientent vers telle ou telle structure en fonction de l’age, de l’etat de santé, des places disponibles etc…Le choix du patient est donc très limité, c’est rarement un choix deliberé du patient lui-meme.En plus il y a très peu de place en centre lourd.Donc parler de choix dans ce domaine me semble une erreur.
Effectivemment je me trouve pas mal..
C’est bien ce que je pensais… 😆
29 juillet 2007 à 17 h 14 min #12514Dans ce cas, pour moi, les patients devraient s’intéresser à leur traitement et le comprendre pour mieux se soigner.
C’est exactement le sens de ton avatar d’ailleurs : “Plus les hommes seront éclairés et plus ils seront libres”
29 juillet 2007 à 18 h 09 min #12516Je suis d’accord avec toi sur ce point Olek.Ce que je te reproche c’est de trop vite juger les gens.Tu ne peux pas juste parce qu’une personne n’appuie pas sur un bouton penser que c’est quelqu’un qui ne s’assume pas.Après il est de l’interet des patients de comprendre leur traitement et de ne pas rester passif de participer a la prise de decision concernant leur maladie.Mais encore faut il pouvoir le faire. Nous en laisse t on toujours la possibilite?Le problème est que le malade n’a pas toujours acces aux informations qui le concerne ou difficilement.Il faut te demander aussi si on prend le temps d’expliquer au patient .Moi je voix beaucoup de patients qui dialyse mais on sent qu’on a pas toujours pris le temps de leur expliquer un minimum.Bien souvent c’est en parlant entre patients qu’ils apprennent des choses. Il faut te dire que tu as une aisance dans la comprehnesion des informations données par le mileu medical dit toi que c’est loin d’etre le cas pour tout le monde(on part pas tous avec le meme bagage culturel ou scolaire )….Donc pour moi il ya une inegalité dans l’acces et la comprehension des informations données par le mileu medical d’ou ces diffences d’attitudes d’un patient a l’autre .il faut en tenir compt. Ce n’est pas qu’une question de s’assumer ou pas . Les medecins ne donnent pas toujours assez d’explications ou ceux-ci restent très limitées ou dit dans un jargon inaccessible pour beaucoup quand ils veullent bien les donner.C’est aux medecinsd’etre accessibles et de s’adapter a chaque patient.Ceux qui se mettent a la porté des patients ne sont pas les plus nombreux .Pour finir je dirais que le patient n’est pas le seul responsable de cette situation.
30 juillet 2007 à 1 h 08 min #12524C’est clair que les médecins n’ont pas toujours le temps et ne sont pas toujours disponibles… mais c’est là que devraient intervenir les associations des malades pour aider les patients à comprendre leur maladie et tout ce qui va avec.
Mais ils préfèrent mater la rébeillon en Bretagne plutôt que s’occuper des malades…
30 juillet 2007 à 15 h 13 min #12532c’est quoi cette affaire de rebellion en Bretagne? j’ai pas tout suivi…Desolée 😕
5 août 2007 à 21 h 51 min #12616Si vous avez aimé “Dialyse Song”, je récidive avec “Transplant Blues”, beaucoup plus ambitieux puisque je pars des origines de mes aventures néphrologiques jusqu’à la saga de ma transplantation !
6 août 2007 à 2 h 33 min #12624Bonsoir!
Après dyalise song, je me régale du feuiilleton transplant blues, qui décrit très bien l’univers hospitalieroù on est obligé de fermer sa g…. face aux peu d’informations qu’on recueille de la part des medecins, on tourne en rond , on angoisse, bref, ce n’est pas toujours très facile à vivre!
De meme, quand l’info tant attendue arrive, elle est parfois dite sans précaution, c’est pourquoi j’ai toujours refusé la biopsie, et il a fallu tomber sur ce forum où, en découvrant des posts, je me suis apercue que la biopsie était supportable!
Merci, amis renaliens de remonter le moral des troupes 😀26 juin 2008 à 3 h 48 min #17044Reportage photos Dialyse
juin 25, 2008
Pour illustrer et rendre plus vivant mon expérience d’insuffisant rénal décrite dans « Dialyse song », récit d’une séance détaillée d’hémodialyse, j’ai réalisé, avec l’aide de René Collard, Cadre Infirmier de mon Centre de dialyse, un reportage photographique reprenant les principales phases de ce qui est mon lot et celui de bien de mes camarades, 3 fois par semaine.
Un bon dessin ou une photo explicite valent souvent mieux qu’un long discours. J’espère que cette tranche de vie illustrée pourra être utile pour l’information de tous et plus particulièrement pour ceux qui devront avoir recours un jour à ce traitement.
http://bouzou.wordpress.com/26 juin 2008 à 13 h 54 min #17047Merci pour ce reportage photo, très intéressant pour ceux qui n’ont pas encore expérimenté la dialyse. Elle est bien ta fistule. Quel âge a t’elle?
Les enragés se sont bien calmés, donc rien ne s’oppose à ce que tu reviennes de temps en temps nous voir ici, faire vivre cette rubrique du forum qui s’étiole sans toi. Ce qui ne t’empêche pas de rédiger ton blog parallèlement, en établissant fréquemment des passerelles entre les deux. Qu’en dis-tu?
26 juin 2008 à 14 h 26 min #17049Je précise juste que l’héparine pendant la dialyse c’est de plus en plus rare et c’est remplacé par une injection de lovenox (ou équivalent) en début de dialyse, avec parfois une dose de rappel pour ceux dont le sang coagule beaucoup.
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