Fistule bouchée après huit mois de transplantation

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  • Ce sujet contient 6 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par kastevan, le il y a 17 années.
  • Créateur
    Sujet
  • #10107
    Le Huguenot
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 257Message(s)

    Bonsoir,

    Suite à un passage éclair aux urgences de l’hôpital St Louis pour cause de déshydratation suite à une gastro particulièrement violente, le personnel médical de bonne volonté, s’est quelque peu acharné sur ma fistule, qui pourtant, fonctionnait jusqu’à présent très bien, ayant sur l’autre bras, des veines impossible à piquer ; c’est toujours d’une très grande difficulté de me poser une perfusion.

    Toujours est il que cette fistule est à présent bouchée à mon grand désespoir, car c’était précisément bien pratique quant aux réguliers prélèvements de suivi post transplant.

    Aussi m’attendais je à être envoyé au CCN en urgence pour une opération quelconque ; or, il n’en est rien ; le néphrologue ne semble guère affolé et considère de surcroît, que “c’est très bon pour mon coeur” ; ce dont je ne doute d’ailleurs pas, puisque je sais qu’au bout d’à peu près un an de greffe, si tout semble bien se passer on la ligature (ou désactive) de toute façon.

    Mais il me semblait également, qu’une veine et à fortiori, une artère bouchée, était des plus dangereuse si par malheur un caillaux de sang remontait jusqu’au coeur.

    Qu’en est il exactement ?

6 réponses de 1 à 6 (sur un total de 6)
  • Auteur
    Réponses
  • #10108
    kastevan
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 230Message(s)

    Bonsoir,
    Tout ce que je sais sur ce sujet c’est qu’effectivement la fistule fatigue pas mal le coeur et qu’après la greffe les néphros décident souvent de la fermer. Ce qui veut dire qu’au moment de la nouvelle dialyse, il faut en refaire une autre.
    Par contre je ne sais pas s’il y a un risque de caillots le sujet n’a jamais été abordé.
    Pour ma part j’ai eu ma fistule à l’age de 8 ans et j’en ai aujourd’hui 35 et c’est la même fistule qui n’a jamais subit de geste chirurgical !!!
    Et après 10 ans de greffe on est reparti avec la même !!!
    karine

    #10111
    tazy
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 30Message(s)

    tout est question d’étiologie : si ta fistule est “bouchée” par une sténose, rien de grave mais en effet, si il s’agit d’un caillot sanguin, là il s’agit d’une urgence. non pas pour un danger potentiel au coeur mais bien à cause des poumons.
    si le caillot sanguin va dans les veines ou artères pulmonaires, il peut bloquer la circulation sanguine donc l’apport en oxygène et donc entrainer un décès.
    donc si jamais tu présentes une douleur dans le bras puis quelques temps une gêne respiratoire et/ou douleur thoracique, fonce aux urgences.
    la sténose, elle, n’est pas une urgence en soi mais une écho doit être quand même faite pour voir si le sang passe toujours un peu pour irriguer ne serait ce que ta main.

    #10114
    Le Huguenot
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 257Message(s)

    Tout d’abord, je vous remercie de vos réponses respectives.

    En effet, le sang semble effectivement correctement irriguer ma main.

    De toute façon, je vais insister dès que je revois le néphrologue.

    #10116
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 917Message(s)

    Ils ne ferment pas systématiquement la fistule après la greffe (cf Kastevan) et s’ils comptent me le faire je refuserai catégoriquement, j’ai déjà connu un retour en dialyse et j’ai pas envie de repasser par les étapes KT, nouvelle fistule, etc., non merci.
    D’ailleurs s’il s’avère qu’elle se sténose en cours de greffe, je m’en moque mais j’insisterais pour aller la faire déboucher même si c’est douloureux, quitte à ce que je paie de ma poche.

    Sinon j’ai une thrombose à une jugulaire à cause d’un ancien KT et bonne nouvelle, je ne suis toujours pas morte. 😆

    #10120
    Galatee
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 585Message(s)

    Je suis comme Chapinette… Jamais je ne laisserai fermer cette fistule… (bien que les néphros ait parlés plusieurs fois de la faire fermer). Elle est ma vie, et j’en suis bien consciente. Et en fin de greffe, je n’ai pas envie de passer par la case KT, fistule etc…..

    #10122
    kastevan
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 230Message(s)

    Bonjour à tous !

    Pour moi aussi ils voulaient fermer ma fistule mais je n’ai pas voulu et j’ai bien fais puisqu’à nouveau on s’en sert et que malgré son age (plus de 20 ans !!) elle est en parfait état sans avoir jamais subit d’intervention !
    La seule chose c’est le regard des gens sur mon bras que je supporte pas et donc je vis avec un bandage pour la cacher car elle est EXTREMEMENT développée…..
    De plus je suis aide soignante donc je travaille en tenue à manche courte donc là aussi bande pour que les patients dont je m’occupe ne la voient pas….malgré tout ils posent toujours la question qui tue “qu’est ce que vous vous êtes fais au bras ?”
    karine

6 réponses de 1 à 6 (sur un total de 6)
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