FISTULE AV questions !

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  • Ce sujet contient 5 réponses, 2 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par ludo, le il y a 2 semaines.
  • Créateur
    Sujet
  • #57586
    Odi
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Bonjour à tous,
    Je me présente je suis Odi, nouvelle sur ce forum.
    Je suis en IRC Sévère (stade 4)
    Opérée fin août pour la création de fistule, elle s’est bouchée mi-septembre à cause d’un caillot donc embolectomie en urgence car je n’avais plus de Thrill (vibration et son) et en plus avec anesthésie loupée donc j’ai senti beaucoup de choses lors de l’OP ce qui m’a créé un très mauvais souvenir !
    On arrête pas de me dire :
    Ne dormez pas dessus, sinon ça va la boucher a nouveau… sauf qu’il s’agit de mon bras droit (dominant bien sûr 😅)
    J’ai trop peur de dormir dessus, de me réveiller et de devoir réopérer, du coup je dors mal et j’ai mal au dos à dormir toutes les nuits dans la même position alors que ce n’est que le début 🥹 J’ai aussi peur de me faire mal, de me cogner etc…
    Pouvez-vous m’aider ? Avez-vous trouvé vous mêmes des solutions ? Avez-vous une technique pour les nuits ou les mêmes peurs ?
    Merci pour votre aide !

5 réponses de 1 à 5 (sur un total de 5)
  • Auteur
    Réponses
  • #57587
    ludo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 194Message(s)

    Bonsoir, bah il n y a pas bcp de solutions. Juste que cela se fera naturellement car lorsqu elle sera bien développée, le fait de s endormir dessus vous réveillera à cause des fourmillements dans la main. Ou alors à cause du thrill qui s entendra plus. Ça Ça peux aussi vous bercer.
    Après il ne faut pas stresser , ma fistule avait 21 ans , avant qu elle ne se bouche. J ai dû dormir plus d une fois dessus et elle ne se bouchée pas. Au final elle s est fermée parce qu elle n était plus utilisée depuis la greffe ( 6 ans ) .c est courant chez les greffés.
    Pour éviter de se blesser , pareil pas de miracles….faire attention. Pour le jardinage , bricolage c est en manche longue. Évitez l exposition au soleil. Pour vous rassurer vous pouvez mettre un manchon . Y en a des très bien sur Am..zon , ça s appel des manchon picc line , très fin , résistant, doux au toucher et surtout ne serrent pas trop . C est très important pour ne pas comprimer la fistule.
    Il vous arrivera dès bricoles . Par ex moi j ai eu une brûlure de clope ( je n est rien senti car à un moment la peau est dites ” morte ” à cause des nombreuses ponctions . Un cure dent planté dedans juste en étant à table , des griffures de rosiers…etc .
    Le tout est de ne pas paniquer et de gérer dans l ordre. Prévenir le nephro dès que c est possible.
    Voilà, c est un stress au début et puis après on l oubli. Sauf quand un indélicat vous le rappelle en vous demandant ce que c est en grimaçant. Et le pire est qu elle vous manquera peut-être lorsque vous ne l aurait plus. Moi c est le cas . Quelque chose de mystique sûrement 😄
    Bon courage

    #57590
    Odi
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Merci pour ton retour Ludo
    En gros c’est apprendre à vivre avec et faire attention pour les nuits sans trop se mettre de pression c’est ça ?
    Bah figure toi que quand j’avais plus le son et la vibration entre les 2 opérations effectivement j’ai eu le sentiment qu’il me manquait quelque chose… on est bizarre !
    Pour le manchon, oui j’avais vu effectivement merci pour la marque je vais aller regarder ça.
    Pour le moment ma fistule ne se voit pas uniquement les 2 cicatrices ça gonfle quand même si on est pas encore sur dialyse ? Ça peut ne pas gonfler du tout pour le moment ?
    Désolée si j’ai plein de questions 😬😅

    #57603
    ludo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 194Message(s)

    Bonsoir, normalement elle devrait gonfler rapidement des le début des ponctions. Pour le moment ça ne devrait pas trop se développer. En général ça se passe comme ça , mais vu que nous sommes tous différents ça n est pas écrit d avance. Pareil pour le développement de la fistule. Certains ont des fistules peu développées. Mais généralement ça devient disgracieux. On s y fait , pas le choix . A savoir qu il est plus facile pour les infirmières de ponctionner des fistules développées et qu on peut éventuellement la faire réduire par chirurgie si elle devient trop proéminente.
    Alors finalement je n ai pas réellement de réponse sûre à donner . Juste que là ça devrait être soft sur le développement tant que la dialyse n à pas commencée.

    #57631
    Odi
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Oui effectivement pour le moment la mienne est juste gonflée au niveau du poignet mais par contre ça me lance jusque au coude et dans le creu du bras est-ce que cela t’as fait ça aussi au bout de 15 jours de pose de fistule ? Car c’est gênant et douloureux comme si le bras était engourdi tout le temps !

    #57632
    ludo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 194Message(s)

    Bonsoir,
    Oui la douleur est normale ainsi que les fourmillements. Surtout dans la main. Et attention aux crampes également. Il faut bien comprendre qu une fistule est une dérivation du flux sanguin de l artère principale du bras , donc l apport sanguin se trouve modifié et du coup la main va avoir moins d irrigation . Les muscles du bras également , d où les crampes éventuelles. La main peut aussi paraître un peu plus blanche que l autre. La douleur passera , là c est tout frais . Elle pourra revenir ponctuellement.
    Tout ça varie en intensité d une personne à l autre bien sûr. Ne jamais oublier que dans une pathologie , chaque personne est différente, donc réagit différemment.

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