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, le il y a 17 années et 2 mois.
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Sujet
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Bonjour,
J’ai une petite fille de 3 ans et je vis seule avec elle.
Elle sait que j’ai une insuffisance rénale mais je ne sais pas si je dois lui parler de la dialyse. Les avis divergent. Certains me disent qu’un enfant ne doit rien savoir de tout ça, et d’autres que si elle a déjà conscience de la maladie, il ne faut rien lui cacher.
Elle est si petite et déjà elle s’inquiète pour moi. Elle veut absolument m’aider à mettre mes cachets dans le semainier, donc je laisse faire puisque grace à ça “elle aide Maman à guérir”.
Elle est persuadée que si elle m’aime assez fort, bientôt je ne serais plus malade.
Ca me déchire le coeur car ce n’est pas à mon petit Boubou de prendre soin de moi. C’est moi sa maman et j’aurais voulu la préserver de tout ça; la protéger encore un peu…
Mais avec la dialyse qui arrive bientôt, je ne sais pas comment faire pour l’organisation.
Je ne veux pas la laisser à son père et elle ne veut pas y aller non plus.
Mais comment gérer entre l’école, la dialyse, le boulot. Je veux qu’elle vivent une vie normale.
Merci à ceux qui voudront bien m’aider…
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Réponses
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Pour moi, il faut parler de la maladie meme à un enfant.Bien sur il faut choisir ses mots et le moment.Vous essayerez d’utiliser ses mots a lui le plus possible,selon l’age.Sinon comment comprendra t-elle vos absences quand il s’agira d’aller dialyser? Elle pourra les interpreter.C’est pour ca qu’il vaut mieux lui expliquer.Enfin c’est mon avis mais c’est vrai que ca depent de tellement de choses, de la situation de chacun. Il vrai que pour la vie de tous les jours (faire garder l’enfant, le travail,l’ecole etc..)c’est une veritable orgnisation, mais on y arrive.Il faut seulement se laisser le temps que tout se mette en place et surtout etre indulgent avec soi-meme car il est vrai que parfois c’est difficile surtout au debut.Je n’ai pas encore d’enfants, mais j’imagine l’organisation qu’il faudra mettre en place.Cependant, je suis tres optimiste concernant votre problème car je rencontre dans mon service(de dialyse) des personnes qui ont les memes situations que vous et qui finissent par trouver des solutions pour concilier traitement, vie familliale et travail.
Bonjour,
Oui je pense aussi qu’il faut en parler à nos enfants dans un langage simple.
Pour ma part, mon fils a connu les angoisses et les hospitalisations de fin de greffe avec tout ce que ça implique comme tension nerveuse et sensation d’abandon pour lui pendant que j’étais hospitalisée, il avait 3 ans quand ça a recommencé à aller mal.
Et puis maintenant depuis 1 an je dialyse à la maison et pendant ma formation il est venu voir la machine au centre et il est revenu me voir branchée pour qu’il voit bien que j’allais bien même branchée.
Aujourd’hui il a 6 ans et il vit la dialyse avec moi et mon mari ( c’est lui qui me branche) il vient près de moi pendant la dialyse et je le fait participer à la préparation de la machine, et je le laisse me prendre la tension. Tout se déroule bien et je pense que mon petit garçon vit la dialyse pas trop mal.
karine
Florencen
J’ai une petite fille de 3 ans et je vis seule avec elle.
Elle sait que j’ai une insuffisance rénale mais je ne sais pas si je dois lui parler de la dialyse. Les avis divergent. Certains me disent qu’un enfant ne doit rien savoir de tout ça, et d’autres que si elle a déjà conscience de la maladie, il ne faut rien lui cacher. …….]Bonjour,
Votre petite fille est déjà consciente et concerné par la maladie. Oui, il faut lui en parler, il faut qu’elle sente quelle a une place dans cet evenement. Le mieux est de commencer simplement par répondre à ses questions avec des mots simples. Ne surtout pas lui mentir ou dissimuler. Les questions qu’elle posera seront en fonction de ce qu’elle estime pouvoir gerer. Il ne faut pas non plus épiloguer sur des evenements désagréables eventuelles.Je suis aide soignante et accompagnatrice en fin de vie, c’est une question que l’on me pose souvent lorsque j’accompagne une personne en fin de vie. Les enfants, à n’importe quel âge sont receptif à leur entourage même si on ne le voit pas. Leur faire un discour les embete, mais leur cacher la vérité ou répondre à la légère “ne t’inquiète pas, tout ira bien” les perturbe beaucoup.
Quand à l’organisation de la vie quotidienne, cela sera difficile au départ mais n’oubliez pas que cela fait déjà 3 ans que vous vous organisez autour de votre fille. Laisser vous aider par votre entourage. Apprenez à accepter gracieusement l’aide que l’on vous offre. C’est pas toujours facile, surtout pour des maman seules (j’en suis une aussi). On devient intérieurement fière de pouvoir affronter et réussir seule.
Je vous souhaite bon courage pour tout.
oui Florence, il faut parler à votre enfant, c’est très important pour son équilibre futur. Quand mon mari était malade (rien à voir avec l’insuffisance rénale) mes enfants avaient 15 ans 10 ans et 6 ans et j’ai fait l’erreur de cacher la gravité de la maladie aux deux plus petits.
Ma fille qui avait 6 ans à l’époque, me le reproche encore… et elle a raison car elle avait compris… et même quand son père est décédé, je n’ai pas su lui parler et elle en a énormément souffert et elle en souffre encore. Ma fille est toujours perturbée, elle a maintenant 24 ans et ça se ressent dans sa vie de couple, je m’en veux de cette situation que je ne peux pas rattraper maintenant. Les enfants comprennent beaucoup de choses, et ne rien leur dire ne fait qu’accroitre leurs angoisses.
Votre fille n’a que 3 ans, mais il faut lui parler simplement, et surtout lui expliquer que vous allez être soignée et que cela n’empêchera pas de l’aimer et d’être près d’elle. Bon courage à vouspfffffffff , la c est toi qui ma fai du mal, mais bon ,je ne suis pas la pour moi.OUI je pense aussi que tu peu lui en parlé , j ai moi meme 2 enfants 15 et 8 ans et avec 15 ans de dialyse elles m on toujours connues avec.
je ne leur cache rien, il faut prendre le temps d expliquer les choses simplement, vicky la du reste tres bien demontré.
Dis toi aussi , je le pense ,que cela consolide les liens d amour avec ton enfant.Allé a++ ne lache rien tu vas y arrivé.
le barbu est bouru mais sensibleET TOUS LES INTERVENANT AUSSI
Désolé pour ceux que je n ai pas cité
a+++ le barbu
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