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, le il y a 17 années et 6 mois.
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Sujet
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“… Les glucocorticoïdes, plus simplement appelés corticoïdes, et connue du grand public sous l’appellation de cortisone.
Les propriétés anti-inflammatoires, antiallergiques, et immuno-suppressives confèrent à ces produits un statut de classe pharmacologique majeure.Leurs indications principales sont les réactions allergiques et inflammatoires sévères, ainsi que les maladies auto-immunes.
Si la tolérance d’une dose unique est généralement bonne, les effets secondaires sont particulièrement nombreux en cas d’administration prolongée et résultent des effets sus-décrits :
– le réveil des infections (bactériennes, virales, fongiques, parasitaires). Toute infection non contrôlée est une contre-Indication des corticoïdes. Il est également préférable d’éviter les vaccins vivants atténués.
– les troubles métaboliques : hyperglycémie (diabéte), rétention d’eau et de sel (d’où prise de poids), fuite potassique avec ses risques sur le coeur (troubles du rythme), augmentation de l’excrétion rénale et intestinale du calcium, catabolisme protidique musculaire (diminution de la masse musculaire), osseux, plasmatique, hyperuricémie (la goutte est une contre-indication), redistribution des graisses (cou, face).
– l’effet ulcérigène : l’ulcère gastro-duodénal en évolution est une contre-indication des corticoïdes.
– les troubles psychiques : nervosité voire état maniaque.
– l’insuffisance cortico-surrénalienne aiguë : elle est causée par un arrêt brusque des corticoïdes après un traitement
prolongé (plusieurs mois). Elle est due à une inhibition de la sécrétion hypophysaire d’ACTH (qui stimule la sécrétion de cortisol).”j’imagine que -apres avoir lu tout ça- j’ai le droit de poser cette question !
au fait, ce que je ne comprend pas c’est que j’ai lu quelque part, je ne me souviens plus où c’etait, que dans certain hopitaux on recommande pas ce genre de traitement pour les greffés….si c’est le cas, pourquoi prendre autant de risque ! si le greffon peut se “déffendre” sans avoir besoin des corticoide c’est tant mieux, ne serai’ce que pour éviter cette longue et térrible liste des éffets secondaires !
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Réponses
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Bien sûr, à lire les notices des médocs et en particulier les effets indésirables, il y a de quoi flipper !
S’il est important de connaître ces effets, il faut quand même relativiser en se disant que les labos sont obligés de les indiquer tous, même s’ils n’ont été observés que chez un seul patient dans le monde.
D’ailleurs, à y regarder de plus près, il arrive de trouver des effets secondaires et leur contraire dans la même liste (hypertension / baisse de tension, anémie / hyperactivité, sommeil / troubles du sommeil …).Dans mon cas, les néphros ont réussi à gagner ma confiance (ce qui n’est pas rien) et j’obéis à leurs prescriptions. Une seule fois, j’ai eu des oedèmes aux chevilles à cause du cortancyl (j’étais alors à 70 mg !) et tout s’est reglé en 1 semaine par une application plus stricte du régime sans sel et un contrôle des apports hydriques. D’ailleurs les corticoïdes n’ont pas que des effets néfastes heureusement : Je souffrais depuis vingt ans d’un psoriasis récalcitrant aux coudes et aux jambes, plutôt disgracieux et complexant … pfouit ! disparu (disons plutôt : endormi).
Je ne prendrais pas le risque de modifier tout seul mon traitement, mais je me suis aperçu qu’on pouvait discuter, négocier certains dosages
Je crois qu’il faut rester vigilant, s’informer, écouter son corps (pas trop quand même) et parler aux médecins dès que l’on ressent quelque chose de bizarre.Je n’ai pris des corticoïdes que durant les 6 premiers mois de ma greffe et avec un peu plus de chance je n’en aurai pas eu du tout (je fais parti d’un groupe d’étude sur un protocole particulier et avant ma greffe, j’ai tiré au sort pour savoir si j’allais prendre des corticoïdes).
Mais tu te doutes bien que je ne vais pas te conseiller de stopper ton traitement sans en parler aux médecins…des gens qui avaient près de trente ans de greffe ont arrêté les médicaments et ont fait un rejet : on ne peut donc s’en passer
au bout de 24 ans de greffe, je prends toujours du solupred avec une stricte observance.
On surveille ma tension, l’état de mes os (avec du calcium, ils se sont recalcifiés), et cela vaut mieux qu’être en dialyse.
Oui, il existe des greffes sans cortisone au long cours. Marie Berry dit dans son livre que, pour sa seconde greffe, elle a tenu à trouver une équipe qui supprimait, après les premiers mois, cette cortisone qu’elle avait pris en horreur, surtout du fait de son effet sur la peau.
Ce que je trouve, moi, particulièrement désastreux, c’est l’agressivité qu’elle provoque.
Il faut donc négocier avec tes néphros, après avoir cherché par Google une abondante documentation sur le sujet.
Ce qui a plus sûrement changé mon caractère, c’est la maladie elle-même. Je l’ai d’abord accueillie la colère qui faisait partie intégrante de mon caractère “d’avant”, et puis, une fois acceptée l’idée que ma vie n’était pas éternelle, je suis devenu plus calme, philosophe et tolérent (demandez à mes enfants) …
J’ai remarqué la “nervosité voire un état maniaque” (complexe de supériorité, volonté d’humilier, agressivité) évoqués par la notice citée par khalid chez pas mal de personnes sous cortisone.
Mais il en va de même pour tous les effets secondaires, certains en souffrent d’autres pas. Certains ont des nausées avec le Renagel selon la notice, moi je n’en ai pas.
Si on ne souffre d’aucun effet secondaire, on a de la chance, mais ce n’est pas une raison pour nier qu’ils puissent exister chez d’autres.
Je ne nie pas les effets secondaires, bien au contraire, mais je dis seulement qu’il ne faut pas peindre le diable sur la muraille. Tous les effets n’arrivent pas tous ensemble chez tout le monde, et c’est tant mieux.
Par contre, il arrive parfois des effets indésirables non précisés sur les notices et qui tiennent plutôt au cocktail ingéré. Pendant ma dialyse, j’ai eu une irruption de boutons et des terribles démangeaisons sur tout le haut du dos. Aucun des médicaments que je prenais alors ne comportait cette indication et les néphros à qui j’en ai parlé ont été surpris de l’ampleur du phénomène. Depuis la greffe, tous ces boutons ont disparu mais j’en garde encore des marques pareilles à des traces d’acné ancienne …🙁 oui NASTIA, c’est bien de cette nérvosité non justufié et ce changement rapide de tempérament qui me font peur. j’ai constaté que je deviens de plus en plus intolérant vis a vis de mes collégues de travail, chose tout a fait nouvelle pour moi, j’ai jamais été agressif moi ! c’est la raison pour laquelle j’ai fouiner dans les prospectus de mes medocs pour peut-etre trouver une réponse !!! et c’est là, que je suis tombé sur cette liste horrifiante des éffets secondaires de la corticoide. 😳
👿 je crains de devenir, avec le temps, un vrai diable ❓ 😈 😈C’est pour cette raison que ne reprendrais plus du Cortancyl.
A part la prise de poids,je suis devenu agressif et presque violent.Moi qui est doux comme un agneau.
vous savez , parfois, en voyant des “rénaliens” se chamailler dans le forum, je me demande si ce n’est pas l’effet du cortancyl 😮 😀
..quand on le comprend,on l’excuse 😉J’ai pris de la prednisone pendant quelques mois presque deux ans avant ma greffe…
J’ai crus que j’allais devenir dingue avec l’insomine et tous les effets secondaires ( je les ai “tous” vécus ).
D’ailleurs en prenant l’agressivité j’ai faillit me battre avec plusieurs collégues de travail à l’époque 😆 😆 👿Depuis ma greffe en juin je me suis bien controllé sauf pour la prise de poids 😥
Exactement, Khalid, j’ai pensé souvent, moi aussi, que certaines agressivités sur ce forum venaient de la cortisone, et c’est une des raisons pour lesquelles je ne veux pas de greffe, parce que je ne veux pas faire le vide autour de moi en mettant le feu partout où j’irai. Je ne me vois pas du tout non plus continuer à exercer ma profession, où il faut de la diplomatie, si je deviens teigneuse.
C’est horrible, un médicament qui vous change la personnalité!
Certains ont l’air d’échapper à cet effet secondaire, peut-être parce que leur dose est très faible? Ou parce qu’ils étaient excessivement passifs avant, si bien que la cortisone les a rendus juste plus actifs, mais pas agressifs?
Nastia, ça n’est pas très gentil d’assimiler ceux qui ne réagissent pas comme toi à la cortisone à des mous endormis que la substance arriverait tout juste à réveiller.
Moi j’ai toujours été speed, exigeant avec tout le monde et avec moi en premier, mon HHHHHHHTA en est peut-être une des preuves.
J’ai aujourd’hui 5 mg de cortisone quotidienne soit la dose minimale, mais jamais je n’ai été odieux avec mon entourage lorsque j’étais à 70 mg, j’avais bien d’autres chats intérieurs à fouetter pour m’en prendre vainement à ceux qui compatissaient à mon triste sort.
Encore une fois je ressors (enfin pas tout à fait) de cette expérience plus sage, plus posé, plus aimable. Dommage pour vous, essayez le yoga 😉
Je suis greffée depuis 4 ans, et j’ai 10 mg/jr de cortisone + bien sûr les autres anti rejets.
Je n’ai pas remarqué de l’agressivité mais une humeur changeante…..Je suis constament obligée de me controler pour ne pas dire tout haut ce que je pense tout bas !! Et souvent ce n’est pas des choses très gentilles surtout envers les collègues de travail.
Avant, tout me passer au dessus de la tête et je n’y prenais pas attention, maintenant je prend ombrage de la moindre parole qui peut m’être adressée, ne serait-ce pas de la parano ?????? Je m’interroge et ne trouve pas de réponse rationnelle.
Alors est ce dû à la cortisone ?
Si c’est le cas, les médocs ont un pouvoir incroyable de bon et de mal.
D’ailleurs lundi je vais en consultation et j’en parlerai au néphro car j’ai aussi beaucoup de problèmes de peau. On verra bien !
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