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Sujet
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La PKD Foundation, association américaine,japonaise et canadienne de polykystiques, qui finance de nombreuses recherches prometteuses pour lutter enfin efficacement contre notre maladie, a décidé cet été de revivifier son antenne française.
Vous pouvez vous informer en langue française sur les coordonnées et les projets de cette nouvelle antenne en consultant cette page: http://www.pkdcure.org/frenchchapter
Vos suggestions, votre bonne volonté et vos initiatives sont les bienvenus, pour que nous soyons au plus vite nombreux, actifs et efficaces.
Une réunion inaugurale aura lieu en octobre à Paris en présence d’un délégué américain, venez nombreux! Les détails pratiques apparaîtront, à mesure que nous les connaîtrons, sur la page ci-dessus.
Evidemment, il ne s’agit pas de concurrencer l’AIRG et la FNAIR, dont nous resterons membres, mais de les compléter, en attirant l’attention des pouvoirs publics sur notre maladie particulière, actuellement incurable et pourtant largement ignorée, des gouvernements comme du grand public.
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Réponses
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Tiens, c’est drole que tu parles de çà!!!!! J’ai été contactée la semaine dernière par téléphone pour m’informer de la création de l’antenne française et j’attendais d’avoir reçu la brochure pour mettre un message.
Je ne croyais pas qu’on en était si loin dans les essais thérapeutiques…un peu d’espoir pour nos enfants!!!!! Chouette!!!!!!Oui, ça commence très fort, la nouvelle coordinatrice française se donne beaucoup de mal pour mettre tout ça en place.
Espérons que les adhésions suivront et que de nombreux malades ou familles de malades se proposeront pour lancer des initiatives diverses et variées un peu partout en France. Car cette association ne se veut pas pyramidale et hiérarchique mais en réseau et ouverte, à chacun, donc, de participer comme il en a envie.
Et pourquoi nos amis d’autres pays européens ou du Maghreb, ne lanceraient-ils pas, eux aussi, une antenne?, puisque l’idéal serait que la PKD foundation ait une antenne dans chaque pays du monde, elle n’en serait que plus écoutée pour accélérer les traitements.
Tu viendras à la réunion d’octobre?
Il me semble qu’elle m’a parlé d’une réunion le 21 octobre mais malheureusement, je ne pourrais pas m’y rendre. Toi si tu y vas, tu pourras nous faire un petit compte-rendu? Tu es aussi adhérente AIRG comme moi?
oui, de la pub, on en a besoin…. 8)
Pour ma part, j’avais participé à l’émission du mag de la santé sur le PKD-AD en mai. 😳
Bien sûr, un traitement est à l’étude (entre 6 et 9 ans avant que cela soit opérationnel); c’est bien, même si cela servira surtout les générations futures 😕 .Oui, koefoed, j’irai à cette réunion du samedi 21 octobre puisque je suis sur place, et je vous raconterai, mais il est important qu’un maximum de gens soient présents à la réunion, parce que les Américains nous aideront pour fonctionner en proportion du nombre d’adhérents, qu’ils viendront constater par eux-mêmes, et les néphrologues ne se déplaceront pour les réunions futures d’information que si nous leur assurons un minimum de présents. De même, la marche prévue ne pourra se faire que si nous pouvons être suffisamment nombreux pour être visibles.
Oui, je suis comme toi adhérente AIRG depuis des années.
Luc, les choses peuvent aller beaucoup plus vite, si les polykystiques parviennent enfin à se faire entendre, car, hélas, on n’aide que ceux qui savent revendiquer haut et fort. Si la phase III de 3 ans s’avère concluante, il ne restera plus qu’à accélérer l’Autorisation de Mise sur le Marché, et c’est là que notre engagement est important.
Même dialysé, il serait certainement très agréable de voir ses kystes disparaître petit à petit, en particulier pour ceux qui en souffrent sur le plan de la douleur ou de l’esthétique.
Oui, j’ai vu le reportage te concernant sur la 5. Tu as beaucoup fait pour faire connaître notre maladie. Merci.
merci de faire connaître ce site sur la fondation, cela permettra j’espère d’avoir beaucoup d’adhérents et de faire avancer les choses !!!
j’ai envoyé un mail à la coordinatrice, j’attends des nouvelles avec impatience.
Courage à tous !La coordinatrice de PKDcure France vient d’ajouter une nouvelle page à son site web, concernant les dernières avancées de la recherche sur notre maladie.
Elle a assisté au congrès de Washington, consacré à notre maladie, en juin dernier, et a donc pu faire la synthèse des derniers progrès enregistrés.
C’est ici: http://www.pkdcure.org/frenchchapter
Faut-il être déjà inscrit à la AIRG ou la FNAIR, pour pouvoir être adhérent de cette organisation américaine ? Sur Internet, j’avais déjà noté l’adresse de cette fondation, mais l’inscription semble assez onéreuse ?
LA LISETTE, perplexe 😯
Non, les 3 associations PKDcure-France, FNAIR et AIRG sont totalement indépendantes les unes des autres, on peut adhérer aux 3 (c’est mon cas), ou seulement à une ou 2 des 3.
La FNAIR: http://www.fnair.asso.fr s’occupe des insuffisants rénaux, des dialysés et des greffés. Son bulletin d’information est excellent. Et elle a des antennes dans toutes les régions françaises.
L’AIRG: http://www.airg-france.org s’occupe de toutes les maladies rénales d’origine génétique: syndrome d’alport, maladie de berger, cystinose, polykystose, plus une trentaine de maladies rares.
La PKDcure ne s’occupe que de la polykystose hépato-rénale.Pour ce qui est des tarifs: j’ai adhéré l’an dernier à la pkdcure en envoyant un chèque de 60 euros aux USA, mais sur le bulletin de réadhésion que je viens de recevoir, ils me proposent de réadhérer pour 25 euros minimum.
La coordinatrice France est bien consciente du fait que cette adhésion directement aux USA constitue un frein pour beaucoup de polykystiques français. Il devrait donc être possible dans l’avenir d’adhérer ou de renouveler son adhésion en s’adressant à un trésorier français qui transmettra ensuite lui-même. Il s’est déjà proposé. Tout cela se met en place progressivement.
Si tu souhaites adhérer à la PKDcure, le mieux est d’envoyer un mail à la coordinatrice française, qui te dira s’il vaut mieux pour cette année envoyer ton adhésion aux USA (grâce au bulletin d’adhésion que l’on peut imprimer sur le site américain de la PKDcure: http://www.pkdcure.org) ou si elle te conseille d’attendre la mise en place du trésorier français.
Rectificatif après vérification:
L’AIRG ne s’occupe pas seulement d’une trentaine de maladies rénales d’origine génétique, mais de 130 maladies différentes, dont voici la liste:
extrait de la page info du site mentionné:
“La Rapamycine, aussi appelée sirolimus, est prescrite pour prévenir le rejet du greffon mais elle a réussi chez certains patients greffés à réduire la taille de leurs reins polykystiques de 25 % en 2 ans.”Je me demande si le fait de réduire en taille a un effet sur la créat… ❓
Bien sûr esthétiquement, ce serait mieux, surtout pour ceux qui ont de gros rognons… 🙂 , mais la peau distendue ne poserait-elle pas des problèmes aprés réduction des kystes?
Je suppose que personne n’a les réponses à ces questions…c’est dommage…Des essais sont en cours à ce sujet.
Il deviendra peut-être un jour incontournable pour un polykystique greffé d’être traité à la rapamycine plutôt que par un autre immunosuppresseur.
Si la réduction systématique de la taille des kystes et des reins sous rapamycine se confirme, cela pourra éviter les néphrectomies, et donc permettre la conservation d’une diurèse en cas de retour en dialyse, cela réduira les douleurs ou compressions sur les autres organes, et à plus long terme permettra l’usage de cellules souches qui serait sûrement plus difficile après ablation des reins.
C’est donc à suivre de près, même si la diminution de taille ne s’accompagne pas, en plus, d’une amélioration de la fonction rénale. D’ailleurs une simple stabilisation suffirait amplement.
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