Bonjour Alex,

Pour ma part je suis greffée depuis 15,5 ans, pendant 11 ans j’ai été sous ciclosporine sans bcp d’effets secondaires à part une pilosité plus importante et depuis 4 ans je suis sous tacrolimus.
Les néphros ne m’ont pas changé le traitement par rapport à une élévation de la créat mais parce que le prograf est plus efficace.
Mais je supporte celui-ci bcp moins bien que la ciclo, avec pour ma part pas mal de pb digestifs également (diarrhées assez fréquentes) et une perte de poids. Ceci est venu au fur et à mesure et je vais voir avec les néphros si celà vaut le coup que je continue avec le prograf ou si il vaut mieux que je repasse sous néoral (même si celui-ci est plus nephrotoxique)
Tout ceci pour te dire que je ne pense pas que tu es un cancer mais plûtot une intolérance au tacrolimus (surtout si celui-ci est associé au cellcept).
Aprés il faut peser le pour et le contre avec les médecins.

Je ne sais pas, pour ma part celà est allé crescendo avec le temps, mais j’ai remarqué surtout que celà depend de ce que je mange(salade, crudités…ne font qu’empirer les choses).
Il faut surtout voir ça avec les néphros, chaque cas est particulier.

J’ai plutot des soucis de perte importante d’audition à l’oreille droite mais personne ne peut (ou n’ose) me dire si c’est lié au prograf: pourtant c’est écrit dans la notice alors??????

Je ne peux pas te dire si cela vient de la tracolimus ou d’autre chose. Certaines surdités chez les insuffisants rénaux ont une origine héréditaire (par exemple pour la maladie d’Alport).
Il faut faire attention aux notices, elles sont intéressant à lire mais il faut garder un oeil critique car tous les effets non souhaités et génants répertoriés n’ont pas forcément fait l’objet d’une étude comparative (avec des personnes ne prenant pas de tacrolimus), de plus c’est une molécule récente, donc il n’est pas possible de faire des études rétrospectives sur 20, 30 ou 40 ans. Une proche travaillant dans un laboratoire pharmacetique m’a récément confié qu’ils avaient tendance à mettre beaucoup d’effets secondaires afin qu’on ne puisse pas leur reprocher de ne pas l’avoir indiqué…
Il n’empêche que les immunosuppresseurs ont des effets secondaires importants mais que la ciclosporine, puis maintenant la tacrolimus ont été des révolutions pour les greffes.

Pour ton problème il serait peut-être intéressant de consulter un spécialiste de l’audition pour savoir d’où vient cette perte et ainsi de voir s’il elle est liée à la prise de tacrolimus.

ben Rimolin, tu penses bien que je suis allée consulter : je croyais que j’avais un bouchon de cérumen.C’est le généraliste qui m’a envoyé chez l’orl. J’ai eu droit à plusieurs test de l’audition et meme à un irm…..
Je voulais juste savoir si qq’un avait ce genre de tracas car pour l’instant, je vis très bien avec. Il est simplement très genant de ne plus avoir la stéréo!!!!

Salut,

Lors de ma deuxième greffe début 2002 , j étais assimilé aussi au PROGRAF comme immunosuppresseurs , je sais que celui ci me donnais comme effets secondaires , énormements de tremblements surtout au niveau des mains à tel point que cela devenait très très difficile de tenir une fourchette pour manger certaines fois , dût à la toxicité je suppose , par contre je ne me rappel hellas pas si j avais des problèmes digestifs , je sais que les nephros m’ont alors passé sous RAPPAMUN , qui était beaucoup moins toxique et qui à atténué effectivements mes problèmes de tremblements .

Bon courage pour la suite ……..

@+LOLO

Récemment j’ai aussi eu des problèmes de remontées acides. Je ne me fixe tellement pas sur mon traitement immuno que j’ai même pas pensé que ça pouvait venir de là !

J’ai en fait arrêté de boire du coca light (j’en buvais beaucoup). Et ça a l’air de s’être calmé.

Cela m’a l’air une très bonne explication 🙂 .

Sinon quand vous dites “3×1 mg de cellcept par jour” je m’interroge, juste par curiosité car je n’ai jamais comparé mon traitement à d’autres greffés.

j’ai 125 mg de Néoral 2 fois par jour + 750 mg de cellcept 2 fois par jour.
Ca me parait énorme comparé à ceux qui ont mis leurs “doses” plus haut…

En fait le Cellcept est souvent désigné en nombre de caché et non en milligramme. Tes 750mg de mycophénolate mofétil (Cellcept) sont dans les normes.

J’espère aussi que le Prograf et le Néoral n’ont pas une trop grande différence d’efficacité… Les médecins ne m’ont jamais proposée de Prograf.

Cela dépend peut-être des effets secondaires. Je pense que la tacrolimus est par exemple déconseillé lorsqu’il y a un risque de diabète important. Si la traco semble préférable, il faudra attendre quelques dizaines d’années pour comparer les durées de greffes des Tacrolimusiens et des Ciclosporiniens et les différents effets secondaires sur le long terme.